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ひよんさん	削除/引用
No.179-3360 - 2018/05/27 (日) 14:02:40 - ありふみ
既に何件かの神経内科を回られたのですね。 ご自分でもハッキリと分かる筋肉の萎縮と手首や指の不自由さ。 そういった症状を専門医に話したのにちゃんと診てくれなかったとの事、不信感を覚えて当然だと思います。 ただ前回も書きましたが、それ程の筋肉の萎縮を専門医が見逃すとはとても思えません。 例の神経難病の特徴として手足の脱力感では無く、脱力。つまり動かしづらいでは無く、動かせない。 また筋肉の痩せ方も、全身が痩せていくのでは無く、片手、片足ずつ徐々に痩せていくのだそうです。 「ちゃんと診てもらえなかった」というより、神経難病の典型的な症状とは全く異なっていたという事では無いでしょうか。 心療内科を紹介されたのも「ウチじゃこれ以上診れない」「手の施しようがない」では無く、 「今のあなたは神経難病ではありませんよ」と太鼓判を押してもらったと考えても良いと思います。 心療内科は心の不安を解消する為の病院なので、これも立派な治療です。 症状へのアプローチを変えて、心療内科を試すのも一つの手かもしれません。 それで良くなれば万々歳。変わらなければ紹介してくれた神経内科の先生に「良くなりませんでした」と言えばいいのです。

アキラさん	削除/引用
No.179-3359 - 2018/05/27 (日) 13:51:18 - ありふみ
>ありふみさんも他の疾患からピクつき開始とは… >過去の投稿を読まずに申し訳ありません 過去ログ読んでる前提では無いので全然大丈夫です！ 自分も全ての方を把握してるわけでも無いですし。 多彩な変調が起こったとの事、懐かしさすら覚えます。 神経難病の存在を知った頃は、不眠やネット検索に必死になり、本業が疎かになってしまい様々な人に迷惑をかけてしまいました… 神経内科での検査内容もほぼ一緒です。 全身観察は無かったですが、ドクターとの力比べや腕＆足を10秒間上げていられるか等、 脱力や筋肉の萎縮が伴って初めて「神経難病の"疑い"」になるようですね。 インターネット上ではピクつき＝神経難病の初期症状だと脅かしすぎている傾向があると思います。 胃腸を悪くした時も、ネットで言われている大腸がんの症状にピッタリ当てはまったのに全くの異常なしでした。 身体の不調を専門医にしっかり診てもらって問題無しなら、個人で出来ることは全てやったと言っていいのではないでしょうか。 もう出来ることが無いのであれば、何の憂いも無く、普段の生活に戻っていいんだと思います。 …と、日々自分に言い聞かせて生活してます。

アキラさん	削除/引用
No.179-3358 - 2018/05/27 (日) 12:13:52 - ひよん
不安ですよね… 私も何件かいろんな神経内科に行ったのですが、 なかなか良い先生がいなくて… 最近の先生が1番良かったのですが、 その先生にも、もう心療内科に行くように言われちゃいました…

ひよんさん	削除/引用
No.179-3357 - 2018/05/27 (日) 10:42:47 - アキラ
筋肉が萎縮していると感じられ、とても不安だと思います 私も、日々、左右の足の太さ、左右の腕の太さなど ほんとに何度も何度も鏡の前で確認してしまい ちょっとした左右差でも、心が戸惑ってしまい 不安を感じている毎日ですよ 家族や、職場の方に、他人の目で左右差が無いか？ 確認してもらい、全く一緒じゃない？？何を心配してるの？ と笑われる毎日です 自分で見ると本当に左右差や、筋萎縮があるように 見えてしまいます やはり、ありふみさんも言われているとおり セカンドオピニオンにて、しっかりと不安を 聞いて、受け止めてくれるドクターをお探しに なるのが、一番良いように思います

ありふみさん	削除/引用
No.179-3356 - 2018/05/26 (土) 18:26:06 - ひよん
返信ありがとうございます。 神経内科は何件か行きました。 ただ、私が筋肉の萎縮じゃないかと症状を話しても、あんまりちゃんと見てくれませんでした。 私は自分で筋肉が萎縮してきているのではと思っています。 大腿部は今まではもっと筋肉があったのに、今では筋肉がなくなって 皮膚がふにゃふにゃになっています。 また筋肉がある部分も凹んでしまったりと、萎縮があると思います。 それに左腕の脱力も8月からあり、最近は手首や指の使いにくさも増しています。 ピクつきも数秒毎にピクピクすること以外にもバイブレーションが入っているかのように震えがあったり、また全身の倦怠感は半端ないです。 ほんとに難病が怖いです。ネガティブ思考なのはわかっているのですが、やっぱ不安で不安でしょうがないです…

