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いつも何かあること 削除/引用
No.179-3238 - 2017/06/25 (日) 11:48:12 - ティミー
とんぼさん、ご親切にお声かけいただきとってもありがとうございます。
もんどさん、いろいろ詳しく教えていただいて、そして優しいお心遣い本当にありがとうございます。
私も手足のピクピクが一番多いのでそこはあまり気にならなくなってきたものの、脇腹や胸、首、そしてアゴや口周りなどの珍しい場所に起こるとどうしても凹みます。少し調子良くて、このまま治っていったら良いなと思い始めたときに起こると、その反動でどん底に落ちてしまいます。
この前も仕事中にアゴにピクが続き、全く集中できなくなってしまい、何度もトイレに行って鏡を見てしまいました。またこの数日間はずっと右口角にヨダレ感が続いています。実際ヨダレは出ていないのに、濡れているような異常感覚があるのです。それ自体は痛くもかゆくもないことだから気にしなければ良いだけのはずなのに、ずっとそこに神経がいってしまい、そしてとても気分が沈んでしまいます。ネットで調べると脳梗塞か顔面神経麻痺だとか。。。
もんどさんが書いてくださった喉のつまり感は昨年の2月くらいからあります。はじめはガンが怖くて昨年の2月と5月に耳鼻咽喉科に行き、内視鏡で調べたことがあります。食べ物が飲み込める間は大丈夫かなとて問題なかったのですが、今は同じ症状があると「萎縮が始まっているのでは・・」とか思ってしまったりします。
私の主治医は何でも処方箋を書いてくれる方で(笑)、今は抗不安薬のロラゼパム0.5mgを毎日1-2錠、眠れないときはゾルピデム5mgを飲んでいます。痺れだと日本だとリリカとかビタミンB1とかB12などが処方されるようなのですが、私の知る限りアメリカではあまり出ないですね。神経が圧迫されているなら薬では治らないから、とのこと。
でも、今まで何も自覚症状がどこにもないことが普通だったのに、昨年からは常に何か症状があることが普通になってしまいました。これが年をとるということの生理現象の一つなのかもしれないのでしょうが、どうしても慣れることができません。1日に楽しい時間があっても心から楽めないし、毎朝起きると「自分のカラダに異変がないか」という心配が起きたての意識の中に既にあるのです。それは自分でも思うのですが、とてもとても残念なことです。でも、顔とカラダのピク付き、手足全部にしびれと脱力、それでも正気でいられる方はいないと思うんですよね。。。

みなさん 削除/引用
No.179-3237 - 2017/06/23 (金) 23:36:05 - トンボ
お久し振りです、トンボです。

こちらの掲示板また書き込みできるようになったんですね。

ピクツキを自覚してから4年が過ぎました。相変わらず今現在も毎日ピクついていますがまったく気になりません。

シューさん、お久し振りですね。体調のほうはいかがでしょうか!?

ティミーさん、初めまして。
文面からお辛さをお察しします。
もし、神経難病で筋委縮が始まっていたら、もうすでに日常生活を普通に送れていないハズですよ。それと睡眠導入剤や抗不安薬を服用したいお気持ちはわかりますが、なるべくなら服用しないほうが無難かと思われます。偉そうなこと言って申し訳ありませんが、私はそういった薬に頼って痛い目をみましたから。

もんどさん、初めまして。トンボと申します。
ほんとストレスはいろんな身体の不調を起こしますね。
今の世の中はストレス社会ですから、ストレスをためないように生活するのはなかなか難しいですね。

