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あかねさん ありがとうございます	削除/引用
No.179-3421 - 2018/12/24 (月) 09:30:27 - ヤス
あかねさん ご返信ありがとうございます。 神経内科では全髄MRIを撮りました。異常なしとのことでした。 身体表現性障害を疑い、心療内科に行くようにとのことです。 今は左肩甲骨周りの筋肉が減っており、圧痛のようで３時間おきに 痺れで起きてしまいます。心因性なら良いのですが、朝起きる度に 痛みと、全身のピクつきで精神的に参ってます。 ちなみに、ピクつきを含む難病の検査で病院は3件回りましたが 大学病院の神経内科医からは医者の感だ。問題ない！と おっしゃっていたので、気にしないようにしていたんですが。 心気症や、自律神経の乱れ、ストレスなどで、寝れない背中の痛みを 経験された方はいらっしゃいますか？

やすさん	削除/引用
No.179-3420 - 2018/12/24 (月) 00:45:31 - あかね
はじめまして！3ヶ月ですとまだまだ不安ですよね…。頚椎などに異常があっても筋肉痩せるそうですし難病の可能性は宝くじにあたるレベルで珍しいらしいので基本的には気にしない事がメンタル上健全だと思うのですが私も不安で痩せまくったのでお気持ちお察しします…

はじめまして	削除/引用
No.179-3419 - 2018/12/23 (日) 19:59:43 - ヤス
はじめまして、ヤスと申します。ピクつき3ヶ月目です。 思い返すと1年前フットサルで立ち上がろうとしたとき腕がプルプル震えてたなー。 とか今年の6月に膝に違和感があって整形外科行ってたよなーとか。思い当たる節がありました。 2週前から仰向けで寝れなくなり、子どもに写真撮ってもらったら 背中と腕をみたら左の肩甲骨と腕だけ痩せ細ってました、、 なかなか、冷静にはいられず、こちらのスレッドを拝見しながら安心材料を探しております。 どうぞよろしくお願いいたします。

ねこぱんちさん	削除/引用
No.179-3418 - 2018/12/20 (木) 04:30:36 - あかね
お久しぶりです！！ ねこぱんちさんも相変わらずなのですね…。 数年選手になりますと前よりは気にならなくなりましたがやはり時々あの病気の事を聞くと怖くなったりしてしまいますね。知人の方ご冥福をお祈りします…。しびれは初めて聞きましたね！珍しいパターンだったのでしょうね！生きていると病気と隣り合わせとはほんとその通りで旦那の父が直腸癌なり現在検査の途中であります。身近な人がなくなるかもしれないというのは本当に怖いですし自分の親兄弟子供と重ねてしまって震えます…自分が死ぬのも怖いけど大切な人が病気になるのも本当に怖いです

ご無沙汰しています	削除/引用
No.179-3417 - 2018/12/17 (月) 19:06:04 - ねこぱんち
書き込みも、こちらに伺うのも久しぶりです。 はじめて見るお名前が増えていますね。 私自身のぴくぴくはもう4年継続しています。 腕のだるさもあります。 ですが、日常生活は差し支えなく、仕事もしています。 今は以前のように耐え難い恐怖感に怯えることはなくなりました。 心配事を探す癖がなくなった訳ではないのですが、 規則正しい生活、軽い運動などに意識を向け、 そのうち症状を気に払わなくなりかなり楽になりました。 みなさんもいつか、そうなってくださいますように。 そう願ってます。 先日、知人がALSで亡くなりました。 手がしびれて、物を持てなくなったのが初期症状だったそうです。 この病気では、しびれはないと聞いていたのですが。 姿を見ず闘病されているのは存じていましたが、 その報せを聞いた時はかなりのショックを受けました。 諦めることは選択肢に入れず、 命いっぱいに生きられた知人は素晴らしいと思いました。 生きているということは、この病気に限らず、 絶えず病気とも隣り合わせなんでしょうか。 未来のことを考えすぎて仕舞うのが、私の良くない癖なので、 今日1日が無事に済むことを感謝しながら、 明日を迎えたいと思います。

皆さん	削除/引用
No.179-3416 - 2018/12/17 (月) 14:59:43 - あかね
お久しぶりです！もうぴくついて3年になります。ここに狂ったように書き込みしていた頃と変わらず今もずっもピクついています。ビタミンなどを沢山とって筋トレなどしている毎日ですが良くなりません。

