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No.179-6212 - 2021/01/23 (土) 23:56:40 - ヤス
ピクツキから始まったころから左半身の痛み(痺れ、筋肉痛)が続いてほぼ2年。
最初の一年はビビりながら手帳に症状をメモ書きしていましたが、
それを見ると同じ感じで2年も続いたのかと。
親身に聞いてくださった先生が移動してしまい、移動された病院にいくか
先生変えて、今の病院にするか悩ましいものです。

今月行くつもりが、どうするか決まらず来月になりそうです。

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No.179-6211 - 2021/01/21 (木) 02:19:50 - ヤス
卒業される方もいらっしゃったり、
きせきれいさんの心強いコメントに本当に励まされます。
2年が過ぎてこの症状も3年目に入り、身体のあちこちで不調が続きます。
おかげで時間を大事にするようになりました。
冷静に自分の身体と向き合うことが大事かと思います。

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No.179-6210 - 2021/01/14 (木) 09:45:21 - よっしー
まゆさん くりーぷさん

お元気そうで何よりです!
症状が完全に消えるのは諦め気味ですが、僕も完全に不安が払拭するまではここにまだまだお世話になりそうです。。。笑

僕の主治医が言ってましたが、BFSの方は現在の症状よりももっともっと気になること、例えば別の体調の事や生活環境の変化等々でいつの間にか症状を忘れて受診しなくなるようなケースも多々あるそうです。


けいたさん

いつも、貴重なお時間の中での情報の共有ありがとうございます!

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No.179-6209 - 2021/01/14 (木) 06:13:33 - くりーぷ
よっしーさん

書き込みは減りましたが変わらず過ごしていますよ!
昨日受診日だったのですが、当初は4週おきの診察だったのですが今では2ヶ月おきで昨日の診察に至っては5分程でした(笑)
1年半が経ち何も変化がない事や、先生の反応からも難病ではないと思いたいですが、結局症状がある限り不安はなかなか消えてくれないですね。
まだまだ皆さんにはお世話になりそうです。

けいたさん
理解していますよ!
私は画像や動画の共有ができればいいなと常々思っており、あちらだとそれができるので助かっています。あとは書き込みがしやすく利便性が良いと感じています。

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No.179-6208 - 2021/01/14 (木) 00:40:44 - けいた
みなさん

僕も1年半続いていますが、なんとか筋トレもできています。
discordも作りましたが、クローズな場を作りたいわけではなく、ログや論文の情報が共有しやすいからです。そこは皆さんにも理解していただきたいです。

ちょくちょくここも見に来ています。

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No.179-6207 - 2021/01/13 (水) 16:52:39 - まゆ
よっしーさん

ここにはたまにきています。
不安な症状があると、過去の皆さんの症状と比べて同じだなぁーと安心したり、
きせきれいさんやけいたさんの専門家のような安心できるコメントを読みにきたり。
本当に助けられています。
よっしーさんは私より約1年も前からピクついているので、
よっしーさんが元気に過ごしていらっしゃることが、何よりのはげみです!

まだまだピクピクは頻発していますし、同じ場所が数日続くこともありますが、
9ヶ月筋力低下はないですし、できなくなったことはありません!
でも多分これからも何度も不安になるので、
その時はここに来て過去のコメント読み漁ります!

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No.179-6206 - 2021/01/12 (火) 09:01:58 - よっしー
きせきれいさん

もう見てないかもですが、お久しぶりです。
お元気そうで何よりです。

顔のピクつきなど、わりと似たような症状のあった、
なでしこさんやゆいさんやまゆさんたくりーぷさんたちも、
変わらず元気で過ごされていたら嬉しいなぁと思いますね。

僕はまだピクつきは相変わらずです。
腹には2年がやってきますが。。。笑

きせきれいさんの言葉にも勇気をもらいながら、
これからも出来るだけ前向きに過ごしていきたいと思います。

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No.179-6205 - 2021/01/12 (火) 00:40:19 - きせきれい
皆さんお久しぶりです。昨年書き込んでいたきせきれいです。
1年半前にピクピクが始まり、当初は難病を疑い大分精神的にも悩んだものですが、今はもう気になってません。筋トレも問題なくでき、当初ガリガリの身体にも大分筋肉がつきました。(ちなみに、まだピクピクはふとした時に起こりますが笑)
さて、こちらの掲示板も大分流動性が落ちましたね。最初によしさんがこのスレを建てたのは2004年、その後、ネットからいのたまさんの掲示板のこのスレに辿り着いた人たち=ピクピクに悩む者が集う場所として、一つの拠り所になっていたと思います。クローズドな交流の場もいいですが、この場所がオープンな場所であり、情報交換の過程が可視化されていたからこそ、新規にピクピクに悩む人たちが流入してこんなに長く続いてきたんですよね、多分。
かく言う私もネット検索でたまたまこのスレを見つけて、一昨年・昨年と書き込みをしてましたし(そういえばBFSの日本語版Wikiも作ったな)、細々とこの掲示板も書き込まずとも見ていたのですが、見るのも卒業です。

最後に、ピクピクから難病を疑い、その後数ヶ月〜1年かかっても筋力低下が無い方はほぼ100%難病ではありません。心配や不安がさらにピクピクを呼び起こすので、普通に、楽しく日常生活を過ごすことがピクピクに対する1番の解決方法です(と言ってもそれが一番難しいのですが笑)。これは私がピクピクに悩み、著名な神経内科医のいる大学病院や都立病院を受診し情報を得たり、海外のBFS情報を調べたりした得た結論です。皆さんもピクピクは不安だと思いますが、大丈夫です。
お元気で!

