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(無題)	削除/引用
No.179-3157 - 2016/11/13 (日) 08:31:28 - シュー
ふくらはぎの内側の痙攣が目視できて、辛いです。よくなったり、また痙攣がひどくなったりは心に悪いです。足の痛みもあるし、歩けなくなるったら…っておもい、落ち込みます。前にもあったけど、治るまでは辛いですね。ほんとになんなんでしょう？心気症でここまでなるのか？心と体はほんとにバランスが大事なんですね。今は、ダメかも…って気持ちが強くなってます。いろいろやって来たけど、もがき疲れました。右足がおかしくて、つい左足と比べます。左はいたみもぴくつきもなし。こんなに病院にいってるのに、いまさら不安もおかしいですよね

ねこぱんちさん	削除/引用
No.179-3156 - 2016/11/11 (金) 21:16:46 - くー
ねこぱんちさんも医師に言われて、辛い思いをされたんですね。 私はどちらかというとあまり相手にされなかった感じでした。 地元の大きな大学病院の、神経内科の教授の先生に診ていただいたときも、(1年半くらい前が最後ですが)難病ではないと思うよ。と言って頂きましたし、筋電図もお願いしたところ、断られました。そこまでする必要ないと。 気休めにしとく？という感じでした。 筋肉の痙攣についても「考えないで穏やかに過ごしてごらん、そのうちなくなるから。」と言われました。 内科の先生にピクつきの事を話したときも、「ふーん」という感じでした。 私は今神経内科には一切行っていません。その代わり心の拠り所にしているのは鍼灸院の先生です。 東洋医学ではぴくつきはよくある事だと教えて頂きました。 不安感が強い人に出ると。 腕のだるさや足のだるさも、鍼治療をしてもらうと一時的に良くなります。 そこで胸郭出口症候群だからだるさと痺れが出るんだと診断されました。 なのにまだまだ不安が抜けないのはもう心の問題なのかな。 でもどうしても初期の初期なのかも、ゆっくり進行しているのではないか、という不安が拭いきれなくて辛いんです。 皆さんきっと同じ思いだと思います。 私はここにお世話なりながら、なんとか気持ちを保てています。

みなさん	削除/引用
No.179-3155 - 2016/11/11 (金) 21:01:57 - くー
皆さん、同じ思いでここへ来られてるんですよね。 私も実際会って、悩みを共有できたらどんなに心強いだろうと何度考えたことか！ でみ実際会えなくても、ここで皆さんに話を聞いてもらって助けて頂きました。 シューさん、今私も痺れに悩んでいます。 目がさめると手足が痺れていることが多いし、日中も痺れを感じます。 そしてだるさ。。 痺れは初期症状によくみられる、なんて書いてあるのを見つけてしまったり。 結局また検索して落ち込んでます。 分かっているにまた同じ事を繰り返してます。 今となってはピクつきだけだったら良いのに、なんて考えちゃいます。 でもきっとピクつきだけでも続いていたら、同じように悩んでると思うんですけどね。 皆さんと同じで心気症だと思います。 というより病的な心配性です。 もう本当嫌になります。 同じことで悩んで。 トンボさん、お久しぶりです！ トンボさんの仰る通り、気持ちを前向きにするには趣味に打ち込んだり、「自分で」病気を治すという気持ちがないといけないのかなと。 頭では分かっているんですけどね。 「症状さえなくなれば前向きになれるのに」ではダメなんですよね。 前向きになって、色々挑戦したらいつの間にか症状が消えてくのかな。 ラベンダーさん、初めまして。 くーと申します。ラベンダーさんも以前書き込みされていたんですね。 医師の心無い言葉でどんなに辛い思いをされたことか。。 でも今も元気でいらっしゃるというのはとても励みになります。書き込んで下さってありがとうございます。