半年以上のぴくつき	削除/引用
No.179-3415 - 2018/12/13 (木) 17:12:33 - キング
実は自分も体のあちこちがぴくついている、通りすがりのイタリアンシェフです。めちゃくちゃ嫌ですよね。 自律神経をちょうど去年崩して、今年の5月に始まりました。 つらいよー

(無題)	削除/引用
No.179-3414 - 2018/12/11 (火) 14:18:58 - 葛根湯
ここの掲示板だけで、これだけの人がピクつきを感じているという事は、このピクつきが病気なのでは？と思うようになりました。むずむず脚症候群みたいなものだけど、まだ命名されていないだけで意外と多くの人が悩んでいる病気の一種。 あの病気を極度に恐れている以外に、何か共通点があったりするのですかね。不眠症とか血液検査で何かの数字が高いとか。 私は腕とか脛とか頭皮とか、ピクつき感じた所は実際に相当凝り固まっていて整体に行ったり鍼に行くと、かなり凝っていますねと言われました。仕事やあの病気への恐怖やらで身体中が緊張しているのかも？？

くまんたさん	削除/引用
No.179-3413 - 2018/12/08 (土) 23:54:50 - さっくん
お返事ありがとうございます。 遺伝性の場合50%なのですね。怖くて怖くて調べていませんでした。 ちなみに母の親族にALSを患った者はおりません。 10万人に1人しかならない病気に母がなった事で、私の性格は変わってしまいました。 不安神経症？なんでしょうかね。病気に対して不安が強くて咳が酷いと肺がんではないか、めまいがすると脳腫瘍かとあれこれ悩み無駄に落ち込み家族に呆れられています。 ピクピクは相変わらず治らず、あまり寝れていません。 病は気からなんだと思うのですが｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡ ALSが血液検査ですぐわかれば良いのですがね 症状が進行して、もうそれ以外ない！まで検査しないと、わからないのがつらいですよね。 お互いあまり考えすぎないように、ゆったり力を抜いて過ごしましょう。

返信遅くなり申し訳ありません。	削除/引用
No.179-3412 - 2018/12/06 (木) 23:59:15 - くまんた
＞シューさん 過去ログで書き込みをたくさん見て、 過去の書き込みに勇気づけられていました。 その後、お加減はいかがですか？ 最近私は漢方薬を試しています。 ・芍薬甘草湯（＝ぴくつき対策） ・半夏厚朴湯（＝心気症対策） ・柴胡加竜骨牡蛎湯（＝チック・ミオクローヌス対策） 飲んで１か月ですがまだあまり効果は感じませんが。。。。 また、プラセンタ注射も試しています。 プラセンタ（ラエンネック）は、 運動ニューロンの保護作用があるようで 気休めみたいなものですが試しています。 ＞さっくんさん 私も母がALSだったので、 遺伝が心配というのは同じです。 私自身、遺伝の不安からは脱却できていませんが、 医学上、ALSが遺伝性の場合、ALS遺伝子は優性遺伝だそうで、親が遺伝性ALSだった場合は50%の確率で子に遺伝するそうです。 つまり、 親が遺伝性ALSの場合は、祖母や親の兄弟が50%の確立でALSが遺伝しているハズなので、さっくんさんのお母様の親族にALSの家族歴がなければ基本的に遺伝性ではないそうですよ。（すでにご存じかもしれません） 1日くらいピクピクしてても大丈夫ですよ！きっと！ 来週にはきっと治っていますように！