これから暑い季節になりますが、みなさまどうかお身体には気を付けてお過ごしください。

それから 削除/引用
No.179-3236 - 2017/06/23 (金) 19:48:50 - もんど
長々とすみません、私は五十肩、肩関節周囲炎で、背中から後頭部に痺れも出たのでペインクリニックに通っているのですが、ドクター曰く、痺れは大丈夫だよ、よく手痺れながらもお茶碗洗ったりしてるわー、なんて女性、多いよ、と昨日言われました。痺れなんて、俺にもあるよ、患者さんに麻酔の注射を打ちながら、手に力が入らなくなって来た事があって、後輩に首の椎間板に麻酔打ってもらってからまた患者さんを診てたこともあったよ、と言われていました。だから痺れや痛みとは上手く付き合い、麻痺(何も感じない)になったら手術の余地もあるだろう、と言われていました。
痺れでファイザーの「リリカ」という、プレガバリンの薬を処方され、1日朝50mg、夜50mg服用しています。本来の規定量は1日150mgで、飲むと最初は眠気をともなうような薬なのですが、私にはどういうわけか、少し前向きになれる?ヤル気スイッチが入るのです(笑)夜も寝付きやすくなります。そして何故か、まぶたの周りや口の周りのピクつきが減るのです。脹脛や脇腹のピクつきはずっとあるのですが、私は体のピクつきは全く気にしていないんです。見えなきゃ良いや、くらいに思っています(^^)ただ顔のピクつきはやはりどうしても気になってしまうので、これは自分にとってありがたい副効果でした。で、五十肩は時間薬で治すしかなく、2年はかかると思って付き合っていきなさい、と結論され、ペインは卒業になったのですが、背中や手の痺れがあるという事で、リリカをもらうために近所の内科に行く事にしようと思っています。

ティミーさん 削除/引用
No.179-3235 - 2017/06/23 (金) 19:18:55 - もんど
手足の痺れや脱力感があるのですね。手根管症候群と書いてありましたので、脱力を伴いますよね。私は、ある朝起きたら突然右手が痺れて、脱力したことがありました。2週間は殆ど荷物も持てず、自分はもう仕事は出来ないだろう、と思って悩んでいたら、起きているのに金縛りに遭ったような感覚、脈拍が180位あるような、しかし頭から血の気が引いた状態なり、後日それがパニック発作だったと知りました。生まれて初めてのパニックでした。その後数日して脱力から回復したのですが、心配で整形外科で頚椎のMRIを撮ってもらいましたが、軽微な変化しかなく、頚椎症ではないから心配ない、とメチコバールとビタミンEを処方されました。しかし、手の違和感が続き、また心配し過ぎて、肘部管症候群だと思い、手の外科と言う、手の専門医に診ていただいたところ、何の心配もいらない、普通に生活してごらん、と言われて、拍子抜けしましたが、言われた通り普段通りに過ごしていくうちに、心配はなくなりました。すみません、ピクつきとは関係ない話で。ティミーさんの泣き出しそうな気持ちって、喉の詰まり感もありませんか?私は1年半前から、喉の詰まり感があります。症状は出たり消えたりします、仕事が忙し過ぎた日なんかは詰まり感が強く出ます。過去ログでも書かれているように、こちらの掲示板のみなさんが書かれている症状は、かなり共通の症状があると思うのです。自律神経失調症か、身体表現性障害いわゆる仮面うつ、など。最近ではそれも病院に行くと一言、加齢、で片付けられています。子育てや仕事のストレスはやはり、神経を擦り減らすのでしょうね。私の副交換神経なんて、もはや働いてないかも。ドーパミンだかセロトニンなんかも、人より少ないんだろうなあ、だから何をやっても楽しめないんだろうな、とか思ったりします。そもそも何かやりたい、とか思えない、想像つかないんです。会社の先輩で54歳の方なんて、アイドルのライブに行ったり、旅行・自治会活動・体操など、めっちゃ元気にされています。心配事があまりないんだろうな、と羨ましくなります、年の割には元気がない自分を変えたくて、昨日からGABA(ギャバ)を1日100mgずつ摂り始めました。ドーパミン?セロトニン?増えたら良いな、なんて思っています。ティミーさん、私、昨日のメイルで、のんびり過ごして下さい、なんて書いてしまいましたがこちらこそすみません、心配でのんびり過ごせないから、こちらに書き込されてるんですよね。のんびり過ごす、というより、気を紛らわす、症状から目をそらすことができる時間を増やす、これの繰り返しで積み重ねて行くしかない、と思うのです。私は週3ほどのパートに行っています、外に出てる間はピクつきの症状にとらわれずに済んでるな、と思っています。

