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No.179-3481 - 2019/04/29 (月) 20:17:44 - りん
シューさん ありがとうございます。私の愚痴を聞いて頂けるだけで、心が軽くなります。 良いお医者さまと出会うのは本当に難しいですね。神経内科の先生も多いわけではないので、相性が合う先生を探すのは一苦労です… GWに入ってしまい、調子が悪いまま10連休…なかなか辛いです。 次はとりあえず膠原病内科へ行く予定ですが、こちらも予約いっぱいでいつ診てもらえる事やら… 相変わらずぴくつきは有り、だんだん自分の体にイライラ^^; 毎日自分の体を眺めては不安いっぱいです。自分の体を今まで隅々までじっくり見た事ないので、手の甲は痩せてきてる気がするし、太ももの太さの左右差が気になるしで(骨盤の歪みから太さが違う方が沢山いるというのをネットで見て安心するようにしてます) なかなか心休まらない毎日を過ごしていますが、いつかこれも笑い話になったらいいなと願っています。

りんさん	削除/引用
No.179-3480 - 2019/04/24 (水) 20:57:30 - シュー
りんさん、神経内科の通院、お疲れ様でした。そして、紹介状貰って行ったのに、医師の診察は親身になってはくれなかったんですね。悲しいし、怒りがわいてきます。神経内科の医師はあまりにも差が激しいのでしょうか？神経難病を心配するかるこそ、受診しているのに…納得いかないときや、ひどい対応された時には相談する窓口が病院にはあるので、活用してもいいと思います。心配ないのであれば、安心する話をするべきだとおもいます。体調不良の原因が、次の病院でわかりますように。こういう言い方をする医師がいることを、学会などで発表する神経内科の医師にわかってほしい。新聞で神経内科をご存知ですか？という広告もあったし、相談してください、という記事があっても、現場にこんな言い方の医師がいるのこそ、教育してほしいです。

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No.179-3479 - 2019/04/24 (水) 19:25:22 - りん
ヤスさん ありがとうございます。似てるので安心してくださいというお言葉、本当励みになります。 先週末に総合病院の神経内科へ行ってきました。紹介状をもらってから結構待ったので、やっと専門の先生に診てもらえる！と思い行きましたが… あまり良い先生ではなく、問診だけで「あなたが心配してる病気じゃない！」と言われ、体の様子も見ていないのに何で分かるのかと不満そうにしていたら腱反射だけ見て「違う！」の一点張り。 「あなたが心配している病気は忘れなさい！ハッキリ言って側から見れば、あなたは考えすぎてうつ病だよ。心療内科へ行った方がいいよ」とぶっきら棒に言われてしまいました… やはりどの先生が見ても、今現時点では痩せ、握力低下などハッキリ見た目でわかる症状が出ていないので（自分では手の痩せがある気がするんですが）門前払い状態です。筋電図さえやってもらえません。この病気だとしても、もっと症状が進まないと無理なんでしょうね… ただその同じ日に、以前にあまりに体調が悪いとき、近くのクリニックで点滴をしてもらいました。その際にクリニックの先生の気遣いで、貧血とリウマチのCCP抗体、MMP-3という膠原病の時に上がる数値の血液検査をしてくれました。その結果が出てるから聞きに来てと言われ、MMP-3という数値が少しだけ高いことがわかりました。リウマチの時などに上がる「軟骨破壊に関与する数値？」らしいのですが、でも不思議なことにリウマチのCCP抗体は正常らしく…リウマチではないかもしれないけど、膠原病も色々種類があるから専門に紹介状を書くね。ということで、近いうち大学病院に行くことになりました。膠原病とピクつきが関係あるのか？別物なのか？分かりませんが、まずはそこから探っていきたいと思っています。 ストレスのせいかピクつきが多くなってきているのが不安を煽ります… 昨日鏡を見ていると、左太ももが右より細いのに気づき…計ってみると３ｃｍくらい違うのでへこみました。毎日本当不安です。でも時間が経たないと何も進まないし、分からないしで、精神的に辛いですね…

