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掌蹠膿疱症について トピック削除
No.312-TOPIC - 2005/08/05 (金) 20:16:22 - Coo
こんにちは。Cooと申します。
私の家内が掌蹠膿疱症を発症して7年になります。
病名は割りと早く指摘されたのですが、「この病気は一生付き合う
つもりで」の医師の言葉にかなりショックを受けたようです。
ステロイド等の治療では症状は一向に好転せず、
逆に両手足の爪が全部無くなってしまうほど悪化しました。
症状が落ち着き通院を止めた今は、通院しているときと症状はさして
変わらずです。
最近ビオチンと、腸内善玉菌を活性化する整腸剤のサプリメントを
服用し始めました。まだ7日目なので結果がどうこうという段階では
ありませんが、症状改善を期待したいところです。
この病気は心的ストレスとの関係も多く耳にします。
効果の有る治療法ってあるのでしょうか?知っておられる方
是非教えてください。
宜しくお願いいたします。
 
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re:本庄第一病院の。。。 削除/引用
No.312-67 - 2014/10/16 (木) 00:00:10 - 通行人
>[Re:66] 月子さんは書きました :

>
> この度、本庄第一病院の免疫内科が今日付で閉鎖になり、前橋先生もお辞めになるということで、今日、また別の皮膚科にこの処方をしてくれますかと相談に行きました。
>
> すると保険ではビオチンは一日1グラムしか出せないのに。どうしてこの病院は4.5グラムも出せてるの?
> (吹田の岩橋クリニックは6グラムでした。)
> ウチでは1グラムしか出せません。どうしても同じ処方をと言うなら別のとこに行くか、保険外でお金がかかってもいいなら出します。ということでした。
>
> じゃあどうして本荘第一病院も、岩橋病院も出せてたのでしょうか?
> 勿論、保険適用でした。


ビオチンには掌蹠膿疱症の保健適応はありません。保健で通そうとするなら、慢性湿疹や尋常性さそうなどの適応になっている病名をカルテに書くことになりますが、これは保健病名ということで、厳密には違法ですね。
ビオチンの量についても、一日1gが常用量で、多くても2倍の2gまでが保健適応可能と思われます。ただ、昔は、ビオチンのような安い薬については保健がうるさくなかったので、多めに処方しても保健審査ではじかれなかったり、コメントを付けると通してくれたりしていました。ですが、数年前より、保健審査が厳しくなり、大量の処方は適応にならなくなったようです。処方した薬が審査に通らなければ、病院の持ち出し(損害)になります。本庄の病院でも、ここ数年の処方については、もし保健内で診療していたなら通っていなかったのではと思われますが、安い薬なので、放置していたのかもしれません。ただ、保健請求の審査の基準は県ごとにかなり違いますし、時々変更されて、通ったものがいきなりダメになったり、あるいは、大丈夫になったり、診断名、前後の検査内容、処方期間などでも変わります。薬の本に書いてある病名、常用量以外での処方は、保健が通らないリスクが高いので、経営効率を考えると危険な行為でしょう。

本庄第一病院のビオチン処方について 削除/引用
No.312-66 - 2014/09/30 (火) 21:21:08 - 月子
初めまして。私は2013年の1月に掌蹠膿疱症と掌蹠膿疱症骨関節炎を発症しました。
当時、吹田の岩橋クリニックに行き、服薬と塗布薬、ビオチン注射もしてましたが一向に良くならず
近くの皮膚科に行くと、これって年寄りの医者が処方してるでしょ。ビオチンなんか飲んでも治らない!ウチはビオチンは扱わない。漢方と紫外線治療です。と言われ、週に二回ずつ紫外線治療をして漢方やその他の塗り薬を塗布しましたが、ひどくなる一方でした。

そして秋田の本荘第一病院の前橋先生に診てもらい、そこで出してもらったビオチンとミヤリサンとハイCの配合、リンデロン軟膏とワセリンの配合で、あれだけ手足の指や表面が割れて血まみれになり腫れもひどく、何も持てず歩行も困難だったのが、帰りにはウソでしょ?ってぐらいラクになってきました。そして8ヶ月飲み続けてかなり綺麗になり、今は手袋もなしで家事もできるし走れるようにもなりました。でも時々は出てきます。

