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結局は解らない 削除/引用
No.179-6282 - 2023/02/25 (土) 00:01:18 - entousi
bfsがALSの前駆症状か?とかいろいろ知りたいこと、疑問はあるが神経内科のドクターさえ良くわかっていない。
時間が経って動いてればBFS、動かなくなってきたら神経の病気と考えるしかない。
ブログにも書いたが2年半前にピクツキから現在に至るがその8年前にもピクツキの症状がありドクターからは続いているかもしれないと言われ、そうなれば10年も症状が続いているということである。
状態は少しずつ悪くなっている?様な。
結局あーだこーだと言っても答えは一つ。ALSなのか?否か?のみ。

(無題) 削除/引用
No.179-6281 - 2023/02/07 (火) 11:32:46 - あ
ALSの場合は、BFSが前にでる症状じゃないんだからALSと無関係って意味では

筋肉のぴくつきさんにアドバイスもらいたいです。 削除/引用
No.179-6280 - 2022/12/15 (木) 11:29:20 - 心配性男
初コメ失礼します。
Yahoo!知恵袋の「筋肉のぴくつき」さんのホームから辿り着きました。
「筋肉のぴくつき」さんにアドバイスしていただきたいです。

質問
BFSはALSの前駆症状なのでしょうか?

以下の質問に対しする回答に違和感を覚えました。
https://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q11248358241

こちらの回答ですが、
「Alsの場合、bfsが前駆症状ではないことが最新の研究では否定されていますよ。」
という文章をそのまま受け取ると、結局BFSは ALSの前駆症状ということになります。
ただ、筋肉のぴくつきさんは、BFSはALSの前駆症状ではないというスタンスだと思うので、どっちが正しいかわからなくなりました。
不安で不安でたまりません。
「筋肉のぴくつき」さん、もし見ていたら、お忙しいとは思いますが、Yahoo!知恵袋に回答していただきたいです。
何卒よろしくお願いいたします。

(無題) 削除/引用
No.179-6279 - 2022/12/13 (火) 17:51:46 - 通りすがりのもの
過去のやりとりをまとめてみました。

・筋力低下が無いピクつきはBFSを調べる。
・BFSによるピクつきは頭から足先までどこでも出る(鼻の穴や腸に感じる人もいる) 
・頻度は同じ箇所が24時間ピクつくこともあれば、場所が移動しながらピクつくこともある。
・原因は不明ながらストレスによる交感神経亢進等が考えられる。
・寝起きや何かに触れている時に表現しづらい細かい震えを感じる事もある。
・例の難病は萎縮(明らかな筋力低下や体重減少)から始まる。
・突然の全身ピクつきを主訴とした場合、その時点で難病である可能性は極めて低い=ほぼ無い。
・医師も注目しているのはピクつきよりも、筋力低下・筋萎縮であり、その所見が
 見当たらない限り、基本的に筋電計等の検査は積極的に行わない。
・例の難病である場合、先週は調子悪く、今週は調子がよくなる等はありえない。
 右肩下がりで悪くなる。
・若い人において全身がピクつく頃には、明らかな筋力低下等が出ているはずであり、
 それが無い時点で基本的は例の難病は除外される。
 但し、元々筋力が低下している老人は萎縮や筋力低下がわかりづらく、箸が持てない・
 呂律が回らない等、明らかな所見により周りの指摘をうけ判明する事が多い。
・明らかな筋力低下を伴わない全身がピクつきはBFSである。
・特に自身の体調に非常に敏感な心気症気質・神経質なタイプはBFSになりがち。
・そのため例の難病を調べに調べた結果、思い込みによる指の違和感や、筋肉が張る、
 足が上げづらい、呂律が回りづらい、疲労感等の所謂ノセボ効果が出る事が多い。
 実際は必要なときに必要な力を発揮できる状態。
・BFSは不安が新たなピクつきを生むことが多く、気にしない事が1番だが
 実際は気になって、ピクつきが悪化する事が多い。(特にピクつき始めた時期)
・寝ている時もピクつきはあり、それによる不眠はピクつき悪化の要因となる。
・心気症気質が無い人は、ピクつきごときは気にならず、病院にも行かないため
 BFS(命に別条ないただのピクつき)が一般的にならない可能性がある。
 見えないBFS罹患者は非常に多い可能性がある。
・例の難病は50代以下においては、全国でも罹患者は600人程度であり、
 10万人に1人程度の希少難病。さらに30代以下では100万人に1人程度。
 なお、ガンは年間100万人罹患する。
・薬についてはリボトリール・デパケン等を処方される事が多い。
・その他マグネシウムやアミノ酸(BCAA)を取る人も多い。
・BFS=例の難病恐怖症ともいえる。
・例えピクつきが頻繁に出ても、気にしない事、ネットや知恵袋・Twitter等で例の難病を
 調べたりして不安を増大させない事が一番の薬。

