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普遍的な言語を求めて 削除/引用
No.1425-39 - 2010/03/25 (木) 23:01:00 - 海月
私の悩みをあげるならば、言葉が分からないことが時々あるという
点だろうか。使用された言葉自体は知っていても意図するところ
までは把握できていないという。だから求めているのは解釈を
誤ることない普遍的な言語である。世界語でもグローバルな
言語でもない、普遍的なことば。

純粋な書き言葉はむずかしい。

映画見てきました 削除/引用
No.1425-38 - 2010/03/23 (火) 23:03:44 - ゴラス
みなさん、こんにちは。ゴラスです。

「ぼくはうみがみたくなりました」という映画を見てきました。

カナータイプの自閉症の青年が主人公の映画です。

各地で自主上映会が開かれています。
4月2日の世界自閉症デーを中心に、各地の自閉症に関する
啓発イベントで上映される場所もあるみたいです。

重たすぎず、でもたくさんメッセージが含まれている、素敵な
映画でした。

カナータイプの自閉症と広汎性発達障害では違うところも
ありますが、でも、参考になることはたくさんあると思いました。

公式サイト
http://bokuumi.com/index_2.html
です。

(無題) 削除/引用
No.1425-37 - 2010/01/17 (日) 13:09:51 - まいまい
日照時間が夏の30%になる冬は、身体が動かないですねえ。

だからこそ、誰かに聞いてもらうというのが必要なのだろうと思います。

広汎性発達障害でも、統合失調と診断されることはよくあると聞きました。
妄想はないのですが、物事への評価・対応が両極端になるとか、抑鬱を伴うことがあるとか。
単に物事への距離のとり方が分からない・うまくいかない、自分の気持ちが伝わらなければ落ち込むに決まってんでしょうが ってことなのですが。相手の気持ちを、自分なりに考えて(察することは出来ませんから)それを口に出したら、あまりにも定型の察し方と違うので 妄想と言われる事すらあるようです。

子供の頃は、夏草を棒で薙いでみたり、雪を投げてみたりしてストレス解消していました。おとなになるとなかなか良い解消の仕方が無いですねえ。

近況(前向きではありません) 削除/引用
No.1425-36 - 2010/01/13 (水) 00:05:09 - ゴラス
みなさん、こんにちは。

自分のなかで消化しきれず、ここに来ました。

前向きじゃないことを書くのは良くないかなと思いましたが、こんな当事者もいるということをお伝えするぐらいの意味はあるかと思い、あえて書きます。

最近、ずっと気分は落ち気味です。
突然スイッチが切れたようにすべての意欲がゼロになります。でも、それで1日中、寝込んだりということにはなりません。前触れなく、動けるようになって、さっきまで最悪のことを考えてたくせに、テレビを見て笑ってたりします。今日もそうでした。

自分ってこんなもんだと思って、上手に付き合うしかないのだけど、それでも時々絶望します。
でも、それって心の不調じゃなくても、身体の治りにくい病気の人だって、身体に障がいを持った人だって、みんなそんな辛い思いしながらがんばってるんだよなあ。
だから、くじけちゃいけないって思うけど、今現在、大変くじけています。

次回の受診で、主治医に言いたいことが伝わらなかったら、たぶん泣くかわめくか、運よく診察室を出ても廊下で倒れるか、自分を大切にできなくなってしまうか、どれかだと思う。
でも、これ↑やると、「ボーダーですね」ってレッテル貼られるのよね。昔何度もそういうことあったから。そして、「ボーダーの人向き」のお約束の対応をされて、最後には「今のままではうちでは診られない」って言われるのよね。

その都度、「ごめんなさい」って謝って、「先生の言うことちゃんとっ聞くからこれからも主治医でいて」ってお願いすることになるんだ。

でもさ、主治医の言うこと出来るだけ聞いて、頑張ってるけど結局、大して良くなってない。
だから、絶望してしまう時があるのでした。

生きているだけでじゅうぶん幸せって思わないといけないんだけどね。世の中、生きていたくても生きていられない人もいっぱいいるから。
でもさ、せっかく生きているなら快適に生きていたいなあ、って思うわけです。

