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モモさん	削除/引用
No.179-3380 - 2018/05/31 (木) 22:06:28 - ありふみ
初めまして 2ヶ月も同じ箇所がピクつき続けるとは、さぞお辛かったと思います。 同じ箇所ではありませんが、自分は元から筋肉が多かった脚（ふくらはぎ、膝上）を中心にピクつきます。 既に神経内科は受診されたのでしょうか。 ピクつきと併せて、筋肉痛や攣るような痛みも続いているとの事なので、整形外科へ相談されるのも良いかもしれません。 ※余談ですが、自分も3ヶ月で10キロ痩せました。 心配半分、ダイエット半分ではありますが…。

朗報？	削除/引用
No.179-3379 - 2018/05/31 (木) 21:34:42 - ありふみ
とんでもないニュースを見かけたので投稿させて頂きます 滋賀医科大など、ＡＬＳの治療抗体開発　原因物質除去：日本経済新聞 https://www.nikkei.com/article/DGXMZO31188770R30C18A5000000/ 今までの神経難病治療薬は原因物質の蓄積を防ぎ、「延命」を目的とした物でしたが、 今回発表されたのは神経難病の「根治」を目的とした技術のようです。 もちろん、患者さんに利用できるようになるには長期間の動物実験や臨床試験を経て安全性・有効性をクリアする必要がありますが、治療方法が存在しなかった神経難病なだけに、上手くいくことを願ってやみません。

母指球のピクピク	削除/引用
No.179-3378 - 2018/05/31 (木) 19:59:33 - モモ
こんばんは この2ヶ月左手母指球のピクピクが止まりません。 常にではありませんが、だいたいピクピクしています。 2ヶ月間毎日です。 ２週間前から全身至る所でピクピクするようになりました。 全身のピクピクは一瞬です。 右ふくらはぎの筋肉痛も取れません。こむら返りの後のような痛さです。 筋力低下はありませんが、手や腕はつるような痛さがあり、左手母指球はシワが入っているように見えます。 使いづらさは気にしすぎなのか分かりません。 難病を気にしすぎてこの2ヶ月で7キロも痩せてしまいました。 同じ箇所が毎日ピクピクする方おられますか？

りくさん	削除/引用
No.179-3377 - 2018/05/31 (木) 18:35:05 - ありふみ
初めまして 励ましのお言葉ありがとうございます りくさんは過去ログで何度かお名前を拝見しておりましたが、お元気になられたようで安心しました 今でも左半身の痺れ（ふくらはぎ、腕、頬etc）は定期的に起き、他にも総合病院の各診療科をぐるぐる回ることになりそうな不調が多々あります。 今は神経内科一本に絞ってますが、確かに自分から治ろうとしない限り治らないですよね。 珈琲大好きなのでつい飲みすぎてしまうのですが、なるべく控えるようにします。 あと久しぶりに筋トレを始めてみました。 最初「以前持てたダンベルが重い！」と戦々恐々としましたが、自分が2ヶ月近く病に怯えてろくに運動もしなかった三十路だった事を思い出しました（笑 筋トレ後は各所がピクピク煩いのですが、不思議と平常時のピクつきが減ったように思えます。 抗てんかん薬や漢方薬を飲んでも分かったのですが、今すぐどうにかできる症状では無さそうなので、気長にやっていこうと思います。

みなさん	削除/引用
No.179-3376 - 2018/05/31 (木) 07:42:43 - りく
はじめましての方が多いですが、3年位前からここでお世話になってます！ もう、ほぼ治りましたがたまに来ちゃいます。 ピクピクは、昨日久しぶりに凄いのがありました。 はっきり目に見えましたよ。 よくあるのは、うーーーーって足を伸ばすと、ふくらはぎは、結構な割合で ピクピクします。 ありふみさん、私も左半身全部の痺れから始まりました！ 私は、頭痛だけは無いのですが。 私も色々ネットで調べて、落ち込み更に体調が悪化していました。 私、色々調べて、色々病院行って思った事は、 一気に色々な事、腕、足、喉、皮膚、痛い、怠いなどなど、 難病では、ない！ということ。 もう全身に色々出てたら、先生が見逃す事もないですよ！ 西洋医学でちゃんと見てもらい病気じゃないと言われたら、 信じて、東洋医学で、身体を元に戻してあげて下さい！ あの頃、身体がしんどくて、しんどくて辛かったです。 ありふみさん、コーヒーをカフェインレスにしてみてください！ 直ぐには、効果とかでないですが、自律神経の乱れは、 少しずつよくなるかもです！