この度、本庄第一病院の免疫内科が今日付で閉鎖になり、前橋先生もお辞めになるということで、今日、また別の皮膚科にこの処方をしてくれますかと相談に行きました。

すると保険ではビオチンは一日1グラムしか出せないのに。どうしてこの病院は4.5グラムも出せてるの?
(吹田の岩橋クリニックは6グラムでした。)
ウチでは1グラムしか出せません。どうしても同じ処方をと言うなら別のとこに行くか、保険外でお金がかかってもいいなら出します。ということでした。

じゃあどうして本荘第一病院も、岩橋病院も出せてたのでしょうか?
勿論、保険適用でした。

これから理解してくれる医者探しです。
私はお薬が合ってたので、他のを使いたくはないのですが、本庄第一病院に行かれてた方、これからどうなさるのですか?

どこか掌蹠膿疱症をちゃんと診てくれるお医者様を教えていただきたいです。

私はこの病気を自分で治しました 削除/引用
No.312-65 - 2014/08/11 (月) 03:48:14 - FUKU
はじめまして、FUKUと申します。
私が、この病気になったのは髄膜炎になり入院し抗生物質を投与した事が切っ掛けでした。手の平と指の関節に手首と足の裏と指、全てに水泡が出来ました、見た目も気持ち悪さを感じたので自分で爪で潰しては翌日新しいモノが出来ていて、やがて痛みと痒みが伴うようになりました。近くの皮膚科に行くと、この病気は中々治らないんでって言われ掌蹠膿疱症と診断されました。医者には金属アレルギーや喫煙の事も言われたのですが、なぜ?みんな銀歯も入れているし煙草も吸っているのに俺だけが、この病気になるんだろうと思いました。いろいろ調べて行く内に、いろんな本を読んでいる内にある事に気づきました。いろいろ試しましたが、良くなっては、また出てくる状況が数回続きましたが、完全に今は完治して1か月が経ちますが、この病気と闘ってきた期間は2年です。この病気に苦しんでいる方へ是非参考になればと思い投稿致しました。私は伊藤園の黒酢(他では効果がなかったです)とアセロラ100%沖縄産(100%でないと効果がなかったです)牛乳を朝起きて飲んで昼飲んで夜飲んで寝る前に飲んで寝ていました。ケーキやアイス、たまごを我慢した以外は、普通に食事しました。煙草も1日1箱吸って、銀歯の治療も行きませんでした。上記をはじめてから10日で新しい水泡が出なくなって、それから手足の皮が捲れ綺麗な手足になるのに1か月間で感知しました、参考になれば良いのですが、この病気に苦しんでいる方、一日も早く感知する事をお祈りいたします

冷水シャワー 削除/引用
No.312-64 - 2010/01/23 (土) 18:13:35 - sekirei
関節痛には未だ効果出ていませんが、ある事を試したら膿疱は、かなりよくなりました。

当方20年もののショウセキを抱えており、2年前にまた膿疱が復活。
手の指が中心ですが、なかなか収まらず、頚部の関節痛も始まって参っていました。
ヴェリーストロングクラスのステロイドでも焼け石に水。
1年近く、ビオチンとミヤリサンを飲んでみたけど、全く効きませんでした。もう半年ほど飲んでいません。

で、何が効いたかと言うと、冷水シャワーとタワシこすりです。
やり方は簡単。風呂上りに、全身を亀の子タワシでこすって、
全身に水シャワーを浴びるのです。

冷水シャワー始めて、1ヶ月ですが、全く手はきれいになりました。ここ2年で一番きれいです。
ステロイドを3週間ほど断っています。

一説によれば、冷水シャワーを浴びると副腎強化になるらしいですね。
だから、ステロイドがいらなくなったのでしょうか??

