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初めまして	削除/引用
No.179-3400 - 2018/08/30 (木) 08:48:23 - いわこ
40代の主婦です。 ４年前、突然胃のあたりがピクピクし、数日のうちにピクピクが全身に広がりました。 それまでもたま〜に（年２，３回程度）手や足の筋肉が一瞬ピクピクすることはあったのですが、秒で常時あちこちピクピクし続けるのは初めてでこれは何かの悪いサインかも、、とネットで調べてこちらの掲示板に行き着きました。最初から拝見しています。 神経難病だったら、、、と思い悩み、ほかの病気なのか更年期によるホルモンか、思い込みによる精神的なものなのかはわからないのですが、めまいも常時感じるようになり、一時は足も動かしづらくなりました。 意を決して２年前、大学病院の神経内科にかかりましたが、診察とＭＲＩで神経難病は否定されました。 その後は徐々にピクピクも減り、体の動かしづらさもなくなりました。今はピクピクは月１、２回くらいです。 それでもどこか不安は払拭できないし、めまいも残っています。 ボウさんの書き込みを見て、何年か経ったのちに神経難病になる場合もあるんだなぁと、、、 神経は奥が深すぎますよね。 何らかの原因がやはりあって、ピクピクなど、いろんな症状が出るのでしょうね、、、 これからもこちらの掲示板を拝見させていただきたいと思います。

はじめまして	削除/引用
No.179-3399 - 2018/08/19 (日) 02:02:24 - ボウ
何年か前から不定期ですが読ませていただき、参考にさせてもらったり不安を解消したりさせていただいておりました。 50才男性です。 健康に過ごしていた34才の時です。突如ピクつきが始まり足、腕、顔、体幹、 頭皮に至るまで拡がり本当に全身に46時中でした。 ネットサーフィンをし、ある病気に違いないと怯え病院へ行きました。 民間総合病院で筋電図検査までしましたが異常無し、 症状を訴えるも精神的なものと診察は打ち切られました。 数カ所の大きな病院でも同様でしたが、ある大学病院で定期的に診てもらう事になり、症状が始まり約２年程のタイミングで入院しての精密検査を実施しましたが異常無しでした。自身もさすがにある病気を想定するのは止める決意で通院も 終了しました。（ピクつき以外は痺れぐらいで、筋力低下等はありませんでした〕 症状の変化がないまま約1年が過ぎた頃に筋力低下等自覚し以前行った事のある病院数カ所を受診しましたが全て問診だけで検査もしてくれませんでした。（又来たのか、異常はありませんので気にせず過ごして下さい） 徐々に症状は悪化し100m歩くのに3分かかり、歯磨きや洗髪もままならない状態で、病名もつかないまま寝たきりになるのかと途方に暮れてました。 個人的な繋がりで何とか診察、検査をした結果は重症筋無力症との事で入院治療しました。病名の症状はかなり軽快し約４年前からは服薬も無しでピクつきも気にならない程度で日常生活を送っていました。 約半年前から突然ピクつきが復活し、以前にも勝る頻度で戸惑っています。 勿論持病の悪化等については検査もしましたが異常無し、持病の症状の自覚もありませんので、又違う病気に罹ったのかと不安で過ごしております。 長文すみませんでした。

お久しぶりです	削除/引用
No.179-3398 - 2018/08/17 (金) 06:33:38 - ありふみ
ピクつきが始まってから約4ヶ月強。 特に身体に異常も無く過ごしています。 ピクつきの頻度も1時間に1回あるか無いかまで落ち、「ん？ピクついてるなぁ」とほぼ気にならなくなりました。 今は神経内科での1ヶ月毎の定期検診とリボトリール（ピクつきを抑える・不眠対策）＆レクサプロ（抗うつ剤・不安対策）を処方されています。 先日の診察でも筋肉の萎縮や運動機能は問題無しで「全くもって普通です」との診断を受けました。 ピクつきや痺れが完全に消えた訳ではありませんが、これ以上の事が起きないならまぁいいかと日々を過ごしています。 病院を受診して「様子見」や「問題なし」と言われてもまだ心配な方へ少しアドバイスを。 難病を心配してパニックになる。不眠になる。家事や仕事が手に付かない等…。 受診されている神経内科の先生、もしくは心療内科の先生に心配事を全部話してみて下さい。 不安や不眠の症状に良く効く薬はたくさんあります。 過去ログのピクつき事情を鑑みるに長い付き合いになるようなので、 日々の生活を心配なく送れるよう、薬の力に頼るのは全然有りだと思います。 みなさんが信頼できる先生に出会えますように。