とりあえず明日が今日よりいい日であることを、もう信じないと眠れないので、信じて眠ります。

(無題) 削除/引用
No.1425-35 - 2009/11/02 (月) 18:28:34 - まいまい
ばりぼちゃんさん はじめまして。

お子様を普通小学校に通わせて、とてもとても可愛がってお育てなのですね。
私は発達障害本人ですから、ばりぼちゃんさんのお子様が「自分は愛されている」と感じて居るであろう事が想像できます。それこそ大変おおげさな表現になりますから、お子様もおっしゃらないかも知れませんが、いつか適当な表現をおぼえたら、大切にしてもらったお礼をばりぼちゃんさんに伝えることになるでしょう。

「○○でなければならない」と言われるよりも、「○○である、なぜならば〜」と言われた方が聞くことが出来るのです。理由のわかるルールは安心できますから。
ひとつひとつ、ゆっくりおぼえる姿を見守って下さい。とてもとてもとても気をつけないと、そのルールを思い出せないのです。ルールに気をつけている間は、呼吸以外同時に何かをすることも難しいのです。

(無題) 削除/引用
No.1425-34 - 2009/11/02 (月) 18:22:27 - ゴラス
ばりぼちゃんさん、こんにちは。

はじめまして。ゴラスと申します。
私はアスペルガー症候群と診断されている30代女性です。
結婚していなくて、子どももいません。
だから、当事者の立場からしか発言できません。
でも、仕事として、子どもと接する仕事をしているので、
子どものこと全般、発達障害をもつ子どものこと、
興味や関心があります。


>わかっていても親としてはイライラします

きっと、親であるからこそイライラすることもあるのでしょうね。
私は親になったことがないから、なかなか私にはわからないかも
しれないけど、同じ子どものそばにいる大人という立場から、
共感します。

(無題) 削除/引用
No.1425-33 - 2009/10/28 (水) 20:37:09 - ばりぼちゃん
うちの子も広汎性発達障害と児童相談所の小児科医に診断されました。ぴんとこないかもしれませんが、今普通小学校の小学一年生の支援クラスにいます。課題が終わるとウロウロ(多動ありかも)もします。周りをよくみていないので人によくぶつかります。忘れ物は毎日。同じ事を毎日朝から晩まで同じ事を注意されます。運動神経は不器用。わかっていても親としてはイライラします。

歯で通信する技術 削除/引用
No.1425-32 - 2009/07/26 (日) 03:25:00 - ヒロユキ
IBMの技術なんですけど歯の奥歯に詰めて通信する装置があると聞いています。歯の神経から電気を流すものみたいでそれで通信できるものみたいです。軍事用でもあり医療用にも使えタンパク質の陽子転移を起こすことができるものみたいです。最近でもミュージシャンの人達の間で出回っているらしく、スガシカオさんの「ファンカホリック」というアルバムでジャケットになっていますしラルクのハイドのやっているバンドもアルバムで歯のジャケットを使っています。ナインインチネイルズの「ウィズティース」というアルバムやレディオヘッドも関係していると聞いています。そういうネットワークがあるみたいです。宇多田ヒカルの「ハートステーション」という曲を聞いてPVを見てみてください。

うわわ手帳 納得です。 削除/引用
No.1425-31 - 2009/06/08 (月) 11:55:51 - まいまい
ならほど うわわ手帖の内容に納得しました。

私は子供の頃から、言語や記号での意思表現が苦手だったので、落書きでそれを現すことがとても気持ちが良かったことを思い出しました。
小学校の先生から、「そんな色のチューリップは無い」と言われて以来落書きは止めました。以来、絵が上手になることはありませんでしたが、未だに数式よりもグラフで表す方が好きです。

うわわ手帖は、もしかしたらそのような「気持ちを表す補助道具」なのかも知れませんね。
タイプにもよりますが、絵を描くことは気持ちの良いことです。とても精密で上手な絵を描く人もいると聞きます。
これでわかってくれと定型の人に求めるのは一般的でないとしても、やって楽しいことならそれだけでも価値があると思います。

互助・自立 削除/引用
No.1425-30 - 2009/06/08 (月) 11:44:35 - まいまい
ゴラスさん 
私も、今は独り暮らしになりましたから、互助生活コミュニティ(共同施設)みたいなものがあると良いだろうなと言うご意見、わかるように思います。