返信が遅くなりすみません	削除/引用
No.179-3411 - 2018/12/06 (木) 23:58:14 - くまんた
皆様、返信が遅くなり申し訳ございません。 やっとPCを使う時間が出来、返信させていただきます。 ＞葛根湯さん アドバイスありがとうございます。 実際に今の医学では初期のALSの鑑別が難しいのですよね。 基本、症状が進んでからやっと消去法で診断がつくものですし。 それが、一番の悩みの根幹でもあるのですが、 いのたまの皆さんの過去ログを読んで、心を落ち着かせています。 >ありふみさん コメントありがとうございます。 ありふみさんのコメントは過去ログでも拝見させていただいておりました。 仰る通り、時間が経てば心が楽になってくるのだと思います。最低限半年…何も症状が出ず（できればこのピクつきも治って）欲しいですが…その兆しはありませんが。 最近はぴくつきが酷くなってきています。 私個人の性格上の考え方なのですが、 油断すると最悪の結果になる…というのが私の染みついた性格です。 「ぴくつき」だけでALSじゃない方はこんなにも多い！だから自分も大丈夫！！と油断していると、 最悪の結果（＝自分がALSを発症している）を呼び込むのでは…と怖いのです。 ただ、最近は検索エンジンで、ピクつきを調べるのはやめました。 ALSの症状という情報しか出てこず、精神的重圧が大きいですから。。。。 私事ですがどうしてもピクつきを調べたくなったら ・携帯会員サイトの「アスクドクター」 ・いのたま掲示板 ・2ch（今は5chですか）のピク民スレ を見るようにしています。心配の中でも安心を得たいと思い。。。。 ALSを心配すると、 腕や関節や手首が指がいつもより疲れやすい・筋肉痛になりやすく感じてきて、日々怖いです。 半年、1年、数年たっても症状が進行しないことを願うばかりです。

くまんたさん	削除/引用
No.179-3410 - 2018/12/04 (火) 01:57:39 - さっくん
お気持ちわかります。 私の母も15年ほど前にALSでなくなりました。 ただでさえ、遺伝性ではないかとビクビク生きてきました。 私は2ヶ月前に足の裏に怪我をし（刺し傷）2週間前に傷口奥に肉芽腫ができているとの事で除去手術して2針縫いました。 1週間前に抜糸しましたが、足の裏だからなのか無理はしていないのに痛みは残っており、不安で不安で。 さらに今朝から怪我した部分の甲側がピクピクピクピクずっと脈打つ様に痙攣しています。 不安でネットで調べると、、、 母の病気が出てきて青ざめました。 もしそうだったら、、と思うだけで何も手につかず眠れません。 怪我と関係があるのでしょうか、、、 やはり不安で自律神経失調症なのでしょうか、、

くまんたさん	削除/引用
No.179-3409 - 2018/11/24 (土) 22:53:00 - シュー
書き込みは少し久々です。時々、見てました。いまもここは困ったときの拠り所です。くまんたさん、はじめまして。家族に病気のかたがいると、ますます怖さを感じる気持ちはあたしの心配より大きいと思います。４年が過ぎても、やはり時々、何かしら気になる症状があると、考えてしまいます。舌の震えは酷くなってように見える日もあって、最近はまた毎日見てます。１ヶ月、なにもないように、と。病気の心配は信頼できる病院、医師を見つけることがなりよりです。くまんたさんも、心配はすぐにはなくならないとおもいますが、すこしでも安心できる医師に相談してほしいです。そして、ここの過去の書き込みは役に立ちます。なかなかまわりに言えないことも、過去の書き込みで解決することもあると思います。お互いに普通に元気に過ごしたいです。

くまんたさん	削除/引用
No.179-3408 - 2018/11/24 (土) 01:57:26 - ありふみ
くまんたさん 初めまして 私は今年の4月初旬に頻繁なぴくつきが始まり、8ヶ月になろうとしている今も順調にぴくついています。 が、それ以外は何もありません。筋肉の萎縮、筋力の低下、脱力等もありません。 定期的に通っている神経内科の先生にも「運動不足から来る高血圧の方が余程心配です」と言われるくらいです。 「ぴくつく人は、どういう心持ちで日々過ごしているのか？」という問いには、 「ぴくついてはいるが、それ以外何もしてこないならまぁいいか」と答えます。 私もぴくつきが始まって3ヶ月程、毎日暗く過ごしてました。 夜は不安で眠れず、ご飯もろくに食べず、身体に少しでも違和感があればもう駄目だと嘆く日々。 でも 「ぴくつき＝神経難病にしては何も起きないな？」 「SNSで検索すると全身ぴくついてる人が山程いるけど普通に過ごしてるな？？」 「あれ？ぴくつきって神経難病じゃないの？？？」 と、考え方がシフトして行きました。 ポジティブに考える必要すらありませんでした。 だって何も無いんです。ぴくつき以外。 神経内科の先生曰く、身体のあちこちでぴくつきが始まったなら、とっくに症状が進行していなきゃおかしいのだそうです。 それが起きてないから診断できないんだと思います。 現在進行で心配されておられるくまんたさんには酷な話かもしれませんが、時間が解決してくれると私は思います。 どうしても辛い時は、神経内科や心療内科で「病気が不安で辛い」と相談されることをオススメします。 心が辛いのは立派な病気です。解決方法もちゃんとあります。 独りで溜め込まず、専門家に打ち明けてみてはいかがでしょうか。 ※自分は辛いことを箇条書きにして持ち込みました