P.S 少し皮肉も入ってしまったのですが、Kさんのここでの皆さんへのアドバイスや情報共有は素晴らしいものだったと私は承知しているので、悪しからず!

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No.179-6204 - 2020/12/20 (日) 00:17:19 - けいた
URLはこちらになります。
https://discord.gg/M9PDAmd

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No.179-6203 - 2020/12/20 (日) 00:09:29 - けいた
お久しぶりです
discordサーバーを設立しました。
かなり多くの人数が参加されていますが、
参加される際は、規則を読んでいただいた上、速やかにサーバーで自己紹介をお願いします。
自己紹介がないままですとキックせざるをえないのでよろしくお願いします。

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No.179-6202 - 2020/12/10 (木) 02:15:18 - やす
ダイさん
相変わらず、あちこちピクつきますし歩きづらかったりしますよー!
気にしないが一番。たまに覗くくらいの方が、精神的に健康的ですから。
僕は3年目にして、筋力やもろもろ悪くなってきたんで来年早々に、いろいろみてもらおうかと思います。長引きますよ。ほんと

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No.179-6201 - 2020/12/06 (日) 21:44:41 - ダイ
豆さん

心臓は洞房結節がペースメーカーの役割をしてるのでぴくつきが影響することはないかなと思います!

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No.179-6200 - 2020/12/06 (日) 21:38:03 - ダイ
ヤスさんこんばんわ。

調子はいかがですか??
最近僕は気にせず生活していました!
不安が強い時は多い気がしますね!
最近は一日10回ぐらいになってます。

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No.179-6199 - 2020/12/05 (土) 18:52:27 - 豆
こんばんは。

以前書き込みをさせていただいたものです。
ピクつきは全体として以前より回数が減り、落ち着いてきています。

ですが、最近心臓のあたりがよくピクつきます。
心臓辺りがピクつく方はいらっしゃいますか?
場所が場所なだけにとても不安です。
fasciculationが起きている際に手で脈を測ると、変化はないようなので心配ないのですかね?

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No.179-6198 - 2020/11/30 (月) 03:53:31 - ヤス
だいさん
同じく2年経ちました。
不安な気持ちは一緒ですね。5年たっても大丈夫なら、、と
引き続き様子を見ようと思ってます。

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No.179-6197 - 2020/11/21 (土) 23:22:43 - けいた
ならさん
はじめまして
心配でしたら神経内科に行かれると良いかと。
最近discord の方ばかり見ていてなかなか来れていません。
ストアからダウンロードしましたら
https://discord.gg/t4tjdRE
こちらのリンクを踏んでいただければ参加できます

初めまして 削除/引用
No.179-6196 - 2020/11/21 (土) 16:29:00 - なら
3日前から突然両腕脚の筋肉疲労が起こり、疲労からのピクつきもひどく、ALSが心配になって検索してここへ辿り着きました。よろしくお願いします。

発症時から昨日までは日常の何気ない動作にもものすごい筋肉疲労を感じ、横になっていてもつらくあちこちピクピクしていて、昨日ビタミンドリンクを飲むことで少し回復したものの相変わらず疲労感は続いており、ピクつきも頻繁に出ています。疲労感が強い場所は二の腕と太腿、ピクつきは全身にあります。

ひと月ほど前からたまに左腕の膝から先を動かす際に一瞬感覚が途切れるような違和感があり(動かすことはできる)、その後なんとなく腕がふわふわする感じがあると思っていたら突然の強い疲労感でした。
感覚の異常(したい動作ができない、しようとしていない動作が起こる)等は無いのですが、ピクつきと筋力低下のが同時に起こっているのが心配です。一昨日、胃炎の治療で通っている消化器内科で受けた血液検査ではCPK値は正常値でした。
ALSにしては症状が急過ぎるのかなとは思うのですが、筋力低下も経験された方はいらっしゃいますか?

(無題) 削除/引用
No.179-6195 - 2020/11/18 (水) 07:41:05 - ダイ
久々書き込みします。

全身のぴくつきから2年経ちました。
仕事や生活に支障は出ていません。

ここ最近までは考えることがないくらい気にしてなかったんですが、仕事が忙しくネガティブな感情になってきており、また気にしちゃってます。
未だに減りましたがぴくつきはあります。
あまり心配いらないですかね?

(無題) 削除/引用
No.179-6194 - 2020/11/09 (月) 20:03:02 - やす
月末に病院を予約、気になる違和感をヒアリングしに。
問題ないよってなるの知ってて行きます。
中々良くならないもんです。

(無題) 削除/引用
No.179-6193 - 2020/10/26 (月) 23:54:10 - よう
けいたさんへ 
そうなんですね!
ありがとうございます

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