りんさん	削除/引用
No.179-3478 - 2019/04/20 (土) 22:43:44 - ヤス
はじめましてヤスと申します。 りんさんの投稿拝見しましたが、僕に近い症状かもしれませんね。 僕は左足もしびれがあります。話すと長いのですが、左肩甲骨から左肘、左小指（全く同じく左足も）ちょっとした筋肉に痩せが出てきました。気にしすぎだと思いましたが、腱反射の鈍さと、神経内科の先生からも痩せの所見があり、針筋電図やってきましたが、異常なしでした。 念の為、筋電図の正常な波長を予め見ていったのですが、確かに正常でした。 不思議ですよね、全身ピクつくし（動画が撮れるほど長く続く場合もあります）、だるいし、しびれるし。自分の体の異常ですから、自分が一番良く分かってますもんね。僕もインフル、花粉症もかかったこと無いくらい健常でしたから。「神のみぞ知る」ほど難しいから神経というらしいです。言いたいことは、僕と似てますので安心してください。しびれと不安があったので、心療内科で筋弛緩剤の作用を取り入れて抗うつ剤と安定剤もらって飲んでます。これで寝れてるので、辛い場合は心療内科もオススメします。僕もやっとなれてきましたが、一緒に頑張りましょう！

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No.179-3477 - 2019/04/17 (水) 12:45:34 - りん
シューさん ありがとうございます（ ; ; ） 痛みはない、痺れはない、という言葉。今の私にはとても救われます。 毎日ひどい倦怠感で家事もままならず…最近は笑うことも忘れてしまいました。 仕事中でも出かけていても、いつも頭の片隅にあの難病の心配がつきまといます。ふと忘れていた瞬間に体がぴくつき始めると、もう落ち込みます… あさって出会う神経内科の先生が、どうか良い先生である事を願うばかりです。

りんさん	削除/引用
No.179-3476 - 2019/04/17 (水) 09:47:09 - シュー
りんさんの今の気持ちがよくわかります。同じ気持ちを体験しました。心配な難病に関しては痛みはない、痺れはない、というのが多いようです。絶対ないとは言えないけれど、私がお世話になった先生は何度も私に言ってくれました。今も不安なときにはそれを思い出しています。りんさんの辛さが長引かないことを願ってます。同じ思いをしたのですがあたしも言ってくれました不調はあっても生きてます。あたしは飛び込みで大きな神経内科にいったけど、ちゃんと紹介状もらったりんさんは大丈夫ですよ！あのときの行動力だけは凄かったな、と自分でも思います。

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No.179-3475 - 2019/04/16 (火) 18:48:39 - りん
トンボさん はじめまして。 書き込みありがとうございます。 夜中目が覚めると毎日怖くて、グーパーしてしまいます… 時が過ぎるのを待つしかないのは本当に辛いです。 ヤスさん はじめまして。体調いかがでしょうか。筋電図受けられる予定なんですね。 何か体に変化があるたびに心配ですよね。私も毎日毎日、自分の体の様子を眺めては、痩せてきている気がして不安になります。 ここ数日は鍼に行ってみたりしましたが、弱ってる今の私の体には逆に強すぎたようで…帰ってきてから余計に疲労感が強くなってしまいました。 隠れ貧血の検査もしてもらいましたが異常なし。あとは膠原病の血液検査の結果を待っているところです。でも多分異常がないんだろうなと思います。 調べられるのは調べて尽くしてしまい…もう病院もどこに行っていいやらわかりません。体調は日に日に悪くなってる気がしてしまいます。 寝起きが一番酷くて、両腕しびれ、脳にも血液がいってないような感じでフラフラでしばらく動けません。体調が一気に悪化してまだ1カ月も経ちませんが。頭に浮かぶのはあの難病ですが、こんなに早く進むものなんでしょうか… ネットで検索しない方がいいと分かりながらも、何とか違う！と思いたくて色々な病気を検索してしまいます。しかしどれにも当てはまるものがなくて。 自分的には左手甲と左肘が痩せてる気がしてるんですが、まだ握力はあります。でも力が入らない気がします…重いものを持ったり、軽いストレッチなどすると、その後は必ず筋肉痛のような痛ダルさがきます。ぴくつきは相変わらずあるし、倦怠感はものすごいしで、もうダメかも（ ; ; ）と今最大に追い込まれています…みなさんも同じような辛い、不安な気持ちを経験されて来たんですよね。 このままだと精神的にやられそうです。。。そろそろ心療内科に行くべきかもしれません。