40年以上も昔は、ご近所というものがそういう集団をなしていましたね。
小さな子供は、近所のおばちゃんでよってたかって世話をする。銭湯に連れて行き、ご飯を食べさせ、買い物に連れて行く。
親代わりとして接するので、甘やかさない。何か事故があっても、親がいたとしても結果は同じだったろうから 他人の責任を厳しく問うことはない。障害者の世話も同じだったようです。

それが30年ほど前に、当時の親世代が事故に対して損害賠償を求めるようになって、急速に「ご近所」が無くなりましたね。我が家の方針に干渉するな・事故があったら責任をとれ、その風潮にお世話おばちゃん達は引退してゆきました。
次の世代からは、ご近所の助力が無くなって、母親達は孤立してゆきましたね。子育てが重圧になり、子供の数は減る、だから子供に何かあったら誰かの責任を厳しく問う。
悪循環です。

「ご近所」を壊した世代は、今は祖父母世代です。私の父母世代はその上なので、孫の面倒を見てくれましたが、次の世代はどうでしょう。期待しない方がよいと思います。

ですから、私たちの世代が、乳幼児期にご近所のおばちゃんに受けた恩をお返しするべきなんだろうなと思うのです。上の世代をあてにしない、これを鉄則にして。
まずは話題にしてゆきましょう。独り言が集まれば、会話になり、訴えになると思います。

最近思うこと 削除/引用
No.1425-29 - 2009/06/07 (日) 00:38:58 - ゴラス
最近、時々考えることがあります。

両親に死なれた私のような者は、将来どうなってしまうんだろうか?

一応、日常生活のうえの動作は一通り出来る。
だから、ずっとひとりで暮していけるだろうときっと世の中の人は
思うだろう。

でも、程度の差はあっても、私たちには一生、何らかの支援が
必要だと思う。
特に家族のいない人には・・・。

発達障害の特性をよくわかってもらった上で働ける場があったら
いいな!

発達障害のある人がいつでも集まることができる場があったらいいな!

この2つをくっつけて、発達障害者専用の作業所とか、グループホームとかあったらいいのにな。

成人になって診断された人たちのなかには、一人ぼっちの人が
多いと思う。
未診断のまま過ごした長い時間が2次障害を悪化させて引きこもっている人もいると思う。
でも、配慮された環境で語り合えば、きっとお互い共感することは
あるし、お互い元気付けられて、生きる希望が湧いてくるかも
しれない。

最近、こんなことを考えています。

うわわ手帳のことなど 削除/引用
No.1425-28 - 2009/06/07 (日) 00:24:23 - ゴラス
みなさん、こんにちは。

まいまいさん、うわわ手帳のことですが・・・。

図書館で借りていた本を返してしまったので、正確なところは
わからないのですが、「手帳」と言っても、「手帳」の
形をしているわけではないみたいです。
ご本人のお母さんだったと思いますが、白紙がたくさん閉じてある
手帳のようなものを家に置いていたら、ご本人の小学生が
そこに自分の気持ちなどを、絵や言葉で色々書き表して
教えてくれるようになって、それが親御さんやまわりの人に
とって、本人を理解する上で便利というか有効なツールに
なったというような感じのことだったと思います。

「うわわ」というのは、辛さの単位のようです。
「100うわわ」は「もうだめ!」みたいな感じだったかな?
「うわわおばけ」というのも出てきていました。

落ち着いた環境にいても、うわわおばけは何匹かは常に
周りにいるとか、そういうことも書いてあった気がします。

そのご本人は、ほとんど学校に通えないのですが、それは
学校の環境がたとえばうるさくて「うわわ」がすごく増えて
とても耐えられるものではないとか、子どもというのは
だいたい予期せぬ動きをするから、見通しが立たないので
辛いとか、突然クラスメイトからあいさつされても、
とっさに何と返答していいかわからなくて、それがすごく
ストレスになるとか、そういうような、本人でなければ
なかなかわからないような困難について、たくさんの例が
挙げられていました。

自分と同じではないとしても、「なるほど、この人の場合は
ここが辛いわけね」って、うなずけるところがたくさんありました。

周りから見ていたら、わけがわからないかもしれないけれど、
辛くなるにはその人なりのわけが必ずあるんだよ、そのことが世の中に
知られるだけでも、発達障害のある人みんなにとってよいことだと
思います。