ねこぱんちさん	削除/引用
No.179-3375 - 2018/05/30 (水) 15:55:39 - ひよん
返信ありがとうございます。 この前、明らかに右手の親指が動かし辛くなり、整形に行きレントゲン取りましたがなにもないと言われました。また首のMRIも症状が出始めた時にとりましたがストレートネックだと言われただけてました。 あと、母指球はこの前神経内科の先生に見てもらいましたが、 単純にシワができただけだろうとのことでした。 私は今もネットでALSの方とかのブログを見てしまうと、ほんとに私と同じ症状だなと思う人がいます。 私もやっぱりそうじゃないかと思ってしまいます。 もし仮に病気じゃなかったら、いつこの不安から解放されるんだろうとほんとに思います。

ねこぱんちさん	削除/引用
No.179-3374 - 2018/05/30 (水) 08:26:44 - アキラ
初めまして メッセージ頂きありがとうごさいます 幸いにも、医療機関に勤めており 週に一度同僚の理学療法士が筋力検査を してくれていますw まだピクつき発症してから2か月ほどなので なんとも言えませんが 握力は低下していないのは、たしかに安心しますよね

アキラさん	削除/引用
No.179-3373 - 2018/05/29 (火) 23:31:23 - ねこぱんち
こんばんは。はじめまして。 身体の左右差を気にしてしまう時期、私にも酷くありました。 でも、人の身体って左右対象ではないんですよね。 1センチ未満の差に一喜一憂する自分が嫌でした。 そこで握力計を楽天で購入。（３千円くらいでした） 一週間に一回、土曜日の夜にだけ左右の握力を測ります。 極端に落ちなければオッケー！ 数値をスケジュール帳に記録します。 見返しては安心の材料になりましたよ。 心配し過ぎを防ぐ作戦です。 良かったら試してくださいね(^^)

ひよんさん	削除/引用
No.179-3372 - 2018/05/29 (火) 23:15:04 - ねこぱんち
ひよんさん、母指球筋に関しての診察は受けられましたか？ 実は私も、ピク付きから暫くして、母指球筋にシワが入りました。 徐々に痩せ、今はあまり膨らみがなく、平らっぽい状態です。 私の場合、この母指球筋の痩せには他の理由がありました。 神経内科で撮った頚椎MRIに微かな所見があり、 可能性は低いがと、念のため整形を紹介されて そこで頚椎の難病指定を受けている疾患が見つかりました。 専門医で定期的な受診をしていますが、ピク付きとの因果関係はないとのこと。 ピク付きと、母指球筋の痩せを、切り離して考えることも もしかしたら大切かもしれませんね。 私の頚椎の疾患は、命にかかわるようなものではなく、 肩こりや痛み、腕のだるさなど、 色々と面倒はありますが、仕事も私生活も変化はありません。 そして、他にも母指球筋が痩せる整形の疾患はありますよ。 いずれも命にかかわるような病気ではないです。 体調が不安定だと、気になる症状をひとまとめにしがちですが、 どうかなにもかもをALSかも、、、と、 御心配し過ぎずお過ごしいただきたいです。 整形受診で安心できることも、もしかしてあるかもですね(^^)

ひよんさん ありふみさん	削除/引用
No.179-3371 - 2018/05/29 (火) 09:23:02 - アキラ
>ひよんさん 私のピクつきも薄手の服であれば、服の上から でも見えますよ >ありふみさん リボリトールは即効性があるとのことで 昨晩から少しピクつきが軽減した印象ですが 無くなることはないですね 神経内科、心療内科両ドクターからは 仕事や、打ち込める趣味があれば、したほうが 気が紛れて良くなる可能性が高いとまで言われました