トンボさん	削除/引用
No.179-3474 - 2019/04/14 (日) 11:52:03 - シュー
以前もたくさんトンボさんには助けられましたので、お元気でいることがわかって、うれしいです。ぴくつきで悩む人はたくさんいるんだな、と改めて感じます。よしさんがお元気でいるのかが気になりますが、ここで本当にたくさんの人が助けられています。ありがとうございます。

シューさん	削除/引用
No.179-3473 - 2019/04/13 (土) 22:09:51 - トンボ
シューさん お久し振りです、トンボです。 相変わらずピクつきありますか、、私も相変わらず毎日のようにピクついています（笑） 舌の震え、私も当時は鏡の前で舌を出したら震えていたので慌てて神経内科に飛び込んだのを思い出しました。そして先生に苦笑いされましたよ。 なんか、最近思うことは、人間はドコが調子悪い、あそこが痛い、と不調を訴えているうちは健康なんだな、と。万が一にあの病気が発症している可能性もゼロではないですが、ここの掲示板に不調を書き込んでいるうちは皆さん大丈夫だと思います。 りんさん 初めまして、トンボと申します。4〜5年前ぐらいにこちらの掲示板によく書き込んでいました。 夜中に目が覚めてグーパーして力が入るか確認してしまう、私もまったく同じことしてました。お辛い気持ち、お察しいたします。 もうこの不調は時間だけが解決してくれるかと思います。今はお辛いかもしれませんが、何とか乗り切られて後で笑い話になることを願いたいですね。

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No.179-3472 - 2019/04/12 (金) 01:17:49 - ヤス
左半身の痺れ、上腕の萎縮、ピクつきの動画を先生に見せたところ来週月曜に針筋電図の検査をすることになりました。2月から明らかに歩きづらく、左小指が起床時にはバネ指になるなど、明らかに何かがおかしく、いざ検査となると怖いですね。引き続き、リボトリール、セパゾンで何とか仕事してます。また、ご報告がいたします！

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No.179-3471 - 2019/04/11 (木) 10:18:19 - りん
シューさん、暖かいお言葉ありがとうございます。 昨日も夜中、起き上がれないくらい体がダルて重くて、思わず旦那に泣き言を言ってしまいました。ぴくつきに加え、両腕の重みや関節痛、体全体の謎のダルさ…夜中起きると体が動くか怖くて、何度もグーパーしては力が入らないような気がしてしまい、本当に精神的につらいです。でも旦那は私の様子を良く分かってくれてるので、昨日も夜中目が覚め不安に駆られてる私と1時間も2時間も話しをして気持ちが落ち着くまで付き合ってくれました。 今日は内科の先生に勧められ、整形外科に来ていますが、軽い首ヘルニア(3年前くらいからあります)MRIも撮りましたが3年前から悪化してる様子もなく、胸郭出口症候群も疑っていましたが、違うと言われ…内科、整形外科、様々な検査をしてもどこも異常なし。それがまた怖いんですよね…やっぱりあの病気なんじゃないかと。。。 とてもつらい毎日を送っていますが、シューさんがおっしゃるように、時が経つのを待つしかないですね。今は私の体も握力低下や萎縮など明らかな異常が出てるわけではないので、私がいくら体調がおかしいと訴えても判断ができない状況だと思います。わたしも考え過ぎてる部分があると思うので、今はとりあえず子供達と毎日楽しく過ごせるように。鍼など行ってみて気分を変えたり、どうしても思い悩むようなら心療内科も行ってみようと思います。 もっと気分を前向きにできるように過ごせたらなと思っています。