(無題)	削除/引用
No.179-3407 - 2018/11/15 (木) 15:52:31 - 葛根湯
くまんたさん お母様のALSを診断した病院に行かれてはどうですか？ そこで病気を否定されれば、「自分は違う！」 って思えるのでは？

葛根湯さん	削除/引用
No.179-3406 - 2018/11/12 (月) 16:29:42 - くまんた
葛根湯さん 返信ありがとうございます。 今日も特に左足脹脛が数分に1度ピクついています。 自律神経やストレス性のものと思い込もうとしたり、 目の前の仕事を頑張ろうとしても、 ピクつきを感じるたびに、 「お前はALSなんだ！未来はないんだ！」 と言われた気がして精神的に苦しくなってきています。 母がALSだったこともあり、 神経内科に行っても診断がつかなかったこともあり、 病院で否定されても安心ができません。 すごく日々辛いです。

(無題)	削除/引用
No.179-3405 - 2018/11/10 (土) 06:15:44 - 葛根湯
くまんたさん まずは病院に行って一通り検査して、お医者さんに 「異常無しです。気にしすぎない事です」 と否定してもらうと落ち着きます。 あとは自律神経失調症かなと思い込もうとしてます。

ALS患者の子供です。ピクつきが心配です。	削除/引用
No.179-3404 - 2018/11/01 (木) 00:17:10 - くまんた
はじめまして。 わたしも仲間に入れてください。 私は現在33歳です。 ピクつきが始まり20日近くになります。 わたしの場合、親を10年前にALSで亡くしています。 ネットで検索するとALSが挙がってきてしまい、 ALSの辛さを間近で見ているだけに怖さ倍増です。 皆さんはどういう心持ちで日々過ごしていらっしゃいますか。

(無題)	削除/引用
No.179-3403 - 2018/09/18 (火) 00:21:38 - RYSK
お久ぶりの投稿です。 早いもので、ぴくつきや脱力、痺れ痛みなどの症状が出始めて4年近く経ちました。 現段階でわかった事は神経内科的な観点での異常は無い事、甲状腺などの異常もない事です。 自分なりに色々と調べた結果、筋痛性能脊髄炎(慢性疲労症候群)や線維筋痛症が当てはまるのではないかと思います。神経内科や色々な病院にかかっても原因不明で散財の日々でした。症状的にも当てはまるものが多い事と症状のはじまり方が風邪からはじまった事や気圧の変動で体調が悪くなったりする事も当てはまるのではと思います。 ここの掲示板にいる人の中にも色々な病院に行っても原因不明で悩んでいる人も多いと思われます。私は行きつけの神経内科で筋痛性能脊髄炎ではないか？と主治医に聞いてみたところそうかもしれないけど、わからないとの返答でしたが、 痛みに対する薬としてノイロトロピンを処方してもらいました。しかしそれも対して効かず、副作用覚悟ならリリカも処方できるとの事でしたがまともに仕事が出来なくなりそうなので辞退しました。もう随分前に神経内科は卒業しましたが 症状は相変わらずです。しかし時間の経過と共に慣れなのか？なんとか生活できる様になりました。 色々病院で調べても原因不明だと言われた方々線維筋痛症や筋痛性能脊髄炎で検索してみてください。かなり多岐に渡る症状があって中にはALSやその他神経難病と類似する症状もあります。この病気自体、根本的な治療法がないのは残念なのですが少し不安の解消につながるかもと思います。

血液検査でわかる	削除/引用
No.179-3402 - 2018/09/11 (火) 18:16:02 - ナイトメア
筋肉のピクつきで不安でしたら まず血液検査でクレアチニン値と cpkを検査してみる ALSなどなら高確率でクレアチニンは 正常より低くCPK値は逆に筋肉の 破壊を意味するので高くなります 安心材料の一つになるのでは？ 両者とも筋肉疾患にはんえいする 検査だから ALS患者の男性を調べたら 発症前からクレアチン低 cpk高いが確認されたらしいです

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