元気です	削除/引用
No.179-3397 - 2018/08/13 (月) 01:24:22 - るる
お久しぶりです！ 何も変わらず元気にしていて普通の暮らしをしています。 全身ピクピクしたままですが病院には全然行っていません。 ピクピク自体はもう消えないんだろうなあと諦めています。

(無題)	削除/引用
No.179-3396 - 2018/08/10 (金) 06:33:51 - さとし
この暑さと、ピクつきでメンタルがやられます 病院行って検査しても異常なし、原因は何かある筈ですが 現代医学では難病由来でなければ、医者も分からない感じですね こういった治療や対策すればいいなどが無いので、やりようの無さが より不安やストレスを増やしている感じがします ある日は腕の一部がよくピクつく、今日はピクつきが少ないなと 思っていると翌日は酷いとか、ほんと疲れます。

もんどさん	削除/引用
No.179-3395 - 2018/08/01 (水) 15:58:22 - シュー
都市部の方でも、神経内科は敷居が高い、というか予約が必要だったりして、受診が簡単ではないのですね。神経だからこそ、受診時の症状だけではなく、経緯や経過を見ていく必要がるからなのですかね?こちらはとても田舎なので、大きい病院の神経内科までは県外に行ってます。いつも混んでます。神経の病気は少なくないと感じます。怖い場所ではないけれど、神経内科は緊張する科でもあります。なんともないだろう・・・と思っても、プロの目から見るとどうなんだろう・・・と安心しに行ってるけど、診察前はいつも怖かったです。でも、診察してもらった方が安心できる・・・と思い通院しますが、よくなっても繰り返しますね。早くしっかりした気持ちを持ちたいです。もんどさん、ありがとうございます。

シューさん	削除/引用
No.179-3394 - 2018/07/30 (月) 23:14:38 - もんど
それから、神経内科の事、考えを教えてくださって、ありがとうございます。シューさんがおっしゃるように実は、神経内科って、身近な存在なのかもしれないですね。神経イコール難病、と思ってしまいがちなのですが、神経内科と脳神経外科がもっと密であっても良いのでは？と思います。むしろ脳神経外科・内科という扱いでも良いのに、とも思います。脳と言っても、神経ですから。昨年首の痺れと首後ろのピクつきで、脳神経外科に行きましたが、MRIで異常無し、と言われました。神経内科では他に、動きのテストをされますよね。医師の見立てはやはり重要だと思います。こちらは地下鉄のある都市住まいですがそれでもなかなか、神経内科は予約制で月2回、という病院も多く、そういったところからも行くのに躊躇してしまいます。これだけたくさんの人がピクつきを心配しているのに、症状としては異常無し、としか言われないのは辛いです。ピクつくのは体質、と頭ではわかっているのですが、腑に落ちない自分もいます。

シューさん	削除/引用
No.179-3393 - 2018/07/30 (月) 22:59:18 - もんど
お返事、ありがとうございます。坐骨神経痛がまた復活されたのですね。辛いですよね。私も再発組です。前に病院では、痺れは心配要らないと言われていましたが、力が入らない感じや、お尻の筋肉の、中の方がじんじんした、電気のような感じがずっとあるのが前回と違って、またふくらはぎや太ももにはピクつきも起きるし…整形外科では、ヘルニアは手術してもしなくても、10年後の腰の痛みを訴える数は変わらない、つまり、手術しても再発するよ、と言われた事と、最近言われている、脳の中の痛みの記憶を断ち切る事が治ることになる、という説、また痛みは筋肉のコリがほとんど、という説もあり、正直、どれを信じたら良いのかわからない、だけど痛いし辛いし、どうにかしたい。だから8月に解禁になるヘルコニア 注射には挑戦だけはしてみようかと思っていました。 シューさん、首から鼻とか、上部のピクつきはまた不快ですよね。私もしばらく、左眉の下とか、法令線とか、よくなっていました。いました、と過去形ですが、またいつ再発するんだろうか、と不安がよぎります。もういつも、メガネをしていて、マスクも常備して、ピクつきが目立たないように、外見上だけは出来る限り目立たないように準備はしています。しかし自分には感覚がわかるから辛いです。舌の痺れ感については、たまたま先週私の会社の50代女性も言われていました。ヘルペスになった事があり、その名残だと言われていました。舌の痺れや感覚異常もまた、原意不明多いらしいですね。、別の方で親知らずを抜いてから舌痛症や顔面神経痛になった方もいます。自分はまだ50手前ですが、50代になったらもっといろいろ弱くなるのに…今から心配です。私の今までの経験ですと、仕事で過緊張が続くと、筋肉の弛緩が上手くいかないのか、ピクつきが増えます。ストレス発散も上手くいかない、寝ようにも眠剤が要る、当たり前にできそうな事が、長い間出来ずにいます。暑い日が続きますが、シューさんも、暑い涼しい、の温度差に自律神経がやられないように、ご自愛くださいね。

