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長い不調	削除/引用
No.179-6222 - 2021/03/03 (水) 11:52:53 - バン
はじめまして。私は50代半ば女性、2018年夏頃から頸椎症が悪化し2019年の春頃から筋肉のぴくつきが出始めました。腰椎すべり症もあって手足のしびれ、筋肉痛、片足の不調、手足は片側と腰の筋肉の萎縮等、様々な症状があります。 整形外科と神経内科２件それぞれかけもちで通院していますが針筋電図検査で異常がなかったため診断はでていません。 医師も筋力の低下や筋萎縮も認めてはいるものの全く動けないということはなく、首をかしげている状態です。 しかしぴくつきは特に不調な部分に多く、不安な日々です。 この掲示板でbfsの事も知りましたが私の場合はそれだけではないのではと、同じ悩みをかかえているかたがいたら情報交換したいと思い投稿しました。

(無題)	削除/引用
No.179-6221 - 2021/03/02 (火) 22:49:57 - ヤス
この掲示板もだいぶ寂しくなってきましたね。 みんな、その後どうなんでしょう。 良くなってからの卒業だといいですね。

(無題)	削除/引用
No.179-6220 - 2021/02/13 (土) 01:07:34 - ヤス
3年目に入って膝が一気に悪くなりました。 階段の下りがキツい。歩けるだけマシですが。

(無題)	削除/引用
No.179-6219 - 2021/02/04 (木) 00:45:51 - かど
けいたさん 早速のご回答ありがとうございました。 wikiの記載は見逃しておりました。 やはり、比較的よく随伴する症状なんですね。 慣れるしかないんでしょうね。 とにかく、症状が出始めて不安なことだらけです。 今はこの掲示板も、概ねいただいたリンクの方に移っているということでよろしいでしょうか。 そのdiscordなるものを使ったことがないので、うまくアクセスできるかわかりませんが、また何かご質問させて頂くこともあるかもしれません（難しい場合は、またこちらの掲示板を利用させてください）。 けいたさん、みなさん、今後ともよろしくお願いいたします。

(無題)	削除/引用
No.179-6218 - 2021/02/04 (木) 00:15:07 - けいた
かどさん 初めまして、 私も良くありました。wikiには症状としてミオクローヌスが入っていますね。 何名かの方が同じような症状があるみたいです。 流れてしまいそうななでサーバーURLを置いておきます。 掲示板の方はご自由にお使いください。 https://discord.gg/aYkaUVRgkR

入眠時ミオクローヌス	削除/引用
No.179-6217 - 2021/02/03 (水) 12:00:43 - かど
はじめまして。 先週から体のあちこちの筋肉がピクつくようになり、不安に駆られ、いろいろ検索しているうちに、こちらの掲示板に辿り着いた者です。 初めは、目のぴくつきから始まり、そのうちに全身で出るようになりました。頻度も高いです。 ところで、いろいろ不安な点はあるのですが、お尋ねしたいのは、入眠時ミオクローヌスについてです。 いわゆる、寝入りばなに体がビクッとする、生理現象でもよくあるあれです。 その入眠時ミオクローヌスも、このところ頻回するようになりました。 そのせいもあってなかなか寝付けなく、筋肉のぴくつきも睡眠不足で悪化するようなところがあるような気がして、悪循環に陥っています。 あと、起床時は起床時で、ピクっというよりは、筋肉の痙攣のようなものも出ている気がします。 睡眠前後でのこうした症状について、BFSでもよくあることなのかどうかご教示頂けたらと存じます。 よろしくお願いいたします。

母指球のぴくつき	削除/引用
No.179-6216 - 2021/01/30 (土) 00:47:41 - やま
左手の親指の付け根が、不規則にずっとぴくつきます。 それに合わせて親指と人差し指も動きます。 それが3週間ほど続き、一旦収まったのですが、また数週間したら同じ現象が起こり、一度始まると三日間から一週間ほど続きます。筋力の低下は今のところありません。 同じような現象に悩まれてる方とかいらっしゃいますでしょつか？