皆さん	削除/引用
No.179-3154 - 2016/11/11 (金) 15:30:07 - ねこぱんち
ラベンダーさん。 頚椎の受診でそんなことを医師に言われたのですね。 すごく驚きました。 ただ、私もALSを完全に否定してくれる医師には これまで脳外科、神経内科、整形を受診して出会っていません。 「分からないな。ゆっくり進むタイプのもあるからね。」 その医師のひとことに、今もずっと気持ちを囚われています。 迷い子で駆け込んだ心療内科では 「筋肉のピク付きなんてただごとじゃない。本当なの⁉」と驚かれてしまい。 抑肝散、私もネットで購入しました。 まだ飲んでませんが試してみようかな。 鍼灸も未体験で、関心はあるので、近所を探したいです。 肩こりは強いです。 何よりラベンダーさんか症状も安定傾向ですごされておられることは、 大きな励みになります。 シューさん。 痛みを脳が記憶してしまう。 このくだりには本当に納得です。 ピク付きに関しても同様のことが言える気がしていました。 一度や二度、誰にでも筋肉がピク付くことはあって。 私達はそれを強く深く記憶しすぎているのかもって。 最初のどきりとした気持ちをまだ思い出します。 こんなたくさんの方がピク付きに悩むんですから、 何か理由、原因はあるのでしょうね。 いしずかさん。 ALS以外にも筋肉に症状を起こす疾患は沢山ありますが、 この病気はドラマやバケツチャレンジで認知度が高いですよね。 病気を題材にしたドラマは、どんなものも観ないようにしています。 不安の中に堕ちてしまう自分が安易に予想できてしまうので。 症状さえなけなれば心配もなくなるのに。

数年前	削除/引用
No.179-3153 - 2016/11/10 (木) 10:49:57 - ラベンダー
数年前にこの掲示板に書き込みをしていた者です。 ハンドルネームは忘れてしまって全然違う名前をつけてます。 たまに来てはロムっていたのですが ネコパンチさんのドラマの話で思わず書き込みをしたくなりました。 三浦さんのドラマの頃、埼玉の東整形外科ではじめは手の痙攣が不安で 受診して、頸椎症じゃない事が分かると半笑いで 『三浦春馬のドラマ知っている？難病の。アレかもね〜』 と30代ぐらいの先生に言われました。 その後、脳神経外に詳しい先生に『違うから安心して』 と言われ、今ではたまに謎のダルさはやってきますが 痙攣は出なくなりました。 2年間下記の者を服用しています。 抑肝散・・・神経の高ぶりを抑え、気を落ち着かせることにより、体の緊張もほぐし、全身の筋肉のこわばりをほぐす効果 メチコバール・・・末梢(まっしょう)のしびれや痛みの効果 あと鍼に通っています。 普通の方より痙攣が出ていた腕やスネ辺りがとても凝りやすいようです。 ピアノを再開した時期なのでジストニアなどの可能性も 考えた事があります。

いしづかさん	削除/引用
No.179-3152 - 2016/11/10 (木) 09:21:01 - シュー
大丈夫と思っても、やっぱりぴくつきが多いと心配になります。いまはいろんな医療の情報番組があるけれど、神経内科の病気が先生から説明される番組などはないですよね。ドラマでもぴくつきはＡＬＳみたいな情報が多いし、ぴくつき＝ＡＬＳを否定するのが紹介されたのは見たことないです。（私が見ていないだけかもしれませんが）がんだと最新治療があることが紹介されるのに、難病に関しては不安な情報しか入ってこないです。（これも不安からかな？）慢性の痛みなどが３か月以上続くと、脳が覚えてしまって痛みから抜けられないようです。それを考えると、私も症状が長く続く（続かせてしまったから）から、不安から抜け出せないのかも・・・って考えになりました。脳にいい情報を上書きするのがいいようです。自分が立ち直れないのがこの情報の上書きができないからだとしみじみ思うのでした。ぴくつきに関して、いい情報を上書きしたいです。ぴくつきはなくならないけど、慣れたという状態になるのが一番ですが、わたしは痛み、痺れもあって（これは先生からＡＬＳ否定されたけど、情報によってはあるという説もあり）まだ完全に受け入れられてないです。

ALSでさえなければ	削除/引用
No.179-3151 - 2016/11/10 (木) 04:51:01 - いしづか
ALSが怖い。その気持ちだけが全てです。 別にピクつき自体は痛いわけでもないし、 むしろ横になってリラックスしてる時の太もものピクピクなんかは、 気持ち良いというか面白いというか、ぜんぜん嫌な気はしない。 ALSじゃない事だけ保証してもらえるのなら…