もんどさん	削除/引用
No.179-3392 - 2018/07/28 (土) 22:08:44 - シュー
もんどさん、あたしの症状は首から鼻の上のぴくつきがきて、今週は焦りまくりです。そのぴくつきはその日で終わりましたが、また来る？と恐怖です。顔の痺れ感と舌のビリビリ痛むような感じも復活。それがに2.3日続いてます。坐骨神経痛のことですが、こちらもいま復活してました。こちらは腰痛からの痺れだったので、明らかに腰からだろう、と思ってますが、病院に行く気にはなれなくて…前にもあった、でも繰り返しては不安になる、の繰り返しです。足の痺れは幸い今回は幸いに少し緩和されました。前は寒い時期に２ヶ月位辛かったです。もんどさんと同じような症状、あたしは有りました。ほんとに、何が悪いの？って気になる症状ばかりですよね。時には痺れで脳を疑ったりもするし…神経内科は特別な科のように感じるけど、ほんとは身近なかなのかもしれないです。難病だけでなくて、神経に関する症状を的確に診断できるところだから。しかし、神経をしっかり診断するのは難しいから、医師の(病院？)診断能力や患者への対応は差を感じます。もんどさんには行く前にある程度調べて、神経内科に行って、安心できるような診察をしてほしいとこころから願います。あたしは紹介状なしで大きな病院に経緯を話して診察をお願いしましたが、いまは大きい病院になるほどに紹介状なしだと受診できないところもあるみたいなので、個人でもしっかりした病院で診察してもらってください。あたしもとにかくよくなりたい！その一心です。いまも昔も。いろいろやっても、病院にいっても今も症状で気持ちを落としてしまいます。

シューさん	削除/引用
No.179-3391 - 2018/07/27 (金) 21:34:45 - もんど
私もピクつきから3年半経過しました。今日もあちこちでピクつきは起きています。今日は左肩が多いです。何年たっても、診断のつかない症状に悩まされて、本当に辛いですよね。シューさん、もし可能でしたら教えて欲しいのですが、シューさんの過去の書き込みで、坐骨神経痛のような、痺れ感や痛み、つっぱり感、脱力感などは、その後、どのようになられましたか？ 私は腰下からのだるさ、坐骨神経痛に悩んでおり、時に、首下から手にかけて痺れ感やピクつきが出ることもあります。足腰は、歩けるには歩けますが、だるい時が多々あります。浮腫みもあります。坐骨神経痛については、8月になったら新薬で「ヘルコニア 」という、ヘルニアへ直接アプローチする注射が出始めるそうなので、いろいろな病院で、サイトにお知らせが掲載されたら、行ってみようと思っています。その流れで、神経内科にも行ってみようと思っています。行く前から、想像しただけで、緊張で震えて、パニック起こしそうで、なかなか行けない自分がいます。神経内科って、敷居が高くて、こわいです…

(無題)	削除/引用
No.179-3390 - 2018/07/23 (月) 17:10:11 - シュー
いろいろと体調のために努力をしてみても、ぴくぴくは突然やってきては、私の気持ちを荒らします。今日は仕事中に二の腕がぴくぴくと目に見えて動いてます・・・あー、なんなんだろう。この二日は頭痛と首の痛みにも悩まされ、しばらく通院していない神経内科にも行った方がいいかな・・・と思ってしまいます。ぴくつきがなんなのかは医師にもわからないかもしれないけど、だれかに教えて欲しいな(医師にも見てもらってましたが、なかなか医師の前ではぴくつかないもので)と・・・何年たっても、理由がわからないものは怖いです。