アキラさん	削除/引用
No.179-3370 - 2018/05/29 (火) 07:14:52 - ひよん
返信ありがとうございます。 頻回のピクつきほんとに嫌ですよね。 私は立っている時でも、じっと立っているとピクつきがわかる時があります。 太腿や臀部がピクつく時はズボンの上からでもボコンボコンと動いているのがわかります。 アキラさんは服の上からでもピクついているのがわかりますか？

ありふみさん	削除/引用
No.179-3369 - 2018/05/29 (火) 07:11:23 - ひよん
返信ありがとうございます。 私のピクつきは太腿や臀部の場合はデニムやズボンの上からでもわかるくらいボコンボコンと動きます。 それを見るとほんとに怖くなります。 ほかの部分も目に見えてわかりますが、ピクつきを見てしまうと気分が落ちてしまいます。 私は立っていても、立ったままじっとしていると太腿がピクつくのがわかる時があります。 ほんとにこの症状と他の症状がある限り、神経難病かもしれないという恐怖から逃れられないと思うとほんとに辛いです…

お疲れ様です	削除/引用
No.179-3368 - 2018/05/29 (火) 00:08:28 - ありふみ
お二人とも神経内科、心療内科への受診お疲れ様でした。 >ひよんさん 自分のピクつきは1〜3分間に1回と言ったところでしょうか。 1回につき平均5秒程ピクつきます。 椅子に腰掛ける等、リラックス時に多いです。 >アキラさん 心療内科でリボトリールを処方されたのですね。 精神安定、筋肉弛緩、抗痙攣、催眠の4つの作用があり、ピクつきが心配な方にピッタリな薬です。 自分には精神安定と催眠作用が合ったようで、不安で眠れないという日は無くなりました。 ピクつきは…やや減ったのかもしれません。 ピクつきの増減はあれど未だ消えませんね。 なるべく気にしないと言っても、左右の腕や脚の太さをつい見比べてしまいます。 しかし過去ログを読むと「数年経ってピクつきは消えないけど何とも無いです」という方がたくさんおられます。 長期戦は覚悟してますが、みなさんそういう体質になってしまっただけなんだと思います。

ありふみさん	削除/引用
No.179-3367 - 2018/05/28 (月) 21:04:05 - アキラ
私も本日、心療内科受診し、おなじく リボリトールを処方されました これが効果があるのか？？ また、情報共有させていただきますね

ひよんさん	削除/引用
No.179-3366 - 2018/05/28 (月) 17:27:39 - アキラ
私のピクつきも頻回で 安静時は3分間に1回は起こっているような感覚です 歩いていたり、スポーツをしていると 全く気にならないんですが、とにかく、座っているときと 寝るときが頻回です

アキラさん	削除/引用
No.179-3365 - 2018/05/28 (月) 16:23:42 - ひよん
私は今日紹介状を持って、違う神経内科へ行ってきました。 私は診察中、いろんな所がピクつきます。 でも一瞬の事なので先生に見せることはできません。 アキラさんは1日にどれくらいピクつくのですか？ 私は数秒毎にいろんなところがピクつくのでほんとに怖いです。 神経内科の先生にも数秒毎にピクつくと訴えても、誰でもピクつきはあるからと言われます… 普通の人がこんなにも頻繁におこるわけがないと思ってしまうし、先生が普通の人もおこるって言っているピクつきと私が言ってるピクつきは頻度が全然違うと思います。ほんとに頻繁におこるので病的じゃないかと思ってるのですが、先生は頻繁っていうのをどの程度の事だと思われてるかわからないです。 そうゆう病気なら、ピクつきは頻繁だと先生はおっしゃるのですが、私のピクつきも数秒毎なので頻繁におこります。 なので病気じゃないかと思っているのですが、私も心療内科に紹介状書かれてしまいました。 アキラさんは1日に何回くらいピクつきますか？ そんなに頻繁ではないのですか？

ひよんさん	削除/引用
No.179-3364 - 2018/05/28 (月) 14:14:28 - アキラ
私も今日が、診察日でしたが やはり、体重変化と、今どこがピクついているか？ と聞かれました 診察中は、ピクつきませんでしたが… 腱反射や身体観察をおこない、結果異常なし 神経内科ではなく心療内科に回されてしまいました 先生はあの病気ではないといいます でも、ピクつきはあるし、飲み込みも違和感があるし 下肢の脱力感もあるんですよね… なんなんですかね？この症状は…

