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ねこぱんちさん	削除/引用
No.179-3278 - 2017/11/01 (水) 16:27:53 - シュー
季節の変わり目は体調管理が難しいし、どうやっても頭痛や頸椎には悪い時期ですね。わたしもずっと背中、首、肩の痛みでロキソニン常用です。一応、気を付けてはいますが、まずは痛みをとらないと仕事もできないので、仕方ないので、痛いときは仕方ないと思っています。二の腕のぴくぴくもひどくなり、気になって仕方ないです。ずっと行っていない神経内科も行きたくなります。行ってどうにかなるということもないのもわかっていますが・・・家族にもまだ気にしている?と思われているだろうから、なにもいまは言えません。頸椎はわたしも神経にはあたっているといわれて一年たちましたが、よくなってきたのが、また悪くなってきたかな?の感じです。神経内科で診てもらったときにこの頸椎の症状とは付き合っていくしかないよ、と言われています。手術するほどでもないとのことでした。ねこぱんちさんの頸椎の病気もよくなるものではないようなので、うまく付き合っていくしかないんでしょうね。ぴくつきも時に強くなったり、出なかったりなので、なんなんだかまったくわからなくなります。ぴくつきだけというよりは痛み、痺れも感じることから、違う病気であることを願うだけです。症状が強くなるとやっぱりあの病気は気になるのです。肩の筋肉に差を感じるし、気持ちはまだまだ左右されます。同じ症状の人と、わたしも話をしたいけど、このご時世で個人情報を載せるのには危険もあるので、ここで気持ちを吐き出させていただき、本当にありがたいです。世の中にはほんとに人の気持ちに漬け込む悪いサイトがありますが、ここの方はみんな親切で、がんばって生きていきたいという人が多いことがここまで続いているのだと思います。

寒くなりますね。	削除/引用
No.179-3277 - 2017/10/29 (日) 23:11:48 - ねこぱんち
シューさん。 お久しぶりです^_^ 体調、冬に向かうと不安になりますよね。 お子さんもお元気ですか？ また久々にお話が出来て嬉しいです。 私の頸椎は相変わらずです。 良くなることはないので、 うまく付き合うよりないですね。 首からなのかしら。最近は頭痛が酷くて(･･;) ロキソニンをラムネの感覚で内服してしまいます。 1日2回まで！と決めてはいるのですが。 ピクピクも健在ですよ笑。 最近、職場の方に、手の甲のピク付きを発見され 非常にびっくりされました！ しんさん。 LINEグループ、よい方法があればよいですが。 どなたかがI.D.を掲載するなど、 不特定多数の目があるネット上では、 なかなかリスクもありますね^^; 皆さん、季節がぐっと進みますから、 ご自愛くださいね。

ねこぱんちさん	削除/引用
No.179-3276 - 2017/10/23 (月) 13:51:52 - シュー
ねこぱんちさん、お久しぶりです。頸椎のほうはいかがですか?命までとられる病気ではないとのことでしたが、症状が落ち着いていることを願っています。一日を過ごすのがやっとでも、あっという間に時間は過ぎて行ってしまいます。やりたいこと、やれないこと、も多く、なにより体をしっかりしないと!と思ってますが、なかなか難しいです。自律神経、わたしも弱いです。とくに冬になると症状が悪化する気がします。今回は台風でも頭痛とかいろいろ悩まされました。ぴくときも全くないということはありません。ほんとになんでもないことであってほしい、と願うだけです。

返事下さりありがとうございます。	削除/引用
No.179-3275 - 2017/10/20 (金) 21:20:41 - しん
シューさん、舌震えるの気になりますよね。僕は同居人だけ舌出してもらって確認しましたがピーンと出すと若干震えますがリラックスしてる範囲では全く震えないのでやはり自分は普通ではないなと思ってます。 それプラス二の腕、太腿がピクピクして両腕がダルい感じが半年以上続いてるので本当に苦しいです。心療内科で眠剤を貰って寝れてます。 他のサイトでは手や足からのALSの場合は必ず片手から症状が進行するって聞いて安心したのですが『これは本当なのか？』と疑って不安になるを繰り返す日々です。 ねこパンチさん、『ゆっくりすすむタイプもあるから』って言われたらもうどうしようもないですよね。萎縮の症状が出てるみたいですが僕もそうなったら更に悩んでノイローゼ気味になってしまうと思います。そういうのに負けずに気持ちを強く持ちたいですね(^o^) Lineで頻繁に会話するっていうのはあまり前向きな片いないでしょうか？僕はピクピクしてるよーとか今日は調子良いとか言い合える人が欲しいなと思ってます（言うと気持ちが和らぐ気がするので）