ありふみさん	削除/引用
No.179-3355 - 2018/05/26 (土) 17:46:03 - アキラ
ありふみさんも他の疾患からピクつき開始とは… 過去の投稿を読まずに申し訳ありません 自分は腎臓に重い病気がらあるも？！とドクターに 脅され、いろいろ検査を繰り返している最中に ピクつきがスタートしました 結果、腎臓の方は軽症で内服で様子見となりましたが 今度は、ピクつきのほうが気になってしまい いろいろ検索して、あの病気を知り、恐怖のあまり 不眠、頻尿、喉の閉塞感、全身倦怠感、ドライマウス など、様々身体に変調が起こったように思います ピクつきから2カ月経ち、ピクつき以外はある程度落ち着いた のですが、このピクつきはなんなんだ？と考える度に あの病気が頭をよぎり、またストレスとなるループに 陥っています 神経内科を2件受診し、一方はあの病気ではないと思うが、一か月ごとの経過観察 一方は、あの病気ではないから安心して、仕事して、ちゃんと社会に貢献して くださいとまで言われましたが、それでも不安は無くなりませんねw 検査といっても、各腱反射確認、パン1での全身観察、ドクターとの力比べ 血液検査で他の疾患の除外だけなので、筋電図などはしておりません する価値もないと言われましたが…

アキラさん	削除/引用
No.179-3354 - 2018/05/26 (土) 16:27:17 - ありふみ
アキラさんも他の病気を患っていた時にピクつきが出始めたのですね。 前述した通り、自分も胃腸→めまい、吐き気、しびれからピクつきが始まりました。 「左半身だけ痺れたり、顔のいたるところがピクつくなんて脳梗塞や脳腫瘍なのでは…」なんて不安に感じていた頃です。 数年前にガンへの不安から不眠症に陥りましたが、それ以来、どれだけ布団が恋しくても6時間以上眠れなくなりました。 体調が少しでも悪くなると3時間なんて時も多々あります。 自律神経は一度壊れると当分は治らないようで、ピクつきの増悪化もその一環なのではと勝手に思っています。 改善の為に適度な運動を取り入れられておられるとの事なので、自分も見習ってゆっくり始めてみようかと思います。

ひよんさん	削除/引用
No.179-3353 - 2018/05/26 (土) 16:23:56 - ありふみ
症状の始まりと経過を聞くと自分と本当に似ていますね。 自分は2018年2月夜中のみぞおち＆背部痛から始まりました。 以前も似たような症状で胃腸を悪くしたのでかかりつけ医の薬で様子見してましたが、あまりに具合が悪くなったので急遽胃カメラ＆大腸カメラを行いました。 結果としては食道：ごく軽い逆流性食道炎、胃：正常、十二指腸：軽い炎症、大腸：正常。 当時、徹夜仕事が続いていたので、ストレスが関係していたんだと思います。 特に治療の必要も無しと安心したら今度は肩こり、首こり、めまい、吐き気、頭痛、左半身のビリビリとした痺れが起きました。 整形外科で漢方薬を処方してもらいながら様子を見ていた4月初めに顔のピクつきから始まりました。 頭、目元、唇、舌。「手足はたまにあったけど顔は珍しいな」と思った2〜3日後に一気に全身に広がりました。 一時期は不安から、指の強張り、二の腕の疲れやすさ、食欲不振他諸々を発症。 ネット検索から自分の症状に当てはまる病気を探し出しては…なんて自ら具合を悪くしていました。 「この体調不良は当分治らないようだし、今は仕方ない」と割り切ってからは大分楽になりました。 ※舌や呂律が回らない症状が出てきてまたぶり返してきましたが…。 文面から察する事しかできませんが、ひよんさんは原因不明の症状から来る不安のループに陥っているように思えます。 症状を気にせず普通に暮らすというのが一番なのでしょうが非常に難しいと思うので、「安心」を買うためにセカンドオピニオンを検討されるのも良いと思います。 いくら進行がゆっくりだとしても、一年も症状が続いている神経難病を専門医が見逃す訳がありません。 もしまた「原因が分からない」と診断されるのであれば、逆に例の神経難病では無いという事になります。 その体調の悪さはひよんさんのせいでは決してありません。 不安や体調不良に無理に立ち向かおうとせず、まずは心と身体を労ってあげて下さい。