ありふみさん	削除/引用
No.179-3363 - 2018/05/27 (日) 23:10:39 - ひよん
私も診察中に先生にどこかピクついているか聞かれました、 でも、ピクつきも一瞬が多いので、診察中いろんな所がピクつくけど先生には見せれませんでした。 なので、私は診察中もどこかしらがピクついているのですごく頻繁です。数秒毎にいろんなところがピクピクします… ありふみさんのピクつきというのは、1日に何回かくらいですか？ 私は数えられないほどあります。

ひよんさん	削除/引用
No.179-3362 - 2018/05/27 (日) 22:09:29 - ありふみ
自分の神経難病の知識については、ほぼ全てこの掲示板の受け売りです。 過去には神経内科の先生も何人か書き込まれておられました。 もちろんネット上だけの相談で正確な診断はできないでしょうけど、 この掲示板は病院へ行って異常なしだと言われてもまだ不安な方が集まっておられるので、 自分も過去ログを読んでは心を落ち着かせています。 >1人の先生には、筋肉の目に見えるピクつきはその病気でしかおこらないとも言われました。 憶測ですが、診察中の医師の眼の前でもピクつく程頻繁であれば、神経難病の"疑い"があると言いたかったのでは無いでしょうか。 自分が通っている神経内科の先生にも「今どこかピクついてますか？」と質問されました。 少なくとも、目に見えるピクつき＝神経難病では無いと思います。 今は毎日全身ピクつきますが、学生時代から手足各所がたまにピクついていましたし、 この掲示板にも目に見えるピクつきをお持ちの方はたくさんおられます。 >ありふみさんは心療内科など行かれましたか？ >またなにか薬飲んでいらっしゃいますか？ 心療内科は不眠を患った時、個人病院へ行こうとしたのですが、予約が一杯で1ヶ月先になると言われて以来行っていません。 総合病院内にある心療内科は比較的スムーズに診てもらえるそうです。 今は、ピクつき対策でリボトリール。喉の違和感用に半夏厚朴湯を服用しています。 リボトリール：抗てんかん薬。非常に眠くなります。寝付きが良くなるので服用してます。 半夏厚朴湯：咽喉頭異常感症（ヒステリー球）に効く漢方薬。ストレス対策でもあります。 ※初期の頃は柴胡加竜骨牡蛎湯も服用していました。精神不安を抑える漢方薬ですが、今はそこまで辛くないので服用をやめました。 神経難病について詳しい説明を受けることができなかったとの事ですが、 自分は今までの経過、知りたいこと、不安に思っている事をメモに書いていきました。 身体が辛いからこそ診察を受けに行くのですから、先生にどんどん質問していいんです。 自分は親身になって質問に答えてくれ、かつユーモラスな先生に出会えたので幾分か心が軽くなりました。 ひよんさんにも良い先生が見つかることを切に願っております。

ありふみさん	削除/引用
No.179-3361 - 2018/05/27 (日) 16:17:51 - ひよん
返信ありがとうございます。 神経内科の先生も言ってる事が様々で… 1人の先生には、筋肉の目に見えるピクつきはその病気でしかおこらないとも言われました。それで余計に不安にもなりました。 でも違う先生はピクつきはその病気じゃなくてもおこると… なにを信じたらいいのかわからなくもなりました。 私は少し前に気付いたのですが、母指球筋にも深い溝？線みたいなのもできてきたみたいで… 左腕、左手は使いにくいので、左手の母指球筋がなくなってきたのかな…と思っています。 ほんとにもう自分の体が嫌で嫌でしょうがないです。 ありふみさん、よくわかる説明ありがとうございます。 脱力感ではなく脱力なんですね。 ネットには脱力感って書いてあるし、先生もその説明をあまりしてくれなかったので… 動くのは動くんですが、やはり動かしにくいので、これからどんどん動かなくなってくるんじゃないかと思ってしまいます。 ありふみさんは心療内科など行かれましたか？ またなにか薬飲んでいらっしゃいますか？

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