ご無沙汰しています	削除/引用
No.179-3274 - 2017/10/19 (木) 23:00:57 - ねこぱんち
ご無沙汰しています。 そしてはじめましての方もおられますね(^^) 私のピクピクも相変わらずですよ。 「ゆっくり進むタイプもあるから」 医師のその言葉が、未だに頭から離れません。 辛いですよね。症状がなくならないことは。 右手は筋肉も一部削げたようです。 母指球筋は小さく萎縮していますし。 ただ、今日もなんとかだとしても過ごせた。 そう自信に変えていけるようにしたいと思っています。 もともと、自律神経系も弱いのです。 気持ちを強くすることが目標です^_^

しんさん	削除/引用
No.179-3273 - 2017/10/13 (金) 09:39:00 - シュー
しんさん、はじめまして。わたしも舌の震えはあります。まわりの人に舌を出して〜、と確認はできないので、自分が異常なのか正常なのかもわからないけど、出すといつも震えています。そのときによって震えは強かったり、あまり見えなかったりです。わたしも医師には診てもらいましたが、ALSではないと。ときにしゃべりずらかったりはいまもあり、心配しなくなったり、また復活したりです。舌の震えはずっとあります。なんなんでしょうね。出したときの正常な舌はどうなのかは調べようもなくて。ぴくつきもいまもあります。これから寒くなってくるからますます増えそうな気もします。しばらく通院はしておりません。このまま経過をみれる精神をもっていければ・・・と思います。

病院で大丈夫と言われても心配で眠れないです。	削除/引用
No.179-3272 - 2017/10/11 (水) 03:53:32 - しん
はじめまして、ピクつく様になったのは一週間前からですが、半年以上手足に脱力感（倦怠感？）みたいなものが続いておりMRI、血液検査、反射等一通りの検査をしたのですがお決まりの『異常なし』 これに追い打ちをかけるかの如くピクつきが二の腕、足、腿等にたまに出る様になったので今日（正確には昨日ですが）神経内科の先生に診てもらったのですが『100%とは簡単には言えないがほぼALSではないし筋電図は必要ない』と言われました。 僕の場合は舌をベーとすると小刻みに震えるのですがALSの震え方とは全然違うとの事（ALSの場合はウネウネするらしいです）萎縮もどこにも見当たらないので問題ないって判断になりましたがまだ初期だから萎縮してないだけじゃないの？とか考えてキリがない状態です。 考えがまとまらず書いてるので読み辛くてすいません。 ただ誰かに聞いてもらえると楽になるので書き込んでしまいました 同じ様な症状で悩んでる方が沢山おり少し気が晴れました。ありがとうございます。 同じ様な方とグルーブラインとかで頻繁に会話できたら嬉しいなとか思いますがここはそういうのは駄目な所でしょうか？

もんどさん	削除/引用
No.179-3271 - 2017/10/10 (火) 14:27:39 - シュー
もんどさん、ありがとうございます。もんどさんは自分の中で結論付ができているので、このまま落ち着いてくれるといいですね。わたしはいろんな症状が出たりおさまったりで、なかなか結論付ができずに悩んでしまいす。ある程度の検査はしているのに、なかなかぴくつきや痺れ感には「これかも」という答えを探せていません。病気でないけど、わからない、なので、自分で結論を探して納得するしかないのだろうな〜と思いながら、答えを探しています。舌は出すといつも震えています。舌を出して時に震えるのはだれでもです、とよしさんもいってくれてますが、なかなかほかの人の舌を見せて〜とは言えなくて、自分だけじゃないか?と思ってしまうし・・・舌痛症かな?と思うけど舌は変だし、顔も痺れ感があるし・・・でも、この症状は繰り返している!と、病院には行ってません。痺れているような感じ、顔がぴくついているような感じで、他人の目が気になるけど、普通の生活を送っているから、それでも病院には行くとまた繰り返しになることが怖いし、夏に頭痛でMRIやっていて、異常なしでした。・・・本当に危険な病気なら繰り返すじゃなく、悪化して今頃は日常はできていないはず・・・と思っています。IPS細胞研究が進んで、ひろんな病気が治る時代が来ることを願っています。そして、みなさんのぴくつきが収まっても収まらなくても元気で毎日を過ごせますように・・・最近は舌のトレーニングをやってみて、よくなることを願っています。