ひよんさん	削除/引用
No.179-3352 - 2018/05/26 (土) 14:56:29 - アキラ
>ひよんさん 症状が1年というのはお辛いですね… また、他の症状も出ていらっしゃるので ご心配も強いかと思います 自分はまたまだ、ピクつきは2カ月ですが 毎日、ランニングや、サイクリングなど 適度に運動を取り入れ、気を紛らわせています ピクつき1カ月程度の時は、喉に閉塞感も強くあり ほんとうに、ナーバスになりましたが 少しずつですが、喉の閉塞感は解消しつつあります 難病は本当に稀なものだと思います 気にするなというのは私も無理ですが まずは、なるべく気にせずに過ごす努力をお互いしてみましょう

アキラさん	削除/引用
No.179-3351 - 2018/05/26 (土) 13:00:28 - ひよん
返信ありがとうございます。 そうなんですね… ピクつきはほんとに嫌ですよね。私もピクつき出してからもう1年になりますが、いろんな症状がでてきてほんとに辛いです。 これからどうなるのかとか、やはり神経難病じゃないかなど考えると不安で不安でたまらなくなります。 明日どこかが動かなくなるんじゃないかなど考え出すとほんとに怖く、脳が溶けるかのような症状もでたりして、めまいみたいになったりもします。 最近は右側の顔面もおかしく、力が入らないような、つっぱってるような違和感がありほんとに怖いです。

ありふみさん、ひよんさん	削除/引用
No.179-3350 - 2018/05/26 (土) 10:01:57 - アキラ
>ありふみさん ご返信ありがとうございます 私の場合、別にもう一つ病気が発覚し それに対して、半分鬱状態になっていたときに ピクつきが出てきた感じです すでに自律神経はおかしいかもしれませんw >ひよんさん はじめまして 私のピクつきの始まりは 最初は左目の下にピクつきを感じました それから数日間で、左腕、左肩、背中、全身 と、いった感じで広がっていきました

ありふみさん	削除/引用
No.179-3349 - 2018/05/26 (土) 06:41:41 - ひよん
ありふみさんコメントありがとうございます。 私も顎の下と舌の付け根に痛みというか、引っ張られてるような感覚があり、たまにその症状がでると息苦しさも感じる事があり、気分も悪くなります。 またすごく喋りにくく、呂律も回らないし、らりるれろなどすごく言い難く、不安です。その顎や舌の違和感は今はないけど、でも喋りにくいさはあります。このまま呂律が回らなくなって喋ることができなくなるんじゃないかとも思います。私の症状もそれだけじゃなく、1年前から全身の目に見える四六時中おこるピクつき、全身の疲労感、左腕の脱力、手首から先の手の使いにくさ、足もたまに上げにくい時や、膝の関節の痛みや、手首、足首の違和感、足の指先の違和感など、足は階段を少し登っただけですぐに疲れてしまいます。あと、筋萎縮もしてきている感じです。太腿なんて前とは全然違うし、少し足をあげると筋腹が見えてしまって、明らかに萎縮だろうと思います。 神経内科の先生は、終診と言いましたが、もうわからないから他の神経内科へ行ってほしいという事だと思います。若い先生だったので… でもこれだけいろんな難病みたいな症状がでて、難病じゃないことってあるんでしょうか…ほんとに不安です。 私はこの症状が始まったのが1年前なんですが、それまでも左腕がダルい事はあったんですが、去年の5月に謎の腹痛が始まって、その腹痛の原因がわからないので胃カメラや大腸カメラ、腹部CT、婦人科受診などいろんな科で検査してました。5月末にとりあえず検査がすべて終わったと同時に腹痛はなくなったのですが、6月頭からこのピクつきが一気に全身に広がり、初めは起床時の手のしびれと全身すごい筋肉痛になり、その症状が何日か続き、そのあとからいろんな部位の脱力や疲労感がはじまりました。8月頃から、左手に違和感があり、手が使いにくいなってきて今に至る感じです。 左腕の脱力は8月くらいからなんですが、明らかにその頃より手や手首は使いにくいくなっているし、いろんな所にも症状がでてきているので、ほんとに不安です。難病の中には若年性のゆっくり進行するのもあるみたいなので、不安です。 ありふみさんはどんな感じでピクつき始まりましまか？