(無題)	削除/引用
No.179-6215 - 2021/01/24 (日) 21:31:17 - けいた
せんごくさん 拝見させていただきました。 実に含蓄のある内容でした。我々の草根の活動がBFSを広めることになると思います。 せんごくさんと同じく、私もBFSは神経学的な何らかの疾患であると考えています。私は自己免疫疾患に関連していると思います。 ただ、その要因はストレスや風邪が先行する症状であることは間違いないです。

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No.179-6214 - 2021/01/24 (日) 14:35:58 - ヤス
せんごくさん ブログ拝見しました。自分の筋電図も似たような点もありフムフムと読ませていただきました。私も２年間大きい病院の副院長さんや大学病院で難病の論文をたくさん出していらっしゃる先生にも見てもらい、2年も自分の身体を毎日チェックすることで分かったこともあります。色々見てきた中で、自分の基準では、念の為5年間は様子見でいこうと思ってます。焦らず過ごそうと思います。

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No.179-6213 - 2021/01/24 (日) 07:50:32 - せんごく
はじめまして。 私は2年半前にぴくつきが始まり、神経内科で針筋電図2回受けました。 実は少しだけ異常が出て経過観察になったのです。 しかし結局BFSでした。 経緯の方はこちらに。よろしければ。 https://100059.xyz/health/alsbfs/

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No.179-6212 - 2021/01/23 (土) 23:56:40 - ヤス
ピクツキから始まったころから左半身の痛み（痺れ、筋肉痛）が続いてほぼ２年。 最初の一年はビビりながら手帳に症状をメモ書きしていましたが、 それを見ると同じ感じで２年も続いたのかと。 親身に聞いてくださった先生が移動してしまい、移動された病院にいくか 先生変えて、今の病院にするか悩ましいものです。 今月行くつもりが、どうするか決まらず来月になりそうです。

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No.179-6211 - 2021/01/21 (木) 02:19:50 - ヤス
卒業される方もいらっしゃったり、 きせきれいさんの心強いコメントに本当に励まされます。 2年が過ぎてこの症状も3年目に入り、身体のあちこちで不調が続きます。 おかげで時間を大事にするようになりました。 冷静に自分の身体と向き合うことが大事かと思います。

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No.179-6210 - 2021/01/14 (木) 09:45:21 - よっしー
まゆさん　くりーぷさん お元気そうで何よりです！ 症状が完全に消えるのは諦め気味ですが、僕も完全に不安が払拭するまではここにまだまだお世話になりそうです。。。笑 僕の主治医が言ってましたが、BFSの方は現在の症状よりももっともっと気になること、例えば別の体調の事や生活環境の変化等々でいつの間にか症状を忘れて受診しなくなるようなケースも多々あるそうです。 けいたさん いつも、貴重なお時間の中での情報の共有ありがとうございます！

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No.179-6209 - 2021/01/14 (木) 06:13:33 - くりーぷ
よっしーさん 書き込みは減りましたが変わらず過ごしていますよ! 昨日受診日だったのですが､当初は4週おきの診察だったのですが今では2ヶ月おきで昨日の診察に至っては5分程でした(笑) 1年半が経ち何も変化がない事や､先生の反応からも難病ではないと思いたいですが､結局症状がある限り不安はなかなか消えてくれないですね｡ まだまだ皆さんにはお世話になりそうです｡ けいたさん 理解していますよ! 私は画像や動画の共有ができればいいなと常々思っており､あちらだとそれができるので助かっています｡あとは書き込みがしやすく利便性が良いと感じています｡

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No.179-6208 - 2021/01/14 (木) 00:40:44 - けいた
みなさん 僕も1年半続いていますが、なんとか筋トレもできています。 discordも作りましたが、クローズな場を作りたいわけではなく、ログや論文の情報が共有しやすいからです。そこは皆さんにも理解していただきたいです。 ちょくちょくここも見に来ています。