(無題)	削除/引用
No.179-3150 - 2016/11/08 (火) 16:02:57 - シュー
ここを知って、読んでるだけから書き込みをするようになって2年。ぴくつきからは2年7か月がたちました。右足の痺れ、痛み、指の違和感が強くて、でも歩けている。この症状はなに？と思いながら、過去ログを読んでいたら、去年のこの時期もあたしは足の痺れがあったんだ〜と気がつきました。ほんとうはいつまでもここに甘えていてはいけないこともわかっているし、卒業するのが元気になったということだと思っています。でも、ここがあったことで過去の自分が今の症状を繰り返していることを教えてくれました。今の症状が一年前と同じであれば、季節によっておこるものなのかな？と。また一年前と同じようによくなればいいのですが・・・立ち直るたびにまた繰り返す症状。何度も悩んで立ち直っていくしかないのかもしれませんね。

シューさん。	削除/引用
No.179-3149 - 2016/11/03 (木) 14:27:03 - ねこぱんち
本当にそうです。私も同じです。 駆け込んだ医者にさえ救いあげて貰えなかった症状や気持ちを、 ここでの皆さんに、初めて受け止めていただきました。 安堵で過去のページから読み漁った日を思い出しますよ。 そして書き込みをされている一人ひとりの皆さんが、 健やかで笑顔で過ごされておられますようにと願います。 私自身も今現在を克服して、勇気を分けられる側になりたいです。 検索すること、私もなかなか辞められなくて。 疾病恐怖症とかサイバー心気症かなって。今は思います。 何かあれば考えたらいいし、何かあると決まった訳じゃないのに。 ピク付き以外の症状、私も増えたり消えたりです。 長く使った体に不具合があるのは当たり前ですよね。 気にしない習慣を付けなくちゃです。 トンボさんがおっしゃるように趣味に没頭するような時間も、 見つけて行けたらいいなぁって思っています。 趣味が子育てと仕事で、それ以外の何かに出会えたらって思います。

ねこぱんちさん	削除/引用
No.179-3148 - 2016/11/03 (木) 11:32:38 - シュー
ＡＬＳの心配から始まったのに、どんどんいろんな病気が心配になりました。気持ちの問題と思っても、なかなか受け入れられないです。正直、神経内科でない症状も出てきているし、調べるくせがついたせいで、いつも病気を懸念しています。これはもう治らない癖なんだろうけど、不安な毎日が不安もあるけど、楽しいこともできる毎日にしていきたいと思います。先日の検査で異常なしだったわたしの通院も予約があるわけでもなく、「心配なときはいつでもどうぞ」です。本当に筋肉の痙攣で悩む人が多いというのはここで知ったことです。いのたまさん、よしさん、ありがとうございます。長く続いたからこそ、何人かの方の経過も見られて、安心できるところが多いです。ここがなかったら私はいまどうしていたんだろう？ってくらい助けられてきました。ほんとに直接会うことはないし、どんなに感謝の気持ちを伝えたくてもできないのが残念です。

シューさん。トンボさん。	削除/引用
No.179-3147 - 2016/11/03 (木) 10:52:40 - ねこぱんち
シューさん。 気持ちの問題。本当にそう。 この言葉、忘れないようにします！ トンボさん。 一年半先輩のトンボさん。 いただく言葉全てが身に染みます。 皆さん。 度々に励ましてくださりありがとうございます。 折れそうな心でこの掲示板を読むと、また頑張れます。 掲示板を作成くださったいのたまさんや、 トピックスを作成くださったよしさんに本当に感謝しています。 皆さん、長いピク付きに工夫して向かい合っておられるのに、 私も自分と対面して弱い気持ちを拭わないと。。。 同じピク付きの皆さんとオフ会なんかが出来たら嬉しいですT_T 頚椎からの症状はありますが、痛み止めなどを飲みながら いつもの生活はできています。 いつもの生活ができている感謝をまず大切にせねばなりませんね。 慣れはしないけれど、考えすぎから卒業できたと思ったのも束の間。 またピク付き初心に戻ってしまった今です。 少しづつ、皆さんのお力をお借りして頑張ります(^^) ありがとうございます。