少しお久しぶりです	削除/引用
No.179-3348 - 2018/05/26 (土) 00:16:51 - ありふみ
いつもの神経内科に受診してきました 前回、ピクつき対策でリボトリールを0.5mg→1mgに増やしました。 飲み初めの頃は「効いてるかも」と効果を実感できたのですが身体が慣れたのかだんだん元に戻りつつあります。 少しでも効果が実感出来たのなら続けようとの事で、寝る前のリボトリール1mgは継続中です。 ただ、4月末頃から新しく舌や喉の違和感が出てきました。 舌の根元と顎の下が攣るような痛みが走り、呂律が回らない時があります。 ゆっくり喋ると大丈夫なのですが、ハキハキと喋ると文章の語尾が怪しくなります。 その事を神経内科の先生にも伝えたのですが、大して気にされず咽喉頭異常感症によく効く漢方薬を処方されました。 舌が萎縮している訳でも無く、四六時中呂律が回らない訳でも無いので、様子見するしか無いようです。 現在の症状 ・全身のピクつき（日によって頻度、強さ、感じ方がバラバラ。電気が走るようなビリビリ感も） ・全身の倦怠感（片手片足というより頭も含め全身がダルい） ・手足に軽く刺すような痛みが走る時がある。 ・舌の根元＆顎の下に攣るような痛みが走る時がある ・呂律が回らない時がある ・喉が麻痺して唾液が溜まるような違和感を感じる 今すぐ何とかして欲しい症状ばかりですが、過去ログ見る限りではやはり長期戦は覚悟しないといけないっぽいですね。 ＞ひよんさん 初めまして 呂律が回らない時があるとの事、不安かつ不便ですよね。 自分も「今喋ったらまた呂律が回らないかも」とつい無口になってしまいます。 ひよんさんの現在の症状を全て医師に相談したうえで問題無し（終診）という事であれば、今は大丈夫なのでは無いでしょうか。 不安が尽きないという事ですが、自分は「この症状は当分治らないんだな」と割り切ろうと思っています。 ＞みなさん 初めまして ピクつきが始まって10ヶ月とは長い間大変ですね。 脳神経外科や神経内科にかかられたとの事ですが、やはりピクつきの頻度より筋肉の萎縮で判断されるのですね。 自分はダイエットを始めた時期と被っているため、体重では判断し辛いのがネックです… ＞アキラさん 初めまして 丁度、発生した時期やピクつきの広がり方が自分と近いですね。 過去ログや医師の見解としても、ピクつきが全身に広がってる時点で筋肉に何の異常も無いのであれば問題は無いようです。 神経内科で安定剤を処方されたという事なので、欠かさず服用し、夜はしっかり眠ることが肝心だと思います。 難病への不安からストレスを感じると、ピクつきが酷くなるどころか余計な病気（自律神経失調症等）も引き込んでしまいます。 ※私は引き込んでしまった後です… この掲示板には心強い先輩方がたくさんおられるので、不安がピークに達した時は過去ログ読んでます。 ※あと以前も書きましたが、同じような症状の人が山程見つかるのでTwitter検索も併用してます（笑）

はじめまして	削除/引用
No.179-3347 - 2018/05/25 (金) 20:44:11 - アキラ
はじめまして、アキラと申します 皆様の投稿を参考にさせていただきながら 自身も毎日全身のピクつきを気にしていました 当方、30歳男ですが、症状はおよそ2カ月前 左前腕から始まりました 最初は目に見えるピクつきが不規則に数回ある程度でしたが 現在は、両下肢、両上肢、背中、時には腹筋までも ピクつきがそれこそ、絶え間なくあります 神経内科を2件回りましたが、どちらも筋力低下が ないのであれば問題ないとのことで、安定剤を処方されるだけ といった感じです ほんとに、あの病気でなはいか？と不安でなりません…

