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みわさん 削除/引用
No.179-3461 - 2019/04/03 (水) 02:55:39 - りん
みわさん、ありがとうございます。
神経内科にたどり着くまでにこんなに大変だとは。。。
特殊なものなので、いくら普通の内科医に「大丈夫」と言われても安心できないんですよね^^;やっぱり筋電図などの検査は必要かなと思います。
また進展があれば書き込みさせて頂きますね!

りんさん 削除/引用
No.179-3460 - 2019/04/02 (火) 23:50:54 - みわ
はじめまして、りんさん

ぴくつきが出始めた頃は本当に不安だと思います、僕もそうでした。
3年以上経った今ですらひどいぴくつきがありますし、最近も食後に食べかすが喉に絡まることが多くて本当に不安です。

僕も症状が出始めた頃に神経内科で精密検査することは考えましたが、予約ですごく時間がかかると聞かされて結局行かないままです。

辛いお気持ち痛いほどわかりますが、ここには同様の症状の皆さんが大勢います。
ぜひまた近況書き込んでください。

はじめまして 削除/引用
No.179-3459 - 2019/04/02 (火) 18:41:58 - りん
初めて書き込みをします。
全身のぴくつきは私だけだと思っていたので、同じ症状の方がこんなにいらっしゃるのだなとビックリし&安心もしました。
ぴくつき歴はまだ3週間くらいです。10日ほど前に大腸カメラ検査をした翌日から体調が激変しました。死にそうなくらいのダルさと、全身のぴくつき、元々あった左肩甲骨の痛さの悪化。病院を何件か回りました。ダルさは少し軽くなりました。もしかすると大腸カメラの下剤服用の為に、数日脱水状態だったのかなと思います。

しかし左肩甲骨の痛みは改善せず…日に日にひどくなり、肩甲骨や肩周辺だけだった痛みが、だんだん広がっていて上腕へいき、肘、前腕まで。今は右の肩や上腕まで同じような痛みが広がっています。筋肉が硬くなるような変な痛みです。
そして一日中、だらーんとしたいぐらい腕が重くてダルいです。左肘の骨が痩せて出てきている気がします…手の甲も痩せてきたようにも見えて…力が入りにくい気がします。

何より一番気になるのが全身のぴくつきです。寝るときは特に感じやすいので、気になって眠れません。足も少し動くと重くて( ; ; )
検索するとあの難病しか出てこないし、症状が文句なく当てはまりすぎて、本当に凹みます。

数件病院も行きましたが、血液検査や腱反射?触診くらいですぐ「あなたが思ってる難病ではありません!」と筋電図すら受けられず…
今までは内科医にしか見てもらえなかったので、とりあえず近所の小さな神経内科へ。この先生も違うと思うなーとおっしゃってますが、私が眠れないくらい毎日心配して不安でたまらないと話すと、大きな病院の神経内科へ紹介状を書いてくれました。
しかし神経内科はいっぱいで診察までも時間がかかるらしく…まだ予約すらとれてない状態で、またまだ不安な日々が続きそうです。夜中に起きた時、こわばっている様な気がする自分の体が怖くて…本当に毎日が憂鬱です。

でもここで皆さまの体験談や同じようにぴくつくと言う話を聞いて、心が救われます。まだ小学生の子供もおり色々考えると不安でなりませんが、精神的におかしくならないように、しっかりしなきゃ!と自分に言い聞かせる毎日を送っております…

シューさん 削除/引用
No.179-3458 - 2019/03/23 (土) 06:26:23 - みみみ
ありがとうございます。
流石に検査も特に異常ないしピクピクだけじゃあ何とも言えないよ、、と心気症な私にすこし呆れ気味のような対応でしたが、普通に過ごして下さい、稀な病気ですがその他でも病気になるときは誰でもなりますと言われたので開き直りました。
シューさんの書き込みは過去ログで何度か見させて頂いております。神経内科の先生に難病かも!なんて軽々しく脅さないでほしいですよね。。私自身その言葉をぴくつきが始まったばかりで精神的に参ってる最中に言われるとずっと引きずってしまうと思います。

ここの掲示板にこれて色んな人の書き込みをみて安心材料を探し今少しずつ落ち着いてきています(精神的にですが)
ぴくつきはまだまだあるので、
早く時間が経ちぴくついても大丈夫!身体の体質だと思いたいです(TT)

みみみさん 削除/引用
No.179-3457 - 2019/03/20 (水) 11:09:29 - シュー
受診して先生のお話を聞けて、安心した部分もあるようで、よかったです。先生はハッキリ言う感じの先生なのですね。3ヶ月後にまた受診ですか?そこでまた安心して、気持ちも変わりますよ!ピクピクだけ、なんだけどそのピクピクはいいもんじゃないですね…わたしは落ち着くまで長い時間がかかかったし、今も心配症はひどいのですが、みみみさんには早く安心して欲しいです!

