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No.179-3441 - 2019/03/06 (水) 19:05:33 - みみみ
みわさん ありがとうございます。ピクつき治らない限り不安はつきますよね、私も自覚したときはちょうどALSの病気の事を知った直後の事でパニックです。 20代なので、病気はありえない！と医者に否定されてもでも元にピクつくし、足もだるいし、、とくよくよモードです。私はピクつきが常にあるので考えないでおこうと思うほどピクつきが増える気がします、まだ一ヶ月かと思い気が滅入ります（ ; ; ） そうですね、元気になんとか生きていきたいです。 シューさん シューさんの書き込みは過去を遡って何度も見させて頂いております。m(._.)m ピクつきが間もない私はピクつきが出た頃のみなさんの過去の書き込みの葛藤や恐怖、不安に対し私も同じでわかるわかる、、と思いながら拝見させて頂いてます。 だからこそ今もピクつき、不安もありつつも、元気で前向きに生きてらっしゃる方々からの書き込みにもすごくうれしく思います。 私自身もまだピクついて一ヶ月、体の違和感や不安や心配もあり生きるので精一杯、頭の中が病気の事でいっぱいいっぱいですが、なんとかこの掲示板だけを見ながら頑張ろうと思います。 すみません皆様に質問させて頂きたいのですが ピクつきはどれくらいの頻度でありますか？あとピクピクはどのようなものですか？ 最近は一部の筋肉がぶるっぶるっといったピクつき？が気になる左足に増えてきて不安です…

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No.179-3440 - 2019/03/06 (水) 12:57:59 - シュー
以前、ここにたくさん書き込みをしていたシューです。最初にぴくついて神経内科を受診してから、もうすぐ5年がたとうとしています。この5年はぴくつきから心を病み、体にもいろいろな不調があり、たくさん病院にかかりながらも今も不調はあっても生きてます。ALSについても、この5年近くはの間に何度も世間の話題がありましたし、治療法もいろいろ研究されていますが、やはり今も完治は難しい病気ですね。ここに初めて書き込みされた方と同じような気持ちを何度も体験しました。いまもぴくつきはあります。顔や腕、足など。続くとやはり心配になります。そんな時にはここに来てます。神経内科に行きまくっていましたが、行かなくなって1年以上過ぎました。最初の医師は最悪で、いまも恨みはありますが、一番長く診てくれた医師には感謝しかありません。先生のいう通りで、いまも症状は進んでない!というところが心の支えでもあります。何度も書いていますが、信頼できる医師に出会えることが、ピクつきの心配を減らす第一歩だと思っています。まだまだここを見にくる日はあると思いますが、皆さんが数年後も元気でいることを心から願っています。もちろん、わたしも数年後も元気でいられるように、いろいろ病院にかかりながらも頑張っていこうと思います。

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No.179-3439 - 2019/03/06 (水) 12:19:38 - みわ
＞グッドSさん はじめまして、こんにちは。 僕は現在32歳で29歳になった直後からぴくつき（＋もろもろの症状）が出てます。不幸にもALSになられた方のブログを色々拝見しましたが、やはりぴくつき以外の症状がはじめに出ることや、ぴくつきを伴って他の危険な兆候が出ているようです。 線維束性収縮の原因についても未解明なことが多いようで、もっと研究が進んでほしいなと思います。 ぴくつきが出て20年以上経つ方もいるようですので、正直治るかどうかわかりませんが、普通に生活できるならそれで良いのかなと思ってます。 お互い楽観的に経過観察していきましょう。 ＞みみみさん こんにちは、コメントありがとうございます。 ぴくつきが始まって1ヶ月とのことでまだまだ不安だと思います。 僕も3年半近くになりますが未だに不安ですｗ ただ、グッドSさんのコメントにも書きましたが、未解明な分野でもあるので今後研究が進んでいくことを願うしかないかもしれないですね。 お互い元気に過ごしましょう。