ごめんなさい。 削除/引用
No.179-3234 - 2017/06/23 (金) 05:22:26 - ティミー
もんどさま、温かなメイルをどうもありがとうございました。このところ、やっと少しいつもの自分を取り戻すことができました。覚悟をしているつもりでも、新しい症状が出るたびにどうしても心が揺さぶられてしまうのです。

私はぴくつきだけではなく、手足に痺れや脱力があり、少しづつ場所を変えながら広がってきている感じです。
また、最近はよく泣き出しそうになります。泣くことはないのですが、何か突き上げてくる感情があって、もう一歩で泣くスイッチが入りそうになります。ただそれさえも、体の問題なのか、神経の仕業なのか、それとも心に原因があるのか、よく自分ではわからないのです。

ねこぱんちさん 削除/引用
No.179-3233 - 2017/06/22 (木) 15:54:05 - もんど
グリーンカーテンはもう作られましたか?

私はこの歳まで、恥ずかしながら、植物や花に全く興味がなかったのですが、
先週、初めてプランターと土を買い、多肉植物を植えてみました。ハオルチアと、その他、お買得パック、という、6種ほど入ってるものです。シマホで買いました。水やりなどあまり神経質にならないで良いところが気に入っています。
育ってくれたら嬉しいな、と思っています。

はじめまして 削除/引用
No.179-3232 - 2017/06/22 (木) 15:39:03 - もんど
はじめまして。もんどと申します。筋肉のピクつき歴2年半程になります。いつも、このサイトを見て、自分自身励ましてもらっていました。

よしさん、シューさん、くーさん、トンボさん、ゆきさん、りくさん、あかねさん、ねこぱんちさん、花さん、るるさん、ティミーさん、たくさんの方が見守ってくださっていらっしゃるかと思います。よろしくお願いします。

ティミーさん、海外にお住まいなのですね。他の方の過去ログを見て思ったことがあるのですが、神経内科とかの先生との意思疎通は、難しいところがあるのかもしれませんね。ましてや海外だと、もっと難しいと思います。

今、かわいさ満開の息子さんがいらっしゃるんですよね。ティミーさん、40代後半の方とありましたので、私も40代後半で1人息子の母です。
今、検査も思うようにうまく行かず、不安な気持ちがおありなんですね。わかります。新しい場所がピクつき始める度、いつもザアっと、不安が押し寄せます。でも、ティミーさんと同世代で、息子母同士、と思って、頑張ろうって思っています。

この症状は、精神的なストレスや疲れに左右されるみたいですし、実際自分もそのように思います。ティミーさんも、出来る限り、のんびり過ごす時間を増やして欲しいです。

ねこぱんち様 削除/引用
No.179-3231 - 2017/06/21 (水) 16:25:42 - ティミー
メイルありがとうございます。久しぶりに訪れました。
この3週間はヤケになり、もう病院にも行かず、ドクターアスクも脱会しました。
私はロサンゼルスに暮らしているのですが、6月初めに筋電図の技術者と喧嘩してしまい、私の味方にならなかった主治医にも幻滅し、もうALSのテストは絶対に受けない決めました。
もし症状がこの先どんどん進んでも、病院に行かず自分で死のうと決めました。不安を抱える人間を軽く取り扱うような人間に頼りたくない。どうせ特効薬などもないわけだから。
今もピク付きは顎や舌、胸や横腹、そして両足に毎日あります。もう6か月です。
同時に私には両手に痺れと脱力があり、両足も同じです。肩はポキポキ鳴り、筋萎縮で肩の骨も出始めています。
太ももの両側はスクワットの形をとるとコントラクションのピクピクが出ます。
左の太ももの筋肉も少し凹んで来ました。舌も決まった場所がピク付きます。
もう私はダメだと思います。

今は睡眠導入と抗不安薬を多めに集め、限界が来たら飲むつもりでいます。

ティミーさん、シューさん。 削除/引用
No.179-3230 - 2017/06/15 (木) 20:42:50 - ねこぱんち
こんにちは(^ ^)

すっかり季節が進んでしまいましたね。
暑さに今年はグリーンカーテンを作ろうと思います。

ティミーさん、シューさん、
その後、お加減はいかがでしょうか?