はじめまして 削除/引用
No.179-6278 - 2022/12/11 (日) 16:33:15 - じゅん
はじめまして、ピクつき3週間程のじゅんといいます。

左二の腕の肘に近い部分やふくらはぎから始まって、今や顔以外のほぼ全身(足の裏、ふくらはぎ、太もも、尻、肩、みぞおち辺り、肩、腕、手)にピクつきが出ているという状況です。
1日中どこかしらがピクついていて、今のところ気持ちが休まる時間があまりありません。
投稿内容を拝見していると、こちらに書き込まれている皆さんも同じような状況のように思います。かなり辛いですね、、

私の場合、スクワットをすると両側の太もも(特に外側)に意図しないピクつきが多数出るんですが、皆さんも同じような症状ありますでしょうか?
ちなみに運動不足の自覚はありますが、筋力がそこまで不足している体型では無いように思います。
また、スクワット1回目から出てまして、ゆっくりと動作するとピクピクがかなり顕著になります。

もちろん筋肉に負担をかける動作なので、負担のせいで出ているのかなーとも思うのですが、
身体を動かして気を紛らわそうとしたところに出てきたのでさらに不安になってしまいました、、

よろしければ、同動作時の皆さんのご状況をお伺いできればと思います。
よろしくお願いします。

またまた久しぶりに 削除/引用
No.179-6277 - 2022/12/02 (金) 12:37:42 - くー
私は2015年ごろこちらの掲示板にお世話になっていたくーと申します。
ピクつき始めてから4年半が過ぎた頃、一度こちらにも経過を載せました。
ピクつきが始まって(ALSと言う病気かもしれないと思い始めてから)あっという間に全身症状が出て、怠い、息苦しい(気がする)、すぐに疲れる、痺れる、等症状が出て、精神的に本当に辛い時期を過ごしました。
その時期をこちらの掲示板に集う皆様と恐怖心や不安を分かち合う事で乗り越えることが出来ました。
現在の私はジムに行ったり、疲れが溜まるとピクつきがひどく起こりますが、普段はピクついても全く気にならなくなりました。
今ではジムに行き、トレイルを歩き、元気に生きています!
当時は30代に入ったばかりで色々身体や精神的に変化がある時期だったんだと思っています。

今不安に思われている方もいらっしゃると思いますが、あれだけ不安を投稿していた方達が元気ですと報告している様子を見て、少しは安心できると良いなぁと思っています。

るるさんやシューさん、当時一緒に励まし合っていた方が投稿されているのを見て心から嬉しく思います!
また私も時々覗きに来ます。

はじめまして 削除/引用
No.179-6276 - 2022/12/01 (木) 04:43:06 - もも
はじめまして。
ピクつき歴1ヶ月のももと申します。
ピクピクは足の裏、ふくらはぎ、お尻、お腹、背中、肩、足 腕、口の周りとすべてです。
私の場合、左の足の裏がつりやすくふくらはぎも張りやすいです。
ピクつきだけなら自律神経が、と思えるけど足の攣りは...。
脳神経外科で反射や体力テストは異常なしなのですが
もうALSなのだと思い込んでしまっています。
胃ろうを拒否して人工呼吸器も拒否して、モルヒネで穏やかに死なせてくれないだろうかと先走って考えてしまいます。
もしくは体の動くうちに楽に死ぬ方法はないだろうかと思ってしまいます。
煉炭や睡眠薬、頸動脈の圧迫などを調べてしまいます。
もう苦しいです。

(無題) 削除/引用
No.179-6275 - 2022/06/07 (火) 21:40:23 - わか
タンタンさん
色々な症状がでて心配ですよね。検査の方はどうでしたか?