(無題) 削除/引用
No.179-3456 - 2019/03/20 (水) 07:25:04 - みみみ
おはよう御座います。
私も先月から通っている神経内科へ行ってきました。
血液検査は異常無しで先月した腱反射や歩行、握力などの検査も異常無く症状がぴくつきだけでこれ以上の検査する必要はありません!と言われ、
三ヶ月後にまた経過観察ですと言われました。ALSなら半年から一年で絶対に手足が痩せてきたり体重が減ってきたり運動能力が失われて来たりするみたいです。
ピクピクだけでは良性の可能性がありますとも。。

神経内科の先生には神経質になりすぎてよけいにピクピクが出てるのでしょうとあまり相手にされませんでした。

それがかえって私にはよかったのか?先生が半年様子見ないとわからないんなら今ピクついてるだけだし(足の違和感やだるさも少しありますが)安定剤に頼りながら好きなことして動きまくろうと思います。
最近運動や筋トレも始めて気を紛らわすのに必死ですが半年から一年なにもないことを祈りながら過ごしたいと思います。。

(無題) 削除/引用
No.179-3455 - 2019/03/15 (金) 11:15:19 - シュー
 みわさんの書き込みを読んで、ピクつきのことについては医師によって説明がまちまちなんだな、と感じました。でも、あんしんできる情報をくれて、読んでる私も助かります。なんにも聞かずに、ピクつき=難病かもよ・・・なんていう医師もいますから。医師も忙しいのは十分にわかりますが、最初に心配をあおるようなことを言うより、安心できることを言ってくれる医師がいるのは、どの病気にしても安心できますね。

(無題) 削除/引用
No.179-3454 - 2019/03/14 (木) 21:43:29 - みわ
皆様こんばんは。

ぴくつきが始まった頃にお世話になっていた新宿の某大病院の脳神経内科の先生のところに今日約3年ぶりに行ってきたんですが、最近気になっている症状を話したところ、「3年も経ってALSが発症した話は聞いたことがない」「そもそも本当にALSなら今頃確実に寝たきりになっているからありえない」と一蹴されてしまいました。
あと、健康的な人でも疲れた筋肉がピクついたりすることはたまに起こるが、特に頚椎の管が細い人や(なんらかの理由で)細くなった人は全身のぴくつきが顕著に出やすいと仰ってました。

握力測定や、腱反射の検査もしていただきましたがどこも問題ないそうです。ぴくつき初めてまだ時間が立たない方は不安かもしれませんが、やはり時間だけが解決してくれる問題のように思います。

(無題) 削除/引用
No.179-3453 - 2019/03/13 (水) 22:21:24 - シュー
ピクピクは数えたことはなかったですが、とにかく起こると不安になりますね。それは今もです。とくにあてしは顔に出ると参ります。いまは冬でマスクしてるからいいけど、これから春だと辛いです。顎とかよくなるんですよ…きょうはあごがずっとなってます。なれることはないです。続くほどに心配になります。病気じゃないとしても、何かしら理由がわかると安心なんですがね。皆さんもわからないことが心配になりますよね。

(無題) 削除/引用
No.179-3452 - 2019/03/13 (水) 06:38:11 - みみみ
みなさん

ぴくつきと痛みや違和感があるとどうしても不安になりますが、
似たような症状な方もいるのですね…
とりあえず筋力低下が無い限りは痛みや違和感ぴくつきがあっても
なるべく気にしない方が良いと言うことですね(;_;)

はやく時が経って欲しいです。そればかり、

(無題) 削除/引用
No.179-3451 - 2019/03/12 (火) 18:00:30 - みな
みみみさん

私も最初の頃、左足の関節痛が4ヶ月以上続きました。それと同時に左足のふくらはぎもずっと痛くて。。悩んでましたね。
今はピクツキの頻度は変わらず、むしら少し増えたのかな?と思いますが、左足の痛みはなくなりました。ところどころ一ヶ月ぐらい続く痛みはありますが、そのうち消えてます。ピク付き自体は本当に嫌ですが、一年半経過したので昔ほどの恐怖はないです。るるるさんのように、気にしなくなることを祈るばかりです。

(無題) 削除/引用
No.179-3450 - 2019/03/12 (火) 16:25:57 - みみみ
なかなか書き込めませんでしたが、
皆さん質問にお答え頂きありがとうございます!
私も1000回ぐらいざらにあると思います、身体全体がピクピクブルブルしてますね、、

私はピクピク歴一ヶ月なのでガクブルです。
筋肉全体が動くのも多くて、私もくしゃみに反応してピクピクすること多いです!