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No.179-6207 - 2021/01/13 (水) 16:52:39 - まゆ
よっしーさん ここにはたまにきています。 不安な症状があると、過去の皆さんの症状と比べて同じだなぁーと安心したり、 きせきれいさんやけいたさんの専門家のような安心できるコメントを読みにきたり。 本当に助けられています。 よっしーさんは私より約1年も前からピクついているので、 よっしーさんが元気に過ごしていらっしゃることが、何よりのはげみです！ まだまだピクピクは頻発していますし、同じ場所が数日続くこともありますが、 9ヶ月筋力低下はないですし、できなくなったことはありません！ でも多分これからも何度も不安になるので、 その時はここに来て過去のコメント読み漁ります！

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No.179-6206 - 2021/01/12 (火) 09:01:58 - よっしー
きせきれいさん もう見てないかもですが、お久しぶりです。 お元気そうで何よりです。 顔のピクつきなど、わりと似たような症状のあった、 なでしこさんやゆいさんやまゆさんたくりーぷさんたちも、 変わらず元気で過ごされていたら嬉しいなぁと思いますね。 僕はまだピクつきは相変わらずです。 腹には2年がやってきますが。。。笑 きせきれいさんの言葉にも勇気をもらいながら、 これからも出来るだけ前向きに過ごしていきたいと思います。

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No.179-6205 - 2021/01/12 (火) 00:40:19 - きせきれい
皆さんお久しぶりです。昨年書き込んでいたきせきれいです。 1年半前にピクピクが始まり、当初は難病を疑い大分精神的にも悩んだものですが、今はもう気になってません。筋トレも問題なくでき、当初ガリガリの身体にも大分筋肉がつきました。(ちなみに、まだピクピクはふとした時に起こりますが笑) さて、こちらの掲示板も大分流動性が落ちましたね。最初によしさんがこのスレを建てたのは2004年、その後、ネットからいのたまさんの掲示板のこのスレに辿り着いた人たち＝ピクピクに悩む者が集う場所として、一つの拠り所になっていたと思います。クローズドな交流の場もいいですが、この場所がオープンな場所であり、情報交換の過程が可視化されていたからこそ、新規にピクピクに悩む人たちが流入してこんなに長く続いてきたんですよね、多分。 かく言う私もネット検索でたまたまこのスレを見つけて、一昨年・昨年と書き込みをしてましたし(そういえばBFSの日本語版Wikiも作ったな)、細々とこの掲示板も書き込まずとも見ていたのですが、見るのも卒業です。 最後に、ピクピクから難病を疑い、その後数ヶ月〜1年かかっても筋力低下が無い方はほぼ100%難病ではありません。心配や不安がさらにピクピクを呼び起こすので、普通に、楽しく日常生活を過ごすことがピクピクに対する1番の解決方法です(と言ってもそれが一番難しいのですが笑)。これは私がピクピクに悩み、著名な神経内科医のいる大学病院や都立病院を受診し情報を得たり、海外のBFS情報を調べたりした得た結論です。皆さんもピクピクは不安だと思いますが、大丈夫です。 お元気で！ P.S 少し皮肉も入ってしまったのですが、Kさんのここでの皆さんへのアドバイスや情報共有は素晴らしいものだったと私は承知しているので、悪しからず！

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No.179-6204 - 2020/12/20 (日) 00:17:19 - けいた
URLはこちらになります。 https://discord.gg/M9PDAmd

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No.179-6203 - 2020/12/20 (日) 00:09:29 - けいた
お久しぶりです discordサーバーを設立しました。 かなり多くの人数が参加されていますが、 参加される際は、規則を読んでいただいた上、速やかにサーバーで自己紹介をお願いします。 自己紹介がないままですとキックせざるをえないのでよろしくお願いします。

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