うわわ手帳ですか 削除/引用
No.1425-27 - 2009/06/02 (火) 19:42:22 - まいまい
どのような手帳なのでしょうね、

私は論文やマニュアル・企画書などを書きますが、たいてい書き方の作法は日本流ではありません。
結論を先に書かない、主語がはっきりしない、長々と接続詞で文章がつながるといった、日本語によく見られる書き方が嫌い(不安)なのです。

また、他人の意見を聞いて書き直すときは、組み立てから用語のレベルまでごっそり入れ替えます。まったく別の文章になるので、よく驚かれます。
ですから、私に限っては文章はあまり信用できないものなんです。

思うことの表現がわかりやすいなら、是非うわわ手帳を観てみたいです。

この本いい! 削除/引用
No.1425-26 - 2009/05/25 (月) 00:44:24 - ゴラス
みなさん、こんにちは。
ゴラスです。

いい本見つけました。
少し前から気になっていましたが、図書館で借りて
読んでみました。

『うわわ手帳と私のアスペルガー症候群』
―10歳の少女が綴る感性豊かな世界―
高橋紗都・高橋尚美 著 かもがわ出版

発達障害の当事者にはいちいちうなずけることが
たくさん書いてある気がします。

この本を読んで、私も自分なりに自分の生きにくさ、
困難さを、多数派の発達障害のない人にわかってもらえる
ように、何か目に見える形(紙に書く、文章にする)に
してみようかなと思いました。

さっそく、とりあえず、自分が今頭の中で自分なりに
整理したり分析したりしている、自分のかかえる困難さを
文章にして、次回の受診の時に主治医に見せようと
思っています。

この本、買いたいなあ。
でも、本が増えると、整理整頓できない私の部屋は
ますます足の踏み場がなくなってしまう・・・

迷っています。

愚痴ですが・・・ 削除/引用
No.1425-25 - 2009/05/17 (日) 21:14:05 - ゴラス
みなさん、こんにちは。今日は愚痴です。

私は、両親を亡くしてから発達障害の診断を受けました。

最近、自分のことを見つめざるをえなくてもがき苦しむなかで、
両親は自分のことをどう思っていたんだろうとか思うように
なりました。

両親は、私が他の子とどこか違うことに気づいていたけど、
「変だ」ということを認めたくなくて、それでずっと来ていたように
思います。

今、両親が生きていたら、私は世間体から、今のように障害をオープンにして生活できていないだろうと思います。

両親のかげに隠れるようにして暮らすことはできたかもしれないけど、
もっと年齢を重ねて、2次障害もひどくなってから、両親が亡くなっていたらと考えるとぞっとします。

自分の場合でさえ、いきなり巣から雛鳥のまま外に放り出された感じだったのに・・・。

親に死なれると厳しいものがあります・・・。

私を知る 削除/引用
No.1425-24 - 2009/03/31 (火) 16:31:28 - まいまい
ゴラスさん
自分を知ると言うことですと「交流分析」の本がありますね。

自分が広汎性発達障害の診断を受ける前、どうしても周囲の人とトラブルを起こしてしまうように感じて、いろいろ調べたときに見つけた心理学の分野です。
例によって、読んだ内容を忘れてしまっていますが、自分が・相手がどういうタイプのやりとりをしてしまう傾向があるかを把握しましょう、というものですね。

自分を卑下して怠けを正当化する人、自分がこれだけやっているのに人がしてくれないのはおかしいと思う人、様々なひとのタイプ別に「こじれないやりとりの仕方」をパターンとして身につけようとするとき、少し参考になるかなと思いました。

薬のこと、本のこと 削除/引用
No.1425-23 - 2009/03/29 (日) 14:44:08 - ゴラス
みなさん、こんにちは。

先日、お薬を変えたと書きましたが、その後、副作用のような症状が出たので、その薬(ロナセン)は中止になりました。
お薬については、どのようにするかまだ試行錯誤中です。
今は、とりあえず、気分安定化薬(デパケンR)を飲んでいます。