(無題) 削除/引用
No.179-6274 - 2022/05/15 (日) 08:41:35 - タンタン
コメントありがとうございますm(__)m
脊髄に問題があると、医師から言われ、ハンマーによる検査は
片方のみ亢進とのことでした。
ビリビリとした検査は、若干な変化はみられるが、
これで検査異常とは言い難いとも言われました。
足の親指の反りの反射検査は陰性でした。
最近は両足の朝のクランプと、頭痛がひどくなって参りました。
今の医師からは、自律神経失調症は日本にだけ通用する言葉で、海外では使わない為、何らかの原因で今の症状が出ていますと言われ・・。鍼灸の先生には自律神経失調症と言われ・・。
更年期も重なり、不安な毎日を過ごしております。
同じ様なご経験の方はいらっしゃいましたでしょうか?
来週は2回に分けて、頚椎、脊髄のMRIです。

(無題) 削除/引用
No.179-6273 - 2022/05/04 (水) 23:13:14 - 名無し
脊椎の問題があると言われたのなら、そちらからピクピクが起きている可能性のほうが高いのではないですか??

全身のピクつきと顔の痙攣 削除/引用
No.179-6272 - 2022/05/02 (月) 21:49:47 - タンタン
全身のピクつき等の検索でこちらに辿りつきました。
2年ほど前より、右上瞼の痙攣が始まり治まった頃に、左上瞼の痙攣、口元、顎の痙攣が始まりました。最近、鍼灸や漢方内科で漢方を処方してもらい、顔の痙攣がなくなったかと思ったら、身体のピクつきが始まりました。足の裏、胸筋、ふくらはぎ、とにかくありとあらゆる場所の痙攣です。本日神経内科を受診し、ハンマー検査したところ、1箇所反応が宜しくなく、先生より脊髄の問題があると診断されました。来週に神経の検査、再来週にはMRIの検査です。
MRIに関しましては2日間取るとのことでした。
筋肉の萎縮や脱力感はまだ感じた事はございません。
子どもも小さく、不安しかありません。
ちなみに、ただいま更年期真っ最中でもあります。
やはりalsの疑いが強いのでしょうか?同じ様なご経験がある方がいらっしゃいましたら、教えて頂けましたら幸いです。

(無題) 削除/引用
No.179-6271 - 2022/03/11 (金) 05:56:22 - やーひ
ご無沙汰しております。
去年の8月頃に投稿させていただいてた26歳の女です。
いたるところのピクピクが突然全身にはじまってから7ヶ月ほどたちました。
相変わらず10分に一回くらいのペースでどこかしらがピクピクしますが、生活はできていて握力も特に変わらず、体重は1〜2キロ増えたかな?という感じです。
Twitterやニュースであの難病を見かけるととても不安になりますよね。。
私もピクピクしだしてから1ヶ月の間は夜眠れず、ずっとネットで検索してました。。
病院でいろいろ検査をして、針筋電図もしてもらっても異常なしで、最近は神経内科に通うのも疲れてしまいました。
ですなこの掲示板で同じ年頃の方でも筋肉のピクピクがあるのだと知って少し安心をしております。
私も前回の投稿を見てみると、フラフラすると書いてありましたが、現在は特にピクピク以外不調は感じていません。
ネット検索しすぎて神経が過敏になっていたのでは?と思いました。