ティミーさん、足の脱力はいかがですか?
運転、ご無理ないようにしてくださいね。
心配です。

シューさん、時間が経つことでの納得はややあれど、
時間が経つことでの安心はなかなか得られませんね。

私も同じです(・_・;

ティミーさん 削除/引用
No.179-3229 - 2017/05/10 (水) 15:01:54 - シュー
ティミーさんのどうでもよくなる気持ち、あたしもでした。ほんとに病名がついている方には申し訳ないけど、誰にもわかってもらえない不調に逃げたくなりました。この冬は足の痺れと痛みで悩みまくったけど、神経痛の対策をして春には回復しました。でもいまは腹痛の再来で悩みます。みんな具合悪いところはあるよ、って言われても自分ばかりな気がしてしまいますが、3年で少し、ほんとに少しずつ立ち直りました。ティミーさんはまだまだ辛い時期と思います。仕方ないんです、悩んでも。あたしはここでたくさん助けてもらって、いまがあります。

それでも 削除/引用
No.179-3228 - 2017/05/10 (水) 13:15:17 - ティミー
みなさん、こんにちは。温かなお言葉に元気をいただいて、何とか1日1日を過ごしています。
それでも、続くピク付きの他にも新しい症状が次々に出てくるので、気分が晴れることがありません。今は右足の脱力です。先週から運転することも躊躇するほどで、足の指先に力が伝わらないことが増え、とうとう具体的な運動麻痺が始まってしまったのかと、突き落とされたような気持ちでいます。でも同時に、もう1年ほど顔が変わってしまうくらいの不安を抱え続けてきて、もう疲れたという気持ちもあります。生きることや明日のことなど 、もうどうでも良かったりする気持ちがあります。
私はこの1年のことを周囲の人に誰にも言えずに来ました。嗚咽するほど怖くても、はっきりするまでは余計な心配をかけたくなかったから。不安を共有しても、もしやっぱりそうだったら絶望も倍になってしまう気がして。

想像は恐怖そのものですね。どうやったら想像を止めることができるのでしょうか?

ねこぱんちさん 削除/引用
No.179-3227 - 2017/05/10 (水) 10:20:40 - シュー
ねこぱんちさん、お久し振りです。あたしもピクピクは現在もあります。顔に出るときが一番嫌ですが、気がつかれないように過ごしてます。正直、ほんとに体調は不安定な事が多く、不定愁訴のひどい時期なのかな、と。色々あったけど、ピクピクから3年がたとうとしてます。3年前よりピクピクは増えてますが、生きてます。いまも体調には悩まされながらですが、出来ればイキイキとしたい!と思いつつ、色々やってます。甘酒がいいと聞けば飲んでみたりとか。大病の危険はいつも心配ですが、心配にも疲れてきました。ピクピクになれても、まだまだ精神的には弱いです。ピクピクが長く続くなかであたしも病名がつく大きな病気ではなかったです。ここのところ神経内科には行ってません。神経内科の卒業は自分で決めることなんですが、やっと卒業が見えて来たようにおもいます。

ご無沙汰です(^^) 削除/引用
No.179-3226 - 2017/05/07 (日) 20:06:07 - ねこぱんち
皆さん、ご無沙汰しています。
はじめましての方も、こんにちは。
しばらくロムできず、諦めて覗いていませんでした。
また、こうして皆さんとお話することができ嬉しいです。

わたしもピクピクは相変わらずです^^;
指が意図せず、勝手に動いたり、
脇腹や背中のピクピクでは肩も動いたり。
顎が重くだるかったり、指の関節が痛かったり、
筋肉痛があったり、脱力感もありました。