シューさん	削除/引用
No.179-3270 - 2017/10/06 (金) 16:29:06 - もんど
のどのつかえ感、私もありますよ。昨年1月から始まった症状ですが、出たり落ち着いたりを繰り返しています。私がこちらに書き込み始めたのは、ピクつきが顕著になってきたからですが、この1カ月、正直言って、ピクつきは随分落ち着きました。しかし、のどのつかえ感が増えてきました…8月にホルモンの検査を受けたところ、いよいよ更年期に入る数値になって来たので、HRTを開始しました。それで、お腹が張った感じなどの副作用を感じながらも、どういうわけか、ピクつきは激減したのです。自分なりに理由を考えましたが、HRTによって、眠りの質やQOLが上がり、漠然とした不安感にかられることか激減したからかな、と結論します。ピクつきは不安感やストレスに比例すると思っています。ただ、ピクつきが減っても、のどのつかえ感もまた、辛い症状なのですよね。検査をしても、異常なし、ですし…眠っている時ぐらいですね、症状を感じないですむのは。シューさんも、ピクつきか、のどのつかえ感か、どちらかでも減ってくれますように！

(無題)	削除/引用
No.179-3269 - 2017/09/29 (金) 17:35:41 - シュー
最近、のどのつかえ感がひどくなり、またここをのぞきます。みんな元気だといいな〜、思います。三年前からある症状だけど、強くなったり、消えたりだけど、やっぱり強くできる心配になります。のどのつかえ感と舌の心配を消そうと、過去の書き込みを見に来てます。

(無題)	削除/引用
No.179-3268 - 2017/09/12 (火) 12:02:50 - シュー
いまもこちらをのぞきにきていますが、書き込みは少し久々です。るるさんとはぴくつき歴が同じくらいなので、元気でいることがうれしいです。ねこぱんちさんも不調とうまく付き合いながらの毎日だとおもいますが、お互いに日常生活を送れていることをうれしく思います。神経内科に通いまくっいた私が、神経内科に行かない生活を更新中です。きっといままた行ってしまったら、また通い続ける日々になりそうだから行かないのもあります。症状はなくなったわけではありません。ぴくつきはやはりいまも健在です。特に目や顔に最近は感じます。しかし、脳に異常はなし。テレビをみてもぴくついていないのをうらやましく思います。舌は今も震えています。先生は舌はだしたら震えるよ、といっていたのですが、やっぱり気にはなります。それでも3年すぎました。忘れたくても時々思い出してしまいますが、なんとかやってます。腕もびくつくし、足もおしりもぴくつき自体はよくなってはいませんが、病気でもない・・・病気でないことがありがたいけど、顔のぴくつき感や変な痺れ感はいまもあったりなかったりで、参ります。いまもここは私の困ったときの相談所であります。