ねねさんへ 削除/引用
No.179-6270 - 2022/03/09 (水) 13:43:11 - ますます
1年半ずっとピクつくのは、本当に辛いと思います。
くりーぷさんがおっしゃるように、私もねねさんのぴくつきは心配のいらないぴくつきだと思います。

私は、胃腸機能障害になり不安が強く、体にいろんな症状が出てしまいました。自律神経が乱れてしまったようです。あと更年期もあるようで‥
で、顔の痛みが出た時、毎日顔の痛みばかり気にしていたら痛みが酷くなり範囲も広がりました。
鍼灸の先生に、私が自分で痛みを作っているのでしょうか?と聞いたら、そうゆう可能性もありますよ。と言われました。鍼灸の先生に大丈夫治りますよ。と言われたら安心して、すぐによくなりました。
ぴくつきと顔の痛みは違いますが、もしかしたらピクつきを少しでも忘れることができたら、よくなるかもと思います。
ねねさんのぴくつきは心配いらないと思います。
なかなかぴくつきを忘れることは難しいとは思いますが、気候もよくなり暖かくなってきたので散歩などして気分転換してくださいね。
私も毎日辛いところがあるのですか、なるべく笑顔で頑張りたいと思っています。

(無題) 削除/引用
No.179-6269 - 2022/03/09 (水) 10:34:09 - ねね
くりーぷさん
メッセージありがとうございます。連投になってしまい申し訳
ございません。
ぴくつきは24時間、手や足に違和感はあるものの、普通に動かす事はできます。
ただ止まらない動きに支配され、何をする気力もなく抜け殻のように
なっています。
くりーぷさんもぴくつきが常にあるようですね。本当に気分が落ち込みますね。
Discord検索してみます。教えていただきありがとうございます。

(無題) 削除/引用
No.179-6268 - 2022/03/09 (水) 09:44:26 - ねね
ますますさん

ご丁寧にメッセージありがとうございます。
ますますさんは鍼灸治療で症状が良くなられたのですね。
私のぴくつきですが、ふくらはぎは24時間動いており、その他太ももやお尻、
腕や指もぴくつきがありますが、1日1分位です。
ふくらはぎだけは止まる事なく動き続けているのです。
たまにひきつる感じやつりそうな感じもあります。
何をするにも楽しみがなくなってしまいました。以前は仕事もしてましたが、今は辞めており、このぴくつきがある限り無気力です。
私のように24時間動き続ける方はなかなかいないように思います。

(無題) 削除/引用
No.179-6267 - 2022/03/09 (水) 09:37:03 - くりーぷ
ねねさん初めまして。くりーぷといいます。
最初にこちらに書き込んでから2年半以上が経ちましたが、今正にねねさんと同じく止まる事なくピクついています。
私の場合は背中〜腰にかけてですが、拍動かな?と思う程に一定のリズムでずっとピクピクしてます。本当に嫌になりますよね…
過去にこちらでもそうですし、遡って頂くと「Discord」というアプリへの誘導があるのですが、そちらでも同じ場所が長期間ピクついている方は何人かいらっしゃったように記憶しています。
ねねさんは1年半ピクついてるにも関わらず通常の生活ができているのですよね?更には筋電図でも異常がないという事なので大丈夫なのではないでしょうか。
とはいえピクピクは気持ちが良いものではないので気になりますよね…
もし良ければDiscordの方にもいらしてみて下さい。
皆さんのお話が聞けたり相談したり乗ったり、気持ちが軽くなるかもしれません。

ねねさんへ 削除/引用
No.179-6266 - 2022/03/09 (水) 07:36:11 - ますます
ますますと申します。

体調はどうですか?大丈夫ですか?