シューさん	削除/引用
No.179-3346 - 2018/05/25 (金) 16:10:16 - ひよん
返信ありがとうございます。 そうなんですね… 私は目の下はあまりないのですが、顎や口周りのピクつき がすごい時があり、それくらいから喋りにくく、らりるれろなんてすごく言い難いく話してても呂律が回らなかったりします。 また顔面麻痺なのかわからないのですが、右半分に力が入ってないような違和感があるのと、左手首と指が動かにくいのと力が入りにくい感じがあり使いにくくてしょうがないです… 左腕全体脱力もあります。 あとは足も筋肉が萎縮してる感じで右足だけ細くなっています。 やっぱり神経難病なんじゃないかと毎日不安です。 あと、力をおもいっきり入れたあとその場所がピクつきます。 これも難病の症状なんでしょうかね… ほんとに不安が尽きなくてもうどうしていいかわからないです。 シューさんのピクつきも力を入れたあとその部分がピクついたりもしますか？

くーさん	削除/引用
No.179-3345 - 2018/05/24 (木) 17:03:37 - シュー
くーさん、日常生活を変わりなくお過ごしのようで、うれしいです！わたしもここでどんなに救われたことか・・・と感謝の気持ちでいっぱいです。同じような症状で悩んでた方がお変わりないということは、本当にうれしいです。私もなにも手につかなかったときよりは今はずっといいです。できるだけ子供の行事にも参加してます。ほんとにあの時は子供に申し訳なかった・・・といまも思います。体のメンテナンスをして、動ける生活をありがたく過ごしていきたいと思います。くーさん、近況を教えてくれてありがとう。

ひよんさん	削除/引用
No.179-3344 - 2018/05/24 (木) 16:59:37 - シュー
私のピクつきですが、いたるところです。腕も（見えます）。ふくらはぎ、太もも。続くと気になります。また、目はほとんどぴくぴくです。これは長い間ですが、やはり強くなる日もあって、人と話すときは憂鬱です。ぴくつきがなくなることはないような気がしてます。でも、やはり少ないにこしたことはないのですが・・・

皆さんお久しぶりです	削除/引用
No.179-3343 - 2018/05/24 (木) 07:07:30 - くー
2、3年前でしょうか。 私もこちらでお世話になりましたくーと申します！ シューさん、りくさん、あかねさん、ねこぱんちさんにはとてもお世話になりました！ 少し前にこちらを覗いた時にはサイトが閉鎖されていて見れなかったのですが、久々覗いたら見れました！ しかも懐かしいお名前が目に入って来て嬉しい気持ちで早速書き込みさせて頂きます。 私はピクツキが始まって4年程経ちました。 当時の症状は数秒毎に起こるピクツキ、連続のピクツキ、飲み込み辛さ、歩き辛さ、筋肉痛、腕のだるさ、呼吸の苦しさ… 過去ログを見たらそれはそれは症状のオンパレードでしたね。笑 今の症状はというと、たまに起こるピクツキ。 4年経っても完全にはなくなっていません。が、劇的に減りました。 腕のだるさ等ありますが、今は胸郭出口症候群と診断をされているのでそのせいですね。 あんなに辛かった飲み込み辛さ、喉の異物感、呼吸苦は全くなくなりました。 今思えば精神からくる症状と断言できます。 とにかく病気が心配で寝られない日々、検索してしまう毎日…。 辛かったです。精神的に追い詰められ、ストレスから体調を崩してしまい、それがまたネガティブな思考になってしまう悪循環。 今まさに不安の渦中におられる方はさぞかし心配の事と思います。 でも大丈夫。この中で自分が一番症状がひどいのではないかと思っていた私も、今では病気の事やピクツキの事を思い出す事もほぼないくらい忙しい日々を送っています。 励ましになるかどうかわかりませんが、きっと大丈夫。 時間がかかってしまうかもしれませんが、心が元気になれば身体も元気になって来ると思います。 私が一番辛かった時こちらでは皆さんに話を聞いて頂き、不安を共有できた事がとても支えになりました。 ありがとうございました。

シューさん	削除/引用
No.179-3342 - 2018/05/22 (火) 21:39:41 - ひよん
返信ありがとうございます、 シューさんの症状はどんな感じですか？ ピクつきの頻度はどんなんですか？ 私は思いっきり力を入れたりしたあと、 その場所がピクついたり、あとは四六時中いろんなところにおこります。 ほんとに休む暇なく起こっていますよ ピクつき以外にもなにか症状有るのですかる

みなさん	削除/引用
No.179-3341 - 2018/05/22 (火) 21:34:04 - ひよん
みなさん、ほんとに辛いですよね。 みなさんは筋肉のピクつき以外には症状ないのですか？ ダルいとか疲れやすいとか、ないのですか？ 動かしにくい、話しにくいとかもないのですか？

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