皆さま	削除/引用
No.179-3267 - 2017/09/01 (金) 10:35:08 - もんど
それから、とても気になる記事を見つけました。以下 京都大学iPS細胞研究所の高橋淳教授らの研究チームは30日、人のiPS細胞から作った神経細胞をパーキンソン病のサルに移植し、手足の震えなどの症状が軽減したとする研究成果を発表した。霊長類で効果が確認されたのは初めて。2018年度中にもパーキンソン病患者を対象にした再生医療の臨床試験（治験）の開始を目指す。高橋教授は「（治験に使う）手法の有効性や安全性に問題がないことが確認された」としている。 　研究成果は英科学誌ネイチャー（電子版）に掲載された。 　パーキンソン病は脳の神経伝達物質であるドーパミンを出す神経細胞が減ることで発症する。手足の震えや歩行障害などが起こる。国内には約16万人の患者がいるとされる。既存薬や電極を脳にうめ込む治療法などでは、症状の改善はできても根治はできなかった。 　研究チームはパーキンソン病患者などの細胞をもとにしたiPS細胞からドーパミンを出す神経細胞を作製。これをパーキンソン病の症状を再現したカニクイザルの脳に移植した。 　移植後1年間経過を観察すると、震えや運動能力の低下などのパーキンソン病の症状は時間がたつにつれて軽減したという。健康な人の細胞をもとに作った神経細胞を移植した場合でも同じ結果だった。移植後のサルの様子を調べると、移植前に比べて表情が豊かになったり、活動が活発になったりした。 　安全性を確かめるため、磁気共鳴画像装置（MRI）などを使って移植後約2年間、移植した細胞の変化を観察したが、腫瘍にはならなかった。　研究チームは、京大iPS細胞研究所にあらかじめ蓄積した健康な人のiPS細胞を利用して治験をする方針。高橋教授は「18年夏から秋にかけて治験が開始できれば」と期待を述べた。 　高橋教授は理化学研究所などとの別の研究で、患者以外のiPS細胞から作った神経細胞を移植すると、拒絶反応が起こることもサルの実験で確かめた。白血球の型を合わせたり、免疫抑制剤を使ったりすると抑制できた。従来、脳は拒絶反応が起こりにくいと考えられていた。成果は治験の参考になるという。 8月31日に、各メディアよりニュース配信されています。私たちが悩んでいる「ピクつき」と、パーキンソン病は、症状も大きさも違いますが、例えば、「本態性振戦」や「チック（頻繁な瞬きなどの「運動性チック」、咳払いや、声が出てしまう「音声チック」）」「トゥレット症候群（チックより、もっと大きな症状で、例えば児童期であれば通級など、普通クラスとは分けられる事がある）」など、いずれも「自分の意思に関わらず、不随意で出てしまう症状」に悩まされている方は「神経内科」の分野にあたります。 先ずは国内治験で効果があり、外科的手術のエビデンスが得られて、安全性やQOLの向上が認められれば、パーキンソン病の方は凄く助かると思います。そしていつか私たちのような症状にも応用されたら良いな、と思います。ただ、このように書きながら、あちこちピクつく、ということ自体は、痛いわけではないし（私は）、逆に手術対象とまではならないのかもしれない、とも思いました。 朝晩 涼しくなりました、皆さま、急激な気温変化に気を付けてお過ごしください。

ピクピクさん るるさん	削除/引用
No.179-3266 - 2017/09/01 (金) 10:12:58 - もんど
はじめまして。以前より、お二人の書き込み、拝見しておりました。 ピクピクさんの書き込みは、前向きな感じがして、私もピクピクさんのように前向きにいきたい、と参考にさせていただいておりました。 るるさんの書き込みは、ピクつき歴が同じ位ですので、症状を参考にさせていただいておりました。 ピクつきのある方が、過去にパニックを起こしたかどうかはあまり関係ないかもしれないですね。 私の近況は、長時間にわたる右上腕のピクつきは、前回の書き込み以来、止まっています。その後、たまたまですが、ネットで「五十肩で上腕の筋肉のピクつきも良く見られる症状」と書いてあるのを見つけました！五十肩は、その周辺の筋肉が固まってひきつり、その周辺の大きな筋肉である、肩甲骨周りや上腕はピクつきを起こしやすいのだそうです。同じ症状の方の参考になれば…と思います。

(無題)	削除/引用
No.179-3265 - 2017/08/26 (土) 07:40:06 - るる
ちなみに私は2014年5月19日から、こちらの掲示板に書き込ませていただいています。3年とちょっと経ちましたね。