私は、ぴくつき始めて15年ほどたちました。
体全体あちこちピクつきます。
しばらくピクつかない日々を過ごしていたのですが、胃腸機能障害になり不安感が出てから、またぴくつき始めました。
今は漢方と鍼灸治療してます。
ぴくつきにというよりは、胃腸と不安感で漢方を始め、最近顔の痛みがあったので鍼灸治療も始めました。
私には、鍼灸治療はあっているらしく顔の痛みは一回の治療でよくなりました。今、行き始めて4回目ですがぴくつきが減りました。鍼灸治療すごいな!と私は思ってます。

ねねさんは、ピクつく所はふくらはぎだけですか?
一日中ピクつくのは精神的にも辛いですよね。
私は、1番酷い時期はとにかくあちこちピクピクしていましたが、1箇所がずっとというのはなかったです。
ねねさんの場合、ふくらはぎに集中してしまっているのですかね。
なんのアドバイスもできず、すみません‥
私も‥今もですが‥不安なので‥ねねさんの不安な気持ちがわかるので書き込みしました。

(無題) 削除/引用
No.179-6265 - 2022/03/08 (火) 10:25:39 - ねね
初めて投稿させて頂きます。
私は40代の主婦です。
2020年の9月頃からぴくつきが始まり、ふくらはぎのあちこちが1日中
動き続けています。
1年半の間、1分と止まる事はなくずっと動いています。
2021年の8月に大学病院で筋電図検査をしましたが、異常なしと言われました。
異常なしとは思えないほど止まる事がありません。
私のように1日中止まらず筋肉がぴくつく方はいらっしゃるのでしょうか。
いろいろと調べていたらアイザックス症候群の方のぴくつきに似ていました。
正直もう心が壊れそうです。
アドバイス頂けたら幸いです。

コロナワクチン接種について 削除/引用
No.179-6264 - 2022/02/22 (火) 22:49:22 - アスラン
国やテレビではワクチンを打て打て言っていますが、mRNAワクチンは今までのワクチンとは全くの別モノなので、今までのワクチンのように簡単に打っていいものでは本来ありません。
詳しい話は長くなりますので、https://youtu.be/WEM2xoyz900など動画やウェブで多数解説があるので、ご自身で探してみてください。
自身の免疫構造をイジるワクチンなので、一番メジャーな心筋炎だけでなく様々な病気の原因となり得る可能性があります。しかも現在把握できているのは短期の副反応で、中長期で何が起こるかは誰も知りません。
現状デメリットを提示すると打つ人が激減してしまう為、表立ってリスクが明示されることはないので、このリスク部分に関しては十分に自身で調べた上で接種するのかしないのかを決めないといけません。
ピクツキのような軽いものから死亡までと副反応とみられる症状が多岐に渡っており、現状だけを見ても今までのワクチンとは違う、という事がわかると思います。
もしあまり考えずに打っていた人がいたなら、次からはよく調べ、よく考えて今後の接種を決めるのがいいと思います。

ピクつき 削除/引用
No.179-6263 - 2022/02/20 (日) 09:19:57 - 50代おじさん
コロナワクチン打つとピクつきが出るって書き込みが有ったので参考に。
私もファイザーを2回目打った直後からワクチンを打った左上腕から筋肉のピクつきが始まり、徐々に全身にひろがり一日に何百回とピクピクなるようになりました。
動いてるときは気にならず比較的安静にしてる時のみで、何秒かピクついては違うところに移動するを繰り返したり、少し体を動かすと止まったりの状況です。
場所は手足、背中や腰、脇腹、本当に様々な場所の筋肉です。

ALSや脳の病気が気になり病院でMRI、CT、ハンマーでの診断とか受けましたが、今のところは原因不明。
ワクチンのことは伝えましたが、異物を体に入れて状態を変えるものなので、関係してる可能性もあり得るとの回答でした。
とりあえずは経過観察で、数か月おきに病院に行くことになってます。
他のサイトでもワクチン接種後にピクつきが始まったって書き込みが有るので、やはりワクチンの影響かなって思ってます。

少し筋肉の衰えや痺れとか感じたとき、もしかしたらALSの初期症状では?と考えてしまうこともありますが、このサイトや他のサイトでの書き込みを見てからは少し安心し、気にしない方がいいなって感じてます。
いつ治まるかわからないですが、ワクチンの効果低下と共に治るのを願ってます(3回目は打たないつもり)。

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