さとしさん	削除/引用
No.179-3389 - 2018/07/12 (木) 19:30:03 - もんど
はじめまして。もんどと申します。さとしさんは、国立病院まで行かれたことがおありなのですね。確かに、同じ場所にピクつきが続くと、ショックだし、ストレスになりますよね。また、ストレスが強くなればなるほどピクつきも増悪すると思います。最近思うのですが、ひと昔前であれば、このような状態をひとくくりに自律神経失調症、と呼んでいたと思います。今は色々細かい疾患名なども増えて分かれましたが、私は、むずむず脚やセロトニン症候群、慢性神経性疼痛などは、ボーダーゾーンなのではないか？と思っています。今の私は、あちこちのピクつき・坐骨神経痛と呼ばれる症状・睡眠障害・痺れ・ジンジン感・左腰から足へのだるさ・歯の被せ内の違和感・顎関節症・首・肩の痛み・外反母趾の痛み、が主な症状です。一つ一つ、根気よく治療しようにもなかなか、病院にしょっちゅう行けるわけではないので、後回しになってしまいます。自分が楽しめることに集中出来たら、ピクつきも減っていくんじゃないか、と思いますが、今は無理です。先日、好きなアーティストのライブに行きましたが、帰りに外反母趾が痛くなって、歩けなくなったらどうしよう、とか、ライブ中に気が散ってしまって、全然楽しめなかった自分が悲しくなりました。なかなかトンネルから抜け出せない自分がいます。

みなさん	削除/引用
No.179-3388 - 2018/07/12 (木) 18:31:25 - もんど
お返事、ありがとうございます。あれから、2日ほどは、寝入り端はビクッとして起きたりもしましたが、なんとか眠剤の力を借りながら、割と眠れるようになりました。みなさんも、むずむず脚症候群を疑ってみられたことがあるんですね、本当、そう思いますよね、長引くピクつきだって、むずむず脚も原因の一つになるんじゃないか、って。あれからまた、ネットで見たのですが、考えられる原因として、セロトニン症候群？というのも当てはまる可能性があるかもしれないな、と思いました。症状が、ミオクローヌス・痙攣・ピクつき・振戦など。脳の誤作動でそうなるみたいで、抗うつ剤の副作用だったりもするようです。ただ私は抗うつ剤は飲んでいませんが、ピクつきが出て、左足から腰にかけて脱力感やピクつきを感じます。みなさんの言葉通り、昨日は自転車に乗ってショッピングモールへ出かけましたら、確かに脱力感はあまり感じないで済みました。動くのは、大事なことだと思いました。 みなさんも、安心して毎日眠れるようになったら良いな、と思います。

はじめまして	削除/引用
No.179-3387 - 2018/07/11 (水) 09:50:36 - さとし
自分もピクつきが始まり、ここに辿り着きました 皆さんと同じように、ネット検索でALSなどを発見し絶望し 内科、神経内科、精神科を受診し、血液、尿、MRI、力比べなど しましたが、問題があるのは肥満ぐらいでした 某国立大学で言われた事は、ピクつきだけでは難病では無いと言う事 大脳の表皮で誤作動が起こっているのかもしれないが、断定はできない し良く分からない、ちょくちょく同じような症状で来る患者がいる ピクつきだけでは、筋電図をやる必要も無いと言われて診察終了 自分のピクつきは朝が多く、治まっている時はしばらく停止し 一度始まると、あちこちピクピク、そして時々、起きて怖いのが 同じ場所が長時間痙攣する時ですね、その繰り返しで 増えたり減ったり、けっこう波が有ります 過去ログを読んでも、長く続く人が多いですね 自分もそうなるんだろうなと、諦めと皆もそうなんだと少し受け入れ た感じは有りますが、ストレスは溜まりますね。

(無題)	削除/引用
No.179-3386 - 2018/07/09 (月) 12:34:41 - みな
もんどさん、ありがとうございます。 眠れないのは辛いですよね、、 ピクツキも本当に多発すると嫌になります。 ピクツキどころか指も勝手に動いて昨日はねれませんでした、安定剤飲むと落ち着きましたが、、 妊娠された方もいらっしゃるのですね！ 少し安心しました。まだ予定はないのですが、今後のことを考えるとこわくなってしまって。 むずむず足は、私もそうじゃないかと思ってます。 神経内科の先生にはむずむずしないならちょっと違うんじゃない？って言われましたが、ピクピクして寝れないのも変わらないんじゃないかと。 一年近くたちますが痩せも極端な筋力低下もないし、むしろ動いてた方が 楽です。なのでむずむず足はそうなのかと自分でも思います。 もんどさんも早く良くなることを願ってます！

