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No.179-6142 - 2020/10/07 (水) 09:58:09 - ようすけ
まきさん 漢方はある程度飲み続けないと効果が出ないかもです。 けいたさん リボリトールはBFSに効果はあるんでしょうか？

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No.179-6141 - 2020/10/07 (水) 09:22:02 - よっしー
スムースさん 去年、どこかのオーケストラバイオリニストの女性が、 球麻痺の難病を公表してましたね。 確か、春ごろ声が低くおかしくなり、秋には筆談になられたとありました。 やはり、とても早い経過をたどるのだと思います。 口輪筋、舌、喉や咽頭の筋群が萎縮していくみたいですね。 僕は、顔のピクつきもですが、口周りがジンジンしたり、くすぐったい感じや、 顎が重かったり、唾液が多い感じや、口をすぼめると震えたりしますが、神経内科では難病症状ではないと言われてます。 確かにこの症状も、1年半も続いてますし、違うのかなとも思ってますが、 不安は尽きません。。。 滑舌も日によって異なります。

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No.179-6140 - 2020/10/07 (水) 06:58:51 - スムース
けいたさん　よっしーさん 球麻痺は進行が早いしあまり気にしなくていいとのコメントをもらっていますが、昨晩もうまく滑舌が回らない時があると不安をぶり返してしまいます。 あの病気の舌の進行ってどういう経過を辿るんでしょうか 萎縮するからラ行やパ行が発音出来なくなるのでしょうか それとも麻痺で動かないから滑舌が悪くなるのか 言い直すと言えたり、暫く経ってスラスラ喋れたりするので、考えすぎなんですかね。

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No.179-6139 - 2020/10/06 (火) 22:49:25 - まき
けいたさん けいれんとは、異なるのですね 勉強になります。 みーさん 私も皆さんと共感するところがあって少し安心してます。 私は、ピクつきを抑えようと、掲示板であった漢方「柴胡加竜骨牡蛎湯」を1週間試しましたが、少し良くなったような…くらいでまだ効果を実感できていません。何か良いのがあれば教えて欲しいところです。 最近は、筋肉の萎縮がないか、体重を測ったり、手足をグーパーさせたり確認する毎日です。

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No.179-6138 - 2020/10/06 (火) 22:18:50 - けいた
みーさん 脳の神経の働きに効果を与える抗けいれん薬が処方されることがあります。 同じくてんかんにつかうガバペンが効果があった例が報告されていますが、目立った優位性はありません。 Gabaのサプリが効くなど噂はありますがなんとも 詳しく調べたいならBFSのFacebookグループみるといいですよ

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No.179-6137 - 2020/10/06 (火) 22:03:03 - みー
みなさんのお話を聞いて、すごく共感するところが多くて安心します。 ピクつきは色々な場所でなりますが、同じ所ばかりなる日も確かにあります。 でもその日だけで、次の日はならなかったり。何故なんでしょうね？ ピクつきを抑える薬はないのか聞いた時に、あるのはあるがてんかんにも使う薬なので、副作用がないとは言えないからあまり服用はおすすめしないと言われました。 ピクつきというより、痙攣に効く薬なんではないでしょうか？

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No.179-6136 - 2020/10/06 (火) 21:54:39 - けいた
まきさん 転換とは全く関係ないですね。 たまに勘違いされている方がいますが、てんかんでは筋肉のすじはぴくつきません。 むしろビクつく感じで、痙攣する感じですよ。てんかんは無関係です。

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No.179-6135 - 2020/10/06 (火) 19:22:10 - まき
スムースさん ようすけさん コメントありがとうございます。 おふたりとも代わる代わるなんですね。 不安の強さ＝ピクつきの頻度は、まさにという感じです。 私は、もともと昔からぴくつきがあったので（毎日ではありませんが…）あまり気にならなかったのですが、今はぴくつきも大きく気にしてばかりです。それが悪循環になってる気がしてます。 それから、てんかんと身体のぴくつきは関係があるのでしょうか？私の親族はてんかん持ちだから…と言われたことがあります。そのような症状とか今まで出たことありませんが…