りんさん	削除/引用
No.179-3470 - 2019/04/10 (水) 23:31:17 - シュー
りんさんこ辛い状態、すごくわかります。ほんとに辛い時期だと思います。あたしも体重は減り、毎日夜に泣いていたことを忘れはしません。二度と同じ思いをしたくないです。でも、時間の経過でしか解決済みできないことを多いです。だからりんさんもいつもと同じ日々を送って、大丈夫！って自信を持てることを願います。いまが一番辛い時なんだとおもいます。信頼する先生に会うまでも大変でした。何度も何度も通っていたことを思うと、先生もよく診てくれたな、と感謝だけです。ほんとに病院選びは大事です。

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No.179-3469 - 2019/04/10 (水) 17:45:35 - りん
シューさん 私もここに来て皆さんの書き込みを見ては、心強くなります。 信頼できる先生に出会えた事、うらやましいです。 患者さんの気持ちに親身に寄り添ってくれる方は少ないですからね…お医者様みなさんお忙しいので仕方ないですが。。。 私はまだぴくつき歴が1カ月も経ってないぐらいなので、不安で不安でたまりませんが、いつか気にならなくなる日が来たらいいな…と思っています。

トンボさん	削除/引用
No.179-3468 - 2019/04/09 (火) 12:46:33 - シュー
トンボさんの名前を見て、元気でいる様子でなによりです。ぴくぴくは私もなくなりはしません。時々酷くなり、良くなったり、しゃべりづらくなったりも時にはありますが、とりあえずは日常生活を送れています。ほんとはなんにも心配ないのが一番ですが、日々、体は気になります。ぴくぴくだけの難病はないよ・・・の先生の言葉もいまは強い味方になっている言葉です。信頼できる先生に言われた言葉が今も支えになっています。その先生、春に異動したようなので、もうお世話になっていた病院に行くこともないのかな・・・と思っています。最初もだったけど、いまも舌は出すと震えています。普通だよ・・・と言われたけれども、ここはいまも心配になるところです。こちらでも震えてる人はいたなー、と心配になるとここにきて確認しています。

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No.179-3467 - 2019/04/09 (火) 08:35:16 - りん
トンボさん 本当に人間の体は不思議ですね。 ぴくつきから6年ですか！やはり一度ぴくつき始めると、結構みなさん長期戦になりますね。私も早く気にならないぐらい強くなりたいです。 みわさん みわさんも一過性の倦怠感はあったのですね。 昨日は夜中トイレに起きる際に、あまりの体のダルさと重さでしばらく起き上がれず…やっぱり何かすごい大きな病気なんじゃないかと凹みます(TT) 朝も異常な倦怠感、両腕の重さは相変わらずで、あちこちぴくつきます。 こないだ診ていただいた神経内科の先生の予約枠が、たまたま今日ひとつ空いていて、看護士さんと電話でお話しし、甲状腺など他の病気も考慮して検査を含めもう一度先生に診てもらいましょうか？と言ってくださったので、とりあえずまた今から病院へ行ってみます。

とんぼさん、りんさん	削除/引用
No.179-3466 - 2019/04/08 (月) 12:48:44 - みわ
とんぼさん こんにちは。同じ症状の方がいてちょっと安心しました。ありがとうございます。 6年ですかー、いろいろ気になる症状はありますが、普通に生活できてるならあまり気にせず過ごすしか無いですかねー。 りんさん 自分の場合もたまにだるさはありますが一過性で、数時間後には良くなりますね。おっしゃる通り時間だけが解決してくれる問題だと思います。 時々近況教えてください。