>まいまいさん

まいまいさんは、パキシルを飲んでおられるんですね。
私も、ずいぶん前ですが、短い間飲んだことがあります。

ローラ・ウィングさんの本
『あなたがあなたであるために』
自分らしく生きるためのアスペルガー症候群ガイド
吉田友子著 ローラ・ウィング監修

のことですが、
一言で言うと、この本を読むと、自分で自分のことが
許せなくなったり嫌いになったりした時、少し自分のことを
責めるのがおさまるような気がします。

この本を買ったのは、衝動買いでした。

私は、先日まで、有償ボランティアで小学校に行って、
アスペルガー症候群の小学生の学習の援助をして
いました。
その子が卒業したので、私の仕事は終わりになりました。

その子とかかわるために、また自分自身について理解したり、
考えたりするために、図書館で色々本を借りて読みました。
そのなかにこの本がありました。
読んですぐ、「手元に置いておきたい」と思い、すぐ大きな
本屋さんに行きました。

その子は、まだ発達障害の告知は受けていませんでした。
だから、この本を読むように勧めることもできない(解説なしでは
小学生には難しいと思います)し、直接的にアドバイスすることも
できませんでした。
でも、私は、その子が私たちの仲間であることをいつも頭に
おいてかかわるようにしました。

子どものサポーターにはとても参考になる本だし、大人になった
当事者にとっても、読みやすくていい本だと思います。

発達障害へのお薬ではありませんが 削除/引用
No.1425-22 - 2009/03/26 (木) 16:54:40 - まいまい
私の飲んでいるお薬は抑うつに対するパキシルです。

現在抑うつ症状はかなり軽快して、いままで読めなかった本も数時間で読めるようになっています。
ですから、いずれパキシルも飲まなくなるでしょう。主治医とは、1年くらいかけて無くしてゆこうと話しているところです。

ゴラスさん
ローラ ウイングの本はいかがですか?読んだはずなのに、中身が思い出せません。いま、こういうことが多くてちょっと苦笑いしています。

どんなおくすり飲んでいますか? 削除/引用
No.1425-21 - 2009/03/18 (水) 22:43:56 - ゴラス
みなさん、こんにちは。

私は最近、お薬が変わりました。

発達障害の診断がつく前は、抗精神病薬が中心だったのが、診断がついてから気分安定化薬中心になっていたけど、最近、今までとは違う種類の抗精神病薬を飲むことになりました。

今、調子悪いから一応承諾したけど、以前の色々副作用の出たイメージがあるし、今、まだ飲んで少ししか経っていないけど、頭がぼーっとする感じがして、あまりいい気持ちがしません。

飲み始めた薬は「ロナセン」です。

皆さんは、何かお薬のんでますか?

広汎性発達障害 削除/引用
No.1425-20 - 2009/02/22 (日) 22:14:53 - ライザーシロガネ
はじめまして。ライザーシロガネです。 私も昨年暮れ軽度の知的障害に広汎性発達障害を合併していると診断された一人です。当時は千葉県我孫子市に住んでおり同市内の介護老人保健施設で働いていました(昨年春に介護福祉士資格を取得)。実は私自身自閉症またはアスペルガー症候群があるかもしれないと気づき始めたのは昨年春、最初に千葉県発達障害者支援センターに相談の上、介護福祉士合格及び介護福祉士登録証が届くのを待って発達障害を診る病院へ行こうと行動を起こすも施設の介護スタッフが不足していたため思うように行動できず、11月に実際診察を受けて診断が下るまで1ヶ月かかりました。その後療育手帳取得に動くものの自閉症ゆえの対人関係の苦手からくるトラブルなどで退職せざるを得なくなり、我孫子市で一旦は手続きをした療育手帳申請も取り下げ私の出身である岩手県盛岡市に帰盛岡市役所で療育手帳申請を行い年明けに改めて療育手帳取得のための判定を受けて1月末手帳取得しました。ただ岩手は世界同時不況の影響をもろに受け製造業を中心に全ての職種で障害者も含めて求人がない状況なため 再度首都圏(千葉・東京・神奈川)への就職を視野にいれて活動をしていきます(その前に障害者職業センターで職業適性判定などを受けてからになります。その件は岩手の発達障害者支援センターの相談員と盛岡障害者職業・生活支援センターに相談済み)。

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