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No.179-3438 - 2019/03/05 (火) 21:07:09 - みみみ
みわさん、グッドSさんはじめまして みみみと申します。 私はピクピク歴がまだ1ヶ月で不安真っ只中です(つД`)ノ 時が解決してくれること、また新たな症状が出ない事を祈って毎日過ごしております。 全身のピクピクから始まったのですが 最近は左手の肩凝り、脱力感に加え左足もだるいような気がして、不安です。 そこに筋肉痛のような痛みもあり全身ピクつくのですが、 左足太ももからお尻のあたりに集中しており 萎縮しているのかな？と不安になり、安定剤でごまかしています 寝る直前にピクピクすると不安でさらに寝れなくなります。。 左足が気になるので特に左足がピクつくとやばいです。。 ちなみにわたしも喉が腫れやすく、詰まった感じも常にしているためその度にドキドキしております。 刺激をするとピクピクする事はほとんどありませんが、母指球筋がピクピクすることはよくあります。怖くなって毎日手の写真を撮って確認したりしてしまいます、、

ぴくつき	削除/引用
No.179-3437 - 2019/03/04 (月) 23:39:39 - グッドS
みわさんこんばんわ。 自分はぴくついて一年くらいたちます。 最初左ほほから始まって、瞬く間に全身に広がり、主に安静時の足などによく見られます。自分でもよく観察しています。芍薬甘草湯など試しましたが、イマイチでした。一年くらいぴくつきだけなら、もう治らないのだなと開き直ってます。笑 生活には差し支えなく送れていますので、なんとかパニックにならずに済んでいます。 最初はALSとか気になってましたが、一年経っても何もないなら大丈夫！と思い込んでます。 叩いたり、デコピンしてもピクピクしたりしないですが、 アスクドクターなどに書いてありましたが、萎縮してからぴくつきがほとんどらしいので、とりあえず母指球筋が凹んでなければ、大丈夫なんじゃないでしょうか？勝手なこといってすみません。 自分は一昨年の１１月に自律神経を崩して、過換気になったり、胸痛、不安感、体のだるさ、下痢、吐き気などに悩まされ、いろんな検査をして、何もありませんでしたが、リーゼという抗不安薬（ベンゾジアゼピン系)を飲んでいました。少し良くなって、最初食後に3回飲んでたのを、2回に減らし、もう大丈夫だろうと思って、パッと薬をやめたら、この原因不明のぴくつきがはじまり、ネットで調べ、SNSなどの情報にパニックになり、不眠や吐き気にまた襲われという負の連鎖でした。 今はなんとか生活を取り戻し、子供も二人いますのでくよくよしてたら、父親としての面子が立たないので、頑張ってます。笑 まだピクピクがあって辛いですが、はやくお互い、いやここの掲示板の方々もぴくつきが無くなればいいなと心底思ってます。 すみません長々と。。 28歳のイタリアンシェフです。 ピクピクしたらひたすら紛らわすために料理に打ち込んでます！笑

はじめまして	削除/引用
No.179-3436 - 2019/03/03 (日) 15:03:42 - みわ
皆様はじめまして、みわと申します。 現在ぴくつき歴3年4ヶ月です。 2015年の10月末頃から左腕（だったはず）がぴくつきはじめてその後1ヶ月位で全身に広がりました。 ぴくつき始めてから半年くらい、謎の筋肉痛や、物を掴んだときに母子球が攣ったり本当に様々な症状が出て恐怖に怯えながら過ごしていました。 あと私の場合喉が腫れぼったい症状（夕食後など夜に発症しやすく、寝たら翌朝には良くなっていることが多い）が2年半くらい継続して続いています。 この頃、食後喉から少量の食べかすが出てきたり、コーヒーやお味噌汁のような水分をすすったときにむせることがあって嚥下障害の兆候なんじゃないかと不安で仕方がありません。 ぴくつきのトリガーになったんじゃないかと思う出来事を思い返してみると、私は元々軽い睡眠時無呼吸症候群を患っていまして、ぴくつきが出始める10ヶ月ほど前の2014年末に局所麻酔で軟口蓋を一部切除しています。 またぴくつきが出始める2ヶ月ほど前に仕事で極度のストレスがかかって体調を崩しかけてたことがありました。 初投稿でいろいろ書いてしまい大変恐縮ですが、皆さんは両手の母子球をかるくげんこつで叩いたり、人差し指と親指の間の筋肉をデコピンしたときに、刺激を与えたところがぴくついたりしますか？ ここや他の掲示板を見てもあまり類似の症状を見かけないので同じ症状をお持ちの方がいるか気になってます。