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No.179-6134 - 2020/10/06 (火) 18:54:43 - けいた
まきさん 僕はぴくつきやすい部位が代わる代わる移動します。 今は右ふくらはぎがぴくきやすいです。 前は左ふくらはぎだったり臀部だったり、土踏まずだったり膝だったりです。 気にしている部位がぴくつきやすい気がしています。 ようさん 回復に向かわれているようで良かったです。 まぶたは頻繁にぴくつきますよ。 よっしーさんと同じくら行が難しい感じがします。 ぴくつきが始まったころに球麻痺を知ってから舌が重くなりました。もう1年と3ヶ月続いてます。

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No.179-6133 - 2020/10/06 (火) 14:00:19 - スムース
よっしーさん コメントありがとうございます。 そうですよね。私も気にしすぎなんだと思ってます。 口の中診てもらっても、筋電図も問題ない訳ですから、あの難病な訳ないですよね。 まきさん ピクつきは私は1日で色々な部位に出ます。 その中でも特によくピクつく部位が数日あって、今度は別の部位で数日あって、と変わっていく事もありました。 私の経験では「不安の強さ」＝「ピクつきの頻度」だなぁと思っています。

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No.179-6132 - 2020/10/06 (火) 12:50:00 - まき
こんにちは。 先週、ご相談させていただいたまきです。 けいたさんのコメントやAboutBfsを調べて、ぴくつきだけではほとんどないことがわかり、少し安心したのか、昨日までは1時間に数回くらいと落ちいてました。 しかし、今日は頻繁にあり、今まであまりなかった左肩の脇に近い方が大きくぴくつき、また不安になってます。 そこで、お聞きしたいのが、 私は、その日その日で頻繁にぴくつく場所が変わるのですが同じような症状の方は見えますか？ 「今日は肘辺りがぴくつくな…」みたいな感じです。 私は、肘辺りや、二の腕、今日は肩などさまざまです。 また、左足のふきらはぎがよく「びくびく」と短い時間で震えることが１日に何回もあります。 よろしくお願いします。

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No.179-6131 - 2020/10/06 (火) 11:52:47 - よう
お久しぶりです 21歳大学生のようです 今はぴくつきも落ち着いていて精神的にも落ち着いて昔と少しぴくつきがあること以外はほとんど変わらないのですが昨日辺りから母指球とすねのあたりもぴくつきました 過去ログを少し振り返っても母指球がぴくつく方は１名だけいらっしゃいましたがすねがぴくつく方はいらっしゃらなかったので少しだけ不安になりました あとまぶたの下が見てわかるくらいぴくついているのですが同じ方いませんか？ それとみなさん典型的なBFSだと思いますよ すごく皆さんと症状が似ています 足のツッパリ感や手の脱力（自分の手じゃないような感じ） 易疲労感　ふくらはぎが攣りそうな感じ 最近はこれらの症状もなくもう気になりません 皆さんが健康であることを願っています！

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No.179-6130 - 2020/10/06 (火) 08:46:44 - よっしー
やすさん その後どの辺りがピクつくということですか？ 口周りによく違和感を感じるので、逆にアヒル口をしたくなることはあります。 オズモンドさん　　みーさん ピクつき1ヶ月の頃、腹筋？胃？って感じでピクついてましたよ。 未だに座ると、お尻や会陰部もピクつきます。 スムーズさん 僕も滑舌や口周りの症状がとても気になるので、お気持ちわかります。 けいたさんのおっしゃる通り球麻痺は進行が速いとは分かってても不安です。。 少し前に、亡くなられた美容家の女性も、確か手の違和感から始まって、 たまたま朝の番組で目にした、闘病のビデオメッセージでは、 声出す空気が鼻に抜けて、呂律も難しそうに喋ってました。 球麻痺との同時進行タイプだったのかなと思います。 僕も、仕事で「れる、られる」のような丁寧語を使う時に、 スムーズじゃないなと感じつことあって不安になりますが、 呂律を指摘されたことはないので、気にしすぎかなぁと思ってます。