(無題)	削除/引用
No.179-3264 - 2017/08/26 (土) 07:29:22 - るる
おはようございます！ 私あてにメッセージをくださった方、個別にお返事していなくて申し訳ありません。 こちらに久しぶりにきました(^_^) ぴくつきは全身相変わらずですが、元気にやっています。 服の上からも見て分かるほどの筋肉の動きもあり、やれやれです。 私もパニック発作を起こしたことがないですが、難病かもしれないと思い検索を始めた途端に、全身にぴくつきが広がったと思います。 私の場合は、ぴくつきどころか手足の指が勝手に動く事もしょっちゅうなので、「これは絶対に普通ではない」と、一時期ひどく落ち込みました。 しかし症状を診てもらって検査も何度も何度もしてもらって、どの医師も誰も深刻な顔はしませんでした。 (むしろ、「え…まだ心配？」「もう来なくていいよ」って感じです(^o^;)) 私の性格としては、典型的A型で、極度の心配性です。ぴくつきが始まったのは、もしかしたら心因性なのかもしれません。 が、もう気にしなくなった今でも、四六時中あらゆるところでぴくぴくしているので、何かなんかな、とは思っています。 漢方は私は結局効きませんでした。 緊張してても、落ち着いていても、ぴくつきに基本変化はないですが、例えば腕を机に置いているときとか曲げてるときとか、圧迫しているその場所にぴくつきが強いかな？と思う事があります。 血行が悪い…？それもネットでさんざん調べましたけど血行が悪いときの症状とあんまりヒットしなかったり やはり結局調べてもきりがない感じです(^o^;) 私は、舌に大きな亀裂があるし、携帯落としたことから始まっているし…ですが、今でもぴくつき以外は本当に普通に過ごしていますよ。 また来ます(*^^*)

(無題)	削除/引用
No.179-3263 - 2017/08/18 (金) 21:39:36 - ピクピク
でも筋緊張性ジストロフィーは遺伝性の病気でした！身内に居ないので違うかもしれません!!先日は、お盆休みなので、先祖の墓参りへ生きました。 いつものように、缶ビールを開けて墓石にかけようとしたら、右手の親指がつってしまいました。炎天下のなか１人墓石の前で３分位立ち尽くしてしまいました。 帰るとバタンキューでした(ToT)

(無題)	削除/引用
No.179-3262 - 2017/08/18 (金) 21:23:51 - ピクピク
３日前から右手の親指だけが、力を入れるとピクピクとして戻りづらい症状が出ました!!この症状は最初の頃もたまにありました！ 調べるところ、筋緊張性ジストロフィーなど出てきましたが、慣れでしょうか？全く不安に思いませんでしたよ！ なので、こんな症状が出ても私のようにダンベル持てる人もいるので安心して下さい(^.^)

(無題)	削除/引用
No.179-3261 - 2017/08/18 (金) 21:11:50 - ピクピク
皆さん、元気そうですね(^.^) 私はこの掲示板を忘れるほどピクピクが減りました!! しかし、右半身の原因不明の痩せは変わりないです！でも普通に力は入りますしダンベルも持てます!! 原因不明です！なので、たとえ筋肉がピクピクしても、痩せても難病とは限らないのかもしらません(*^o^)／＼(^-^*)

もんどさん	削除/引用
No.179-3260 - 2017/08/17 (木) 21:25:21 - ruru
パニック発作の経験はないのですが、最初にぴくつきに気づいた後、 ネットで調べてみるとＡＬＳの症状のひとつと知ってから、一気に 全身に広がりました。なので、心因性のものかなと期待を抱いていた のですが、症状が変わらないため、やはり神経性のものではと疑いを 強めているところです。ぴくつきは明らかな筋力低下や筋萎縮が見られてからという情報の方が多いようですが、初期から出るという情報も あるため、不安をぬぐえません。

おとなしくんさん ruruさん	削除/引用
No.179-3259 - 2017/08/17 (木) 20:49:44 - もんど
はじめまして、もんどと申します。ピクつき歴2年半です。 お二方、ピクつきが始まった前に、パニック発作のご経験はありますか？ 私は、パニックか一度起きたことがあった後、ピクつき体質になりました。このサイトでもそういった経験のある方がいらっしゃいますので質問してみました。 ピクつかないで済むなら、そうなりたい、と思います。芍薬甘草湯、半年とか飲んでみたら効果が出るかな。なんでもやってみたいです。

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