思えば40歳を過ぎたくらいから、
万年鼻炎があったり、偏頭痛がひどかったり、
他にも気になることが色々あり、
ピクピクはそのうちの一つなのかしらと…
と、今は感じています。
るるさんのおっしゃるように、
もう治らないのかもと小さな覚悟を持って過ごしています。

ピクピクがなんらかの疾患からではないようにと、
それだけを願いながら恐怖の気持ちで過ごしてきました。
今は2年と少しくらいの時間が経ち、
このピクピクの原因を追求したい気持ちは
すっかり自分の中では収まってきました。
神経内科にも今は、全く通っていません。
神経内科では「続いたり、ひどくなるようなら来てください」
と言われていました。
今でもそれを思い出して不安にはなりますが、
もう受診しても仕方ないと私の心と体は感じています。
犯人探しをやめたという表現が一番、添うような。

変な諦めではありますが、それが薬にもなっています。
とりあえずの日々の目標は、笑顔で過ごすこと。
不安に勝る前向きな気持ちを伴い、笑顔でと思っています。

症状があれば気になるのは当然です。
必要な受診をされた後は、
心身軽に暮らしていけたらそれが何よりですね。
神経内科とは普段なかなか縁がないだけに、
信頼できる医者選びも難しかったですが、
不安になればこの掲示板が助けてくれました。

皆さんひとりひとりのお名前を呼び、
お話したい気持ちですが今日のところはこの辺で。
連休も終わりですね。
よい夜をお過ごしください。

(無題) 削除/引用
No.179-3225 - 2017/04/29 (土) 17:33:50 - シュー
久々と名前に入れたのはシューの間違いでした。失礼しました

るるさん、ティミーさん 削除/引用
No.179-3224 - 2017/04/29 (土) 16:47:04 - ちょっと久々です
るるさん、あたしももうすぐ3年です。この間にいろんなことで病院にかかりまくってすごしました。不調だらけで入院もしたけど、はっきり病名がつくものはありませんでした。ピクピクもいまもあります。春まで足はしばらくしびれていました。ヘルニアでした。いまはしびれがよくなったからヘルニアだと信じられました。ピクピクはなおらない、は、本当ですね。ひどいと顔にも感じます。やっと、ほんとに長い時間でピクピクを受け入れられたきもします。でも、やっぱり顔は辛いです。あのときから医師不信にもなり、それはいまもあります。あたしの場合はなにかしてピクピクがよくなったはないです。多い日もあれば、少ない日もあるといった感じがいまも続いてます。
ティミーさん、お子さんへの思いはあたしもです。3年前、長男は年長、次男は一歳半でした。迷惑をかけられない、ほんとにその気持ちでした。いまもそれはあります。3年もぐだぐだだったので、子供たちにも最低限のことしかできない母親でした。ピクピクの不安は大きいけど、ティミーさんには早くよくなって、子供とのじかんを大事にしてほしいです。これは私の後悔していることなんです。私も40になっていますが、高齢の親の方が元気で申し訳なかったです。私は同じ神経内科にずっといってました。いまの先生は信頼できますか?そうであれば同じ先生に少し続けて診てもらって安心してください。

るるさん 削除/引用
No.179-3223 - 2017/04/29 (土) 04:40:35 - ティミー
るるさん、メッセージありがとうございます。
40代後半なのですが、ひとり息子がまだ4歳で、どうしてもいろんな可能性を考えてしまい、ふとした時にいろんなことが怖くなってしまうのです。
私は昨年腫瘍マーカーで癌の可能性が示唆されたことがあったのですが(結局今のところ問題ないのですが)、癌は治る可能性がありますし、一度検査をして問題なければ、半年から1年くらいは何か症状が出ても安心できます。でも神経難病は治る見込みはゼロ%、肉体に反して精神や感覚は最後まで正常で、筋電図検査は早期には反応せず、1週間後には違う反応が出ることもあったりする検査なので、一度OKと言われても安心することができません。
誰にもどうすることもできないことを書いてますよね、、ごめんなさい。
家族を愛すれば愛するほど、迷惑をかけずに生きたい(死にたい)だけなのです。