関節痛を倒すべく、続けて行くつもりです。

難は、ハードルが高いことでしょうか。ただ、実際にやると、非常に 気持ちが良いので、病みつきになりますよ。水代以外一文もかかりませんし。

有志の方はチャレンジされてみられんことを。

はじめまして! 削除/引用
No.312-63 - 2008/06/27 (金) 14:10:15 - 平和
私は42歳(男)ですが20年ほど前から発病しました、もともとアトピー症で子供のころには心無いいじめに遭い産んでくれた親を心底恨んだものです、そのうえ掌せき膿庖症と診断をされた時は地獄につき落とされた気持ちで何度も死さえ考えたのですがなんとか思いとどまり今にいたります、さて本題に入ります私自身、色々な治療してこちらに書かれている様なコトたいがい試しましがあまり効果が表れずリンデロンVを大量塗る程度で医師に処方されたアレナピオン錠20(何かのジェネリック)夜1回、漢方の温清飲(1日3回)飲んで何とか症状をおさえてきました、ところが突然ここ10日ほどで驚くほど快方にむかっています、こちらでつらい思いをされている方に伝えたくて書き込みしている次第です、ただ私だけ、たまたま効いたのかもしれませんが肩こりの飲み薬ナボリンEB錠を上記の薬と一緒に飲んだだけで日に日に体のあらゆる部分が調子いいんです、手足の皮が物凄く薄くて歩くのも何かを握るのもままならない状態でしたが皮事体が厚くなってきて指紋がうっすら見えてきました、詳しい理屈は医師でないので解りませんが私には確実に効いています、ビタミン薬の一種なので副作用もあまり心配なさそうだしドラックストアーで気軽に購入できる比較的安価なお薬です、もっと早くにためしていたらと悔やまれている所です、なおビオチン、ルチン、乳酸菌、色々なサプリメント、私には効果なかった診たいです。

(無題) 削除/引用
No.312-62 - 2008/06/22 (日) 16:21:31 - いわて人
はじめまして。知人がこの病気になったことからこの掲示板を見つけました。そして驚いています。たくさんの方が頑張っているのですね。そして大変な病気だったのですね。私は心臓の持病があります。一時はペースメーカーも考えました。今は服薬はしていますが、発作もほとんどなくなり5年程になります。血流を正常に戻せた事で症状が軽減したのだとおもいます。皆さんにも効果があるのではないでしょうか。宣伝ではありません、少しでも皆さんのお力になれたら・・・と思い投稿いたしました。私の知人も含めこの病気で苦しむ方がいなくなることを祈っています。

(無題) 削除/引用
No.312-61 - 2008/04/19 (土) 22:23:15 - いのたま
当サイト主宰者いのたまです。
最近、サイトやブログ、本などの宣伝書き込みが増えています。
禁止ではないですが、度を越していると当方が判断した場合は削除対象とします。

Re:私も10年前、33歳で発症しました 削除/引用
No.312-59 - 2008/04/19 (土) 19:12:25 - いのたま
Kazさん、はじめまして。
私が症状が出たのは34歳の時です。最初は主婦湿疹と言われ、
5年後、総合病院の皮膚科で掌蹠膿疱症だと診断されました。
この3年ほど、症状はおさまっています。

掌蹠膿疱症は、骨に症状が出ると、かなり苦しいようですね。
私も恐れています。

ところで、Kazさんは、どこでこの掲示板を知りました?
検索で、ここに直接辿り着いたかもしれないので
トップページのURLを記しておきます。

http://www.inotama.jp/

私も10年前、33歳で発症しました 削除/引用
No.312-57 - 2008/04/19 (土) 01:52:33 - kaz
私の場合は、知り合いの紹介で近鉄奈良駅前の駒井皮膚科という女医の先生に診て頂いて、すぐに「掌蹟膿胞症」と当時は聞いたことも無い病名を伺い、良くはなっても完治は難しいこと、扁桃腺炎や中耳炎、副鼻腔炎、虫歯等が影響すると言われているので、そちらを発症していれば先ずはそちらを治療する必要があることなど事細かに説明して下さり、すぐに治療して頂きました。
塗り薬と、ひどいときには1週間分だけの飲み薬で1年近くでほぼ治まりましましたが、また半年後に軽症ながら再発し、何度か繰り返しながら、ここ4年近くはほぼ現れていません。ほぼ、と言うのは、風邪をひいたときなどに小さな膿胞になる寸前の様なものができる事は数度ありましたが、1〜3日以内になくなる程度のものでしかありません。皮膚だけならば現在はほとんど完治の状態です。
しかし残念ながら1年半前から右鎖骨の痛みが始まりました。肩こりか筋肉痛くらいにしか考えてませんでしたが痛みがひどく何件もの整形外科や整骨院を回りました。そして本日ネットで「掌蹟膿胞症性の骨化症」と言うものを初めて知りました。このところすっかり忘れていた持病だったのに、本当にやっかいな病気ですね。