私もまだ卒業出来ずにいます…	削除/引用
No.179-3385 - 2018/07/09 (月) 10:16:38 - もんど
皆さんお久しぶりです。以前、自分の中で、気にしないで過ごすしかない、と結論したのですが、また頻繁にピクつきが頻発するようになり、私も前記述のみなさんと同じように、日曜日の夜、気になり過ぎて眠れず、パニックを起こしてしまいました。眠れないのは辛いですね。 症状は左足が酷く、原因だと思われるのは4月に外反母趾・足の裏の痛みから、変な歩き方になっていたからかもしれなくて、細かいジーンみたいな、電気の通るような感覚が、尾骶骨の左側に頻発し、内股がガクガクするような脱力感に苛まれたりしています。椎間板ヘルニアが自分にはあるのですが、最近の学説では、ヘルニアによる痛みは、脳で作られる、という風潮があるので、ヘルニアでピクつきが起こるわけではなさそうだし…シューさんも以前から脱力感の事を言われていましたので、私も脱力感を感じた時はショックでした。座っている間も、寝ている時もピクつきは頻発しています。調べてみたら、むずむず脚症候群？レストレスレッグ症候群にも当てはまりそうですが… こちらにいらっしゃる皆さんは、やはりあの病気を疑って悩まれてますか？私はむずむず脚やパーキンソン病かもしれない、という事でも悩んでいます。やはり、体に起こる違和感には耐え難いものがあります。 みなさん、安定剤を飲んでいても、出産した方がいらっしゃるみたいですよ。私はベネッセのウィメンズパークで実際出産された方の記述を見たことがあります。まだ妊娠前でいらっしゃるみたいですので、病院でその旨相談されてみて下さい。 ピクつきは場所や症状を変えて出ています。脚に集中しているせいで最近は腕や顔にはピクつきをあまり感じませんが、脚のピクつきは動きも大きくて気になってしまってまた落ち込んでいます。脱力感もいやです。筋力を鍛えるしかないのでしょうか…。

(無題)	削除/引用
No.179-3384 - 2018/07/09 (月) 05:43:36 - みな
お久しぶりです。 私のピクピクですが、一向に変わらず、特になせか日曜の夜寝た方から1秒に一回ペースでどこかしら痙攣するので全く眠りにつけません。 なので日曜の夜は安定剤を飲んで頑張って寝ています、、 すごく不安なことがあるのですが、まだ先の話ですが、子供が欲しいと思っています。安定剤を週2ペースで飲んでいたらやはり子供は難しいですよね。。 ピクピクしてても妊娠、出産された方のお話をぜひお伺いしたいです。。

世界ALSデー	削除/引用
No.179-3383 - 2018/06/22 (金) 13:16:14 - シュー
ぴくぴくやその他筋肉の痙攣などが始まってから4年がたちました。昨日、ニュースを見ていたら世界ALSデーだったようで、ALSになり、活動している方をテレビで見ました。私にとってはALSは知られている病気のように感じますが、患者さんたちにとってはまだ理解されない病気との思いで、病気のことをたくさんの方に理解してもらいたい、そして治療法を探すとの思いを語っておりました。「この病気かも」、と今思えばば脅しのように言った医師も病気に対する理解不足なんだろうと思います。本来は一般の人よりも医療に従事する方にわかってほしいし、一般の人には正しい知識を伝えてくれる機関があれば・・・とは思いますが、やりは治療法がなくどんどん進行するのはいまも怖いです。誰だってなりたくない病気だし、患者さんたちの思いも私の想像できるものではないほど、たくさんの思いを抱えるている思います。本当にこの病気の治療法が見つかることを願っています。

ぴくつきを楽しもう	削除/引用
No.179-3382 - 2018/06/01 (金) 11:06:39 - ざら
周りの人にわかってもらえず、医者にも分かってもらえず、そうなると命に係わる難病であっても、難病の診断が欲しくなるし、他に症状がないかを探しまくる。人間とはそんなもの！ でも実際のところピクつきの所見は、たいした意味をもたない。 「正座してて足がしびれた〜」「でもそれは血管を圧迫してたからね」と同じで、「確かにピクピクしてるけど病気じゃなくても場合によっては生理的に起きますよ」ってなる。 医者は多忙な毎日の中で沢山の患者を診ますから、そんな程度ではスルーが当然。 私はピク付きはオマケで、明らかな所見がいくつもありますが（神経内科診察・検査により）その医師はその難病の知識が無かったようで経過観察に。 別件で呼吸器内科や内科の診察で、異変を指摘され神経内科・脳神経外科を紹介されるも、私は限界と思うまでは病院には行かない。

ありふみさん	削除/引用
No.179-3381 - 2018/05/31 (木) 22:31:49 - モモ
メッセージありがとうございます。 神経内科にはピクつき当初受診しました。 筋力があった為2〜3ヶ月様子見と言われました。 筋力低下があれば難病の可能性があると言われ、その日からご飯が食べられなくなりました。 今のところ筋力低下はありませんが、毎日ピクピクし続けることに不安になっています。 攣ったような症状は最近になって出てきました。 進行しているということなんでしょうか。

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