(無題) 削除/引用
No.179-3222 - 2017/04/27 (木) 01:43:06 - るる
こんばんは。ティミーさん。
最後のほうに書かれていたこと、激しく共感します。
私も以前書き込んだかもしれません。
一番恐ろしいと思うことがそれです。

私も、ぴくつきと同時に指が勝手に動きます。
ぶるぶるぶるっという感じで、両手ともです。
よく動くのは、親指、人差し指です。

やっぱり難しい 削除/引用
No.179-3221 - 2017/04/26 (水) 01:57:39 - ティミー
りくさん、みなさん、どうもありがとうございます。ピクつきは4ヶ月目に入りました。以前と比べて回数は減ったものの、それでも気になる程度には続いており、最近は口の周りや、顎、土踏まずなどにも見られるようになりました。また左手の人差指の付け根がピクつくのですが、その時は指も一緒に動いています。
精神的に上げていくことがどうしても難しいのは、ピクだけでなく、両手の手根管症候群があって痺れがあり、特に左の手がスムーズじゃないこと。そして左足の大腿筋および膝から足の甲と足の裏にかけて、いつも違和感があることです。違和感は、歩いていると左膝から下が鉛のように重くなったり、次の日には改善しているけど太ももに軽い筋肉痛があったり、膝の関節がカクカクいったり、ふくらはぎの筋力に弾力がないように感じたり、そしてこれはずっとですが自発的な痺れは感じないのにシャワーの後にタオルで拭くとじんわり痺れていることが分かります。
整形外科では腰椎由来ではないかと言われていますが、MRIでは軽微な変性しかないので、理学療法士も恐らく腰とは違うのでは?と言っていました。
私は死ぬことが自体は怖くないのですが(あくまで勝手な想像なのですが)、周囲に大きな負担をかけながら次第に自由を奪われて朽ちていくことにとてもとても圧倒的な恐怖を感じ、どうしたらよいか本当に分からないのです。

元気です 削除/引用
No.179-3220 - 2017/04/08 (土) 23:12:01 - るる
右手の違和感と全身のピクツキなどの症状が出てから、丸3年経ちました。

全身絶えずピクピクしてますが元気です(^_^)
過去の私の書き込みを見ていただけたらと思います。

ピクピクの原因が分からず、ずいぶん悩んできましたが、
いつだったか別の場所で「ピクピクどうしたら治るのかな、治らないのかな」と書き込んだところ、どなたかが「一生治らないよ」と返信いただいたんです。

おかしいと思われるかもしれませんが、そのお返事で、気持ちが随分と軽くなり、悩まなくなりました。

原因を知る必要はないよ、と読めたのかな…?
「一生」という2文字を見て、ピクピクはし続けるけど長生きできるんだなと読めたのかな?
不思議ですね( ゜o゜)

皆さん、ティミーさん 削除/引用
No.179-3219 - 2017/03/30 (木) 23:17:32 - りく
ティミーさんはじめまして、病院できちんと見てもらった事を信じで下さい。
鬱のような感じになってしまったのなら、やはり自律神経や、ホルモンなどが狂ってしまったんだろうと思います。

土踏まずがぴくつく時期も私もありました。
ほとんどの場所が順繰りに、力がはいらないようなだるさ、痺れ、
色々とありました。
苦しい事とは思いますが、薬を少なめにして下さい。
私も、パニックに何回かなりましたが、家の中をクルクル歩いて落ちつけました。
もちろん苦しくて、薬も飲んだ事もあります。

私は、運良くほとんど治ったので、あまりあれこれ言うのが
みなさんが治ってないのに悪いなっていう思いもあるのですが、
良くなっていくって事だけはわかって欲しくて。
早く少しでも、皆さんが楽になりますように、思っています。
ピクピクがめっちゃクチャあっても治る病気もあるのです。

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