思いっきり運動しあとは特にぶるぶる震えて
仕事中も全然集中できず、あの病気じゃないかばかり考えてます。。

皆さんの過去ログを読んで違う違うと言い聞かせてます。
私は筋力低下はないですが関節痛があって、萎縮してあちこち痛いのかな?筋肉痛はなんなのかな?とかつねに考えてます。。

1000回って 削除/引用
No.179-3449 - 2019/03/11 (月) 09:25:06 - グッドS
やばいですね。ヽ( ̄д ̄;)ノ
ぼくは最近暖かくなってきたのか、
ここに書き込むようになったのか
すこし減ってきたような気がしますが、
まだあります。
わかります。ぼくもなんだかんだ病院にいってません。日常の生活にししょうがないかぎり、病院は行かないと決めてました。
みんなたくさん書き込んで行けば、なんかすこし和らいだりしないですかね!不安なことみんなで共有していきたいですね。(´ー`)

急に失礼します 削除/引用
No.179-3448 - 2019/03/11 (月) 00:43:48 - さかな
はじめまして。
ピクつきが気になり始めた1年ほど前からここの書き込みを見させてもらってます。病院も怖くて行けず、結局1年経ってしまいました。(笑)
自分の場合伸びやくしゃみなど、軽く身体を動かした後にピクつきがかなり酷くなるのですが、同じ方いらっしゃいますかね。
頻度も、皆様と同じで1日1000回は超えてると思います。

(無題) 削除/引用
No.179-3447 - 2019/03/09 (土) 12:31:04 - るる
お久しぶりです。
2014年春からぴくついてます(過去ログご確認ください)、最初は本当に精神的に病み泣いていましたが、今は全く気にしなくなりました。
もしぴくつきを数えたら、今でも1日1000回は軽く超えてると思いますよ(^^)
身体じゅうです、本当に頭から足の指の先まで!
運動不足が原因か?とも思いましたが、ここ数年はライブハウスに通って暴れまくっていて、かなり運動してるほうかと思いますがぴくつきは変わらず(笑)
ぴくつきは精神的にまいってしまったことがきっかけだと思いますが、気にしなくなってもぴくつきが減らないので、もうこれは体質だと思っています。
どなたかも書いていましたが、心配していると、その通りの症状になるというのがあるのかも知れません、人間の身体は不思議です。

(無題) 削除/引用
No.179-3446 - 2019/03/08 (金) 11:36:51 - みわ
ぴくつきの頻度は日によってまちまちですね。
僕の場合土日はかなり少ない傾向があります(ほとんどぴくつかない日もあります)。これはもう3年間ずっと変わらないですね。

ぴくつき方は、一瞬ぴくっとなることもあれば「ブルルっ」っという感じになることもあります。

あと、座っている時にぴくつきが頻発することが多いです。
僕の場合職業がプログラマなのと、昔から猫背がひどいのでそれも関係あるかもしれません。

(無題) 削除/引用
No.179-3445 - 2019/03/08 (金) 05:28:03 - みな
盛ってないですよ!
数えてるわけではないですけど、多分そんぐらいは余裕でいってそうです。
むしろ毎日でも数回なら全く問題ない気が。。

みえないのとみえるのがあります!
あ、もちろん神経内科はいきましたよ!
全く異常なしで、そんなにでぶってませんといわれておわりました。

頻度 削除/引用
No.179-3444 - 2019/03/07 (木) 22:56:26 - グッドS
みなさん一日1000回は盛りました?笑
でもその勢いくらいあるってことですかね?
ひっきりなしにしてますか?
目で見てかんさつできますか?

(無題) 削除/引用
No.179-3443 - 2019/03/07 (木) 18:16:15 - みな
毎日どれくらいあるのでしょうか?
私なんか1000回はあるんじゃないかな、、
常にって感じです。。
筋力低下、萎縮はないです。
ちなみに一年半たってます。

これだけなってて先輩に力あるな!と言われるぐらいなので多分違うよなと思いますが、これだけなると気持ちわるいです、
一日数回ぐらいなら羨ましいです。
とても悩ましいですよね

頻度 削除/引用
No.179-3442 - 2019/03/07 (木) 14:03:27 - グッドS
みみみさん!こんにちわ。
毎日ありますよ!笑
普通に毎日あります
だから諦めてます。笑
だから基本的に自律神経とかのもんだいなんですかね?
ぼくは実際にぴくついて一年間、物を落としたり、転んだりとかもありませんでした。
自分の母親は神経内科の看護師をやっていて、その旨を話したら、まず20代ではありえないとのこと。実際でもいろんな記事が目に入ると、不安で仕方ないですよね。この掲示板を見てると、みんな以外と同じ症状の方がいて、分かり合えるのが嬉しいですね

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