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No.179-6129 - 2020/10/05 (月) 23:39:16 - オズモンド
スムースさん やはり気にしている時が1番きになるのでしょうかね。 わたしも最近減っていたので調べたりすることも減っていましたが、今日少し気になって調べ始めたらものすごく気になるようになってしまいました。 けいたさん 頭頂部はわたしもたしかにまだ未経験です。胃や腸の内部はほんとに鬱陶しいですよ(´༎ຶོρ༎ຶོ`)わたしもおしりよくなります！ みーさん いっしょですね！わたしも1ヶ月ちょいくらいですが若干なれてきました。痙攣というより、ピクンと跳ねる感じが多くなってきたような気もしています。 あ、鼻の中この前なったのですがかなり鬱陶しかったです。

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No.179-6128 - 2020/10/05 (月) 21:24:21 - みー
オズモンドさん はじめまして。私はピクつき始めて、2ヶ月になるところです。 同じく、色々な所がピクつきます。手足はもちろん、お尻や脇腹、胃や腸もたまになりますよ。なんでもありな感じです　笑 ようすけさん 私も一緒で、毎日続くと気にするのに疲れてしまって。この状態に慣れつつあり、でも、もしかしたら、と不安もあります。 スムースさん ピクつき歴同じくらいですね。診て頂いた先生も、やはりすぐに全身がピクつく事はなく、体重減少や萎縮からおかしいと気付くと話していました。

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No.179-6127 - 2020/10/05 (月) 21:17:06 - けいた
スムースさん 僕は昔から趣味でカラオケに行くのですが、その際よく録音していました。今のものと比べても代わりがないです。 慢性的な疲労で滑舌悪くなったりしますので、不安症とか鬱が関係ありそうです。海外のBFSサークルにも滑舌を気にする方多くみてきました。 オズモンドさん 小さい頃からあるんですね。 私は胃や腸は経験ありませんが、頭頂部以外は全てに感じます。 昔はおしり多かったですが、いまはほぼ足です

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No.179-6126 - 2020/10/05 (月) 21:07:05 - スムース
けいたさん いつもコメントありがとうございます。 試しに発声練習するとしっかり発音出来るので、滑舌悪い時に気にしすぎなんですかね？ 不安をぶり返して嫌なものです。 皆さん 私はお腹や背中、唇、四肢ほぼ全てピクつきます。 ですが、あの難病は萎縮が先でピクつきは気が付かない位小さい事、いきなり全身が自覚出来る程ぴくつかない事を知って、余り気にならなくなって来ました。 ピクつきが心配で過敏になってる最初の1ヶ月は、10分毎の色々なピクつきに不安になってましたが、神経内科で色々診てももらいましたが、不思議なもので、2ヶ月経つとぴくつきも余り気にならなくなってきてます。

ようすけさん	削除/引用
No.179-6125 - 2020/10/05 (月) 21:03:48 - オズモンド
ようすけさん　 レスありがとうございます。 最初の頃に比べたら回数は落ち着きました。 でも今日は多い。。。 日によってばらつきがある感じです。 小さい頃からわりとあちこちピクピクする体質ではあったので気になりはじめたら明らかに酷くなりましたが、最近は慣れてきた感じもあるんですが、胃や腸の辺は気味が悪いです。

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No.179-6124 - 2020/10/05 (月) 20:16:42 - ようすけ
オズモンドさん はじめまして。 私もお尻やお腹、胸などぴくつきがありましたが 今は落ち着いて足がメインになっています。 私は比較的、筋肉自体がぴくっとしている感覚ですが たまに胃や腸自体がぴくっとなっている気にもなっていたような、、 最近は気にするのも疲れてしまい、嫌になる時がありますが やはりぴくつきがあると不安になりますよね。 頻繁にぴくつきますか？

はじめまして	削除/引用
No.179-6123 - 2020/10/05 (月) 19:52:59 - オズモンド
はじめまして。8月末ごろからやたらあちこち痙攣します。気になって検索したところこちらの掲示板にたどり着きました。 皆さん同じような症状の方がたくさんいらして、不安が解消されます。 最近なのですが、いつもは足や脇腹、腕、おしりとあちこちの痙攣に加えて、胃のあたりや腸のあたりといった内部での痙攣もするんです。 なんというか、妊娠したことないですけど胎動みたいというか、お腹の辺にエイリアンでも住んでるんじゃないかって感じです。 みなさん痙攣を感じるのは明らかに筋肉！って場所のみですか？

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