みわさん	削除/引用
No.179-3465 - 2019/04/07 (日) 21:19:34 - トンボ
久しぶりにきてみました。 ピクツキを自覚してから約６年が経ちましたが、今現在も毎日のようにピクついていますが、もうピクついてもまったく気にならなくなりました。 みわさん みわさんの書き込みで母指球を叩くとピクつく、、私も母指球を叩くとピクピクします。妻にも試したらピクピクしました。当時、私は心療内科に通院していて、母指球を叩くとピクピクと痙攣するのですが？と、先生に質問したら、それは筋肉の生理的な反応だよ！　と、言われました。当時の私は納得しませんでしたが、今となって思えば人間の身体はいろいろと不思議な事があるんだな、、と思ってます。 今はいろいろと多彩な症状が出て辛い時期かと思いますが、いずれ時間が解決してくれると思います。病院で先生から大丈夫と言われたならそれを信じましょう！

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No.179-3464 - 2019/04/07 (日) 17:02:08 - りん
神経内科の先生には「あなたが心配してるものとは違うよ〜」と言われてしまいました… 確かにぴくつきはあるけど、良性のものだと思うと。 「何の違いですか？」と聞くと、 「まだ、握力がだいぶあるし目立った筋萎縮も感じられないから。」 「これからっていう可能性もありはしますよね？」 「まぁそれは、誰にも分からないことだね」 というようなやりとりで。今の状況では筋電図とる必要もないです。と言われてしまいました。 実際にALSの患者を一年に1〜2人発症する人を見てはいるけど、みんな高齢の方で、今まで見た中で一番若い人でも50代らしいです。わたしは30代なのでこの歳ではないと思うよーという感じでした。でも世の中を見れば20代も30代も居るわけですし… やっぱりこの難病の見極めは、ある程度進まないと判断が難しいものなんだろうなと思っています。 急な体調不良から約2週間経ちましたが(ぴくつきはもう少し前からありました) 少しも良くなりません。 一番、倦怠感がひどいです。仕事も飲食業ですが、ずっと立つのが辛く、最近は早引きしたり休んだりしています… 初期症状でひどい倦怠感というのはあまり見たことない気もしますが(気付かずに進んで、ある日突然握力がなくなる事に気づいたり、転倒しておかしいな？というパターンが多いと言うのをよく目にするので) しかし左肩甲骨から始まった重だるい痛み？違和感？は一日中常ににあり、だんだん下に降りて来て、肘の痛みが強いです。肘の骨が出てきて痩せてるような気がするのが、よけいに不安を煽っています…いまは右も同じように腕が重い感じがしたり、肘が痛かったり(左よりはマシですが) ぴくつきもあると、やっぱり更に不安になりますね… とにかく倦怠感がすごいので、動くのが辛いです。家ではだいたい横になりっぱなし、食欲もなくこの2週間で３キロ落ちました。 職場の方に橋本病の方が居て、とにかくダルく眠くていつも寝ていた。一度甲状腺も調べてみたら？と言われたので、少し違う面からも調べてみようと思っています。

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No.179-3463 - 2019/04/05 (金) 22:12:48 - グッドS
りんさんいかがでしたか？ 神経内科の方

やっと	削除/引用
No.179-3462 - 2019/04/04 (木) 18:43:49 - りん
こんばんは。 やっと明日、総合病院の神経内科の先生に診てもらえそうです。 ここまで来るのも大変でした… 内科で血液検査も甲状腺の数値も異常なし、整形外科も行きましたが「頸椎症とかかなぁ？」とリハビリをすすめられるだけでした。 症状は良くならず。。。相変わらずピクピクはするし、いまは左肘の痛みが強いです。 左肘の骨が痩せたようになっていて。家族が見ても、内科の先生が見ても左右違うのが分かるくらいです。肘から痩せるというのはあまり聞いた事ないのですが、痛みもあるしとても怖くて不安です。 腕もずっとブラーんとしていたいくらい重くて… 痛みもあり、肘の痩せもあり、腕も重く、ぴくつきもあり、右側も時々重くなるような時があるし、あの難病に当てはまりすぎて、毎日不安で怖くて押しつぶされそうです。。。

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