トンボさん	削除/引用
No.179-3146 - 2016/11/03 (木) 08:02:26 - シュー
いつもトンボさんに助けられてます。やはりぴくつきは続いてるんですね。あたしはよくなったり。また出て来たりです。足の痛みと痺れ、膝がピクピク、足裏のピクピクで不安ですが、ここではたくさんの方が経験している症状です。病院では病気ではないと言われるのに、治らない。自分でなんとかするしかないけど、心がおれそうになったとき、ここで救われてます。あたしも春になると三年目になりますが、ピクピクでもかわりなく春がくることを願ってます。あたしは家族やまわりには相談できなくて、病院に通ってしまいました。もうあたしの神経が痛みと不安から離れて行けなくなったのかな？っておもいます。神経って、ほんとに大事なんだなとおもいます。そして少しずつ神経も回復することを願ってます。

ねこぱんちさん	削除/引用
No.179-3145 - 2016/11/02 (水) 23:35:32 - トンボ
ねこぱんちさん、こんばんは。 ピクツキが始まってから３年半が経ちましたが、相変わらず毎日ピクついています。 ピクツキが長く続き止まらないと辛いですよね。私も心が折れそうになる時がありますが、好きな趣味をやり続けていることによってだんだんと気持ちが前へ前へと切り替わってきました。 気持ちが浮いては沈んで、また浮いては沈んで、、、それを何度も何度も繰り返しながらじょじょに気持ちは前に向いてくると思います。 私もまだまだ道半ばですが、必ず良くなる日がくると思います。お互いに頑張りましょう！

ねこぱんちさん	削除/引用
No.179-3144 - 2016/11/02 (水) 21:41:07 - シュー
ずっと病院には行ってないんですね。頸椎の病気の方は落ち着いてますか？あたしも何度も何度も受診して言われた言葉を思いだします。そしてここの皆さんがぴくつきでも大丈夫だということを教えてもらって、耐えてます。ぴくつきについては、神経内科の医師でないとわからないかもしれないですね。と、言うのもあたしも手の震えを内科の医師に指摘されたことがあって、神経内科で見てもらったけど正常の範囲だと言われました。コップ持ってると、きになりますが、気にしないようにしてます。大丈夫！気持ちの問題だ！と自分を励ますことができる日もあるけど、症状が強いと負けますよね。あたしもいまはその時期です。ここに書き込んだ方が、いまも元気です！がほんとに心強いです。あたしもそうなりたいです。ねこぱんちさんの不安は全く同じです。日常生活は心の不安と症状ありながらで、まだ辛い時が多いですが、それを気にしない生活が来ますように

ありがとうございます。	削除/引用
No.179-3143 - 2016/11/02 (水) 21:01:58 - ねこぱんち
年単位での慣れ、本当にそうですね。 最近の続くピク付きから気持ちの不安定が収まらずですが、 この気持ちが忘れられる時がいつか来るのでしょうか。 気の持ちよう次第なんでしょうが、未だなかなかです。 私が出会ったピク付きに関して相談した医者は、 ピク付きに関する明瞭な回答をくださりはしませんでした。 ピク付きだけでは大事に至る訳ではないからだと解釈しています。 ただ「全身の筋肉がピク付くなんてただごとじゃない」と、 健康診断の医者に言われたこともあり真っ暗になったこともありました。 神経内科では「今は大丈夫」と言われ、今年一月からは行っていません。 病院に通い続けることが不安の要素かもと断ちました。 今は大丈夫でもこの先どうなんだろうと考えてしまう自分が居たからです。 理由がはっきり分からないから、安心したくて。 いつまでも犯人探しをしてしまうのは悪い癖だなぁと思います。 この場所で皆さんのピク付き方を聞いたり、 それでなんとか1人じゃないと奮起できています。