Re:私は、20年以上苦しみました。 削除/引用
No.312-55 - 2007/12/23 (日) 02:35:26 - いのたま
削除しようか迷ったけど、そのままにしておきます。
怪しげな広告は、掲示板で知っておいたほうが耐性がつくと考えました。このような内容がメールで来た時、判断材料になると思います。

私は、20年以上苦しみました。 削除/引用
No.312-54 - 2007/12/16 (日) 15:54:42 - ジャッキー
私は、友人の作ったサプリをのんで20年以上苦しんだのに1ヶ月で完治しました。友人は、ガンや高血圧の方のために作ったそうですが、モニターの方の声でその効果が分かったそうです。来年からは専用に売り出すそうです。高価ですが、原価も相当なものだそうです。一本飲めば症状は殆ど収まりました。http://www.nyusankin.jp/です。ガンのことがたくさん書いてありますが、腸内細菌のバランスを正常化させることによってビオチンの生成を促すことが出来るそうです。お勧めいたします。

ごめんなさい・・・ 削除/引用
No.312-53 - 2007/10/08 (月) 18:44:16 - あき
ぷりんさん・・・メールを頂いてたのですね。わかりませんでした。ごめんなさい。
よかったら、もう一度メールください。今度は気をつけています。

あきさんへ 削除/引用
No.312-52 - 2007/10/08 (月) 12:28:51 - プリン
ご無沙汰しました。
あきさんへメール出したつもりだったのですが、届いていないって事ですね。
ごめんなさい。ご心配をおかけしました。
症状はあまりかわりませんが、少し様子をみることにしました。

いのたまさんへ 削除/引用
No.312-51 - 2007/09/29 (土) 17:26:49 - あき
そうなんですか〜。バランスがいいのですね。
私は偏食が多く、最近は注意してるのですが・・・。
タバコはどうですか?私はやめたんです。その後一年くらいは、よかったんですが・・・今年は、春から悪化してしまいました。再発しないで、このままなら、いいですね。私も、色々試して見ます。ご飯もまぜてみますね。アドバイス有難うございます。

原因不明… 削除/引用
No.312-50 - 2007/09/29 (土) 14:13:50 - いのたま
発芽玄米や五穀米を入れたご飯は美味しいし、白米ばかりでは飽きるから入れてます。
いちおうダイエット中ですが、甘い物も油っこい物も時々食べてます(苦笑)
食事制限は軽め(ストレスがたまるので)、運動を心がけています。

昔からほとんど食べないのが、インスタントラーメンの類、ファーストフード、スナック菓子です。

全体としては「さほどバランスの悪くない食事」程度です。
なぜ2年近く収まっているのか、自分でも不思議なくらいです。

いのたまさんへ 削除/引用
No.312-49 - 2007/09/28 (金) 21:21:13 - あき
本当にそれだけですか?
私も以前から、粗食が一番いいのではないか?と思うのです。
でも、揚げ物もパンもアイスクリームも食べてしまいます。
治る方法がわかれば、実行するのですが・・・
何が良くて、何が悪いのかが分からないので、こまります。
少しでも良くなりたいです。
他に何か心がけていることなど、ありますか?

再発なしです 削除/引用
No.312-48 - 2007/09/28 (金) 13:48:32 - いのたま
2年近く、再発なしで過ごせています。
何が良いのか不明です。変わったことといえば、お米に発芽玄米、五穀米や十穀米を混ぜて炊いている程度です。

>あきさん
夏場に足の裏をやられるのはつらいですね。
生足にサンダルが履けないと、服装が限られて、気分まで暗くなりますね。

いのたまさんへ 削除/引用
No.312-47 - 2007/09/28 (金) 12:29:45 - あき
メッセージを頂きありがとうございます。
いのたまさんは、調子は、いかがですか?
私は、今年の夏場は足の裏がかなり調子が悪くなりましたが、秋からは、良くなると信じて楽しみにしています。

う〜ん・・・ 削除/引用
No.312-46 - 2007/09/28 (金) 02:00:20 - いのたま
質問してレスをもらったら、お礼を述べるべきだと思うのですが…。
名指しで質問なら、なおさらでしょう。

その後いかがですか? 削除/引用
No.312-45 - 2007/09/27 (木) 09:22:03 - あき
プリンさん、その後いかがお過ごしですか?
お返事がないので、心配しています。

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