ねこぱんちさん	削除/引用
No.179-3142 - 2016/10/31 (月) 10:15:14 - シュー
あたしもピクピクから二年半。最初は半年で気にしなくなるとおもってたけど、いまもダメです。よしさんがぴくつきは年単位でなれる…とかかれていたことがありましたが、ほんとにそうですね。しかもピクピクだけじやない症状が一緒に来るので、ますますなやみます。前にもあった…でも、どうやってよくなったのか覚えてないんです。何かをして治ったら覚えているかも知れないけど、何もしないで消えたりしたんだろうと思います。どうにもならないときは病院にいくしかないですが、病院にいくと上手く症状を伝えられないんですよね。あたしは。みんな不調はあることはわかっていてもつらくなります。病気ではないんだ、と医師に診察受けることも時には必要ですね。心配を止められないときは、悪い方にいっちゃうから、診察受けてくださいね。

くーさん	削除/引用
No.179-3141 - 2016/10/30 (日) 23:21:18 - ねこぱんち
いただいたメッセージを何度も心で読ませて頂きました。 ピク付き歴は２年になりました。 当初を思うと自分で納得する術もやや出来てきました。 少しづつピク付きの症状に、免疫が出来てきたと思っていたんです。 なのに、ピクピクと強くしっかりと持続するピク付きに耐えきれず、 一度に振り出しに戻った感覚で、心がとても乱れました。 腕や足が重だるい感覚、私にもあります。 自覚していないのに、ピク付いているのを私も発見しました。 この頃はまるで胎動のようにお腹の中までうねるような感覚も。 意志を持ったように強くピクピクとすると本当に怖くて。 症状、くーさんと似ている部分があります。 私もピク付きがない時期のことはもう分かりません。 ピク付かない身体に戻りたいけど。。 そうですね。前向いていかなくちゃ。 心を囚われてしまっていましたが、少し前向きになれそうです。 今はこうして1日を終えることができましたから。 1日1日を乗り越えていかなきゃって感じています。 本当にありがとうございます。

ねこぱんちさん	削除/引用
No.179-3140 - 2016/10/30 (日) 17:42:21 - くー
不安な気持ち、痛いほど理解できます。 不安がさらにぴくつきを増やし、また不安の渦にのまれていく‥本当に悪循環ですよね。 私は今ぴくつきはかなり減りましたが、ひどい時は1秒に1度、常にどこかしらピクついているし、一番恐怖だったのは感じていないのにふと見たらふくらはぎが細かくぴくついていたことです。 私も何度今度こそ本当にダメかも。。と思ったことか。 思い出すだけでも苦しいです。 今も腕のだるさに怯えていますが、もう怯えたり心配してるのが習慣になってしまっていて、もはやピクつく前がどうだったか思い出せないです。 今は考えないようにするのが精一杯ですがやはり浮き沈みがあります。 今はだめですね。 ねこぱんちさん、この辛い時期を超えて、少しでもピクつきが減ったらまた少し前向きになれる時期がくるんではないでしょうか。 凹む時期もあっても、少しずつでも上がっていけるように一緒に頑張りましょう。 将来「前も同じ症状出たよね。でも治ったよね」と思えるために今悩んだっていいんですよ！ 一緒に頑張りましょう。私も前向きに考えるように努めてみます。

ありがとうございます	削除/引用
No.179-3139 - 2016/10/29 (土) 20:39:40 - ねこぱんち
くーさん、ありがとうございます。 今迄、10回くらいピクついたら一旦は止まっていたんです。 そしてしばらく間を置いてピク付く繰り返しでした。 それがこの頃は一秒に一回くらいピク付き、 それが止まらずずっと同じ箇所がピク付き続けて。。。 この症状に落ち込んでいます。 慣れたと思っても新しいことがあると、 酷く悩み落ち込みます（；＿；）

ねこぱんちさん	削除/引用
No.179-3138 - 2016/10/28 (金) 07:46:19 - くー
大丈夫ですよ！ 私も5分なんて、しょっちゅうありました。 1日中同じところが続くことも。 同じ箇所(私は肩や目の下、上、ふくらはぎ)が数日続くことも。。 その時は本当に精神状態はひどかったので、不安になるねこぱんちさんの気持ち分かります。 あまり気になさらずに、そのうち止まる〜くらいに余裕を持ってみてください！ 私もピークに酷かった時に比べれば確実に減りました。 不安感が強い時にピクつきも増えると思うんです。

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