くーさん	削除/引用
No.179-3435 - 2019/02/23 (土) 12:03:42 - みみみ
くーさん初めまして。みみみと申します。 私も今月頭からピクつきがあらわれ、頻度は日によって変わるものの、ほとんど一日中です。くーさんのようにピクつきから克服され普通に生活出来ているのは憧れであり尊敬です。 私もピクつき出してから今まで狂ったようにここの掲示板の過去ログを漁り、ALSの情報を閉ざしているのはもののいま左足がだるく感じそこがピクつくと筋肉の萎縮がはじまっているのではないか？と不安です。 神経内科には行きましたが、一通り検査し血液検査もしてもらいましたがピクつきも始まったばかりだし様子見だと言われました。それがまたおそろしいです。 精神安定剤で不安に襲われることは少なくなりましたが心配でたまりません。時間が経つのを待つしかないのですね、、ちなみに私も子育てをしておりますが子供に申し訳ないと思えるほど家事が手抜きになってしまいました。 くーさんの克服された書き込みに勇気をいただきました。ありがとうございます。

お久しぶりです	削除/引用
No.179-3434 - 2019/02/23 (土) 09:55:40 - くー
4年ほど前でしょうか、私もピクツキから始まり、病気に怯え、精神を病んでいました。 そしてこちらの掲示板で大変お世話になりました。 私もぴくつきが一日中全身にあり、長い時は1時間以上同じ場所がぴくついておりました。 就寝中脚が攣ることも頻回あり、腕がすぐ怠くなる、足もなんだか歩きづらい。 今思えばストレス来ていたんでしょうが、ずっと喉に飴玉が詰まってるかの様な違和感があり、飲み込みづらさ。手の震え、筋肉の左右差で萎縮かも…と。 とにかく身体の不調、違和感を全て病気と繋げてしまい、不安で不眠にもなりました。 現在はと言うと、あれだけ酷かったぴくつきですが、今は殆ど感じません。たまに意識を向けてみると、あ、ピクついたな。程度です。 腕はだるいですこれは私は胸郭出口症候群と診断を受けているせいです。 足のだるさも腰から来ています。 私は手足のだるさが出た時は、鍼灸院や整体で治してもらっています。 とても効きます。 そうやって症状が改善する事を経験する中で、自分が思っていた病気ではないのかも？と本当に少しずつですが思えるようになってきました。 そういえば一番最初にぴくつきも鍼治療してもらって、激減した事が大きかったのかもしれません。 あくまで私の場合ですが鍼灸の先生曰く、ぴくつきは体の歪みで筋肉に負担がかかると出たり、一番はやはりメンタルが大きいとの事でした。 皆さんも不安で辛い日々を過ごしているかと思います。私はお恥ずかしながら子育てもままならなくなってしまい、しばらく実家に帰省してました。 でも今はこうして元気に過ごしております。 病気の事もぴくつきのことも思い出す事も殆どなくなりました。 2年くらいかかりました。 こればかりは時間がかかるかもそれません… でも私が元気に過ごしているという事で、どなたかの不安が一瞬でも消えますように。 お祈りしております。

不安で不安で	削除/引用
No.179-3433 - 2019/02/13 (水) 08:55:33 - みみみ
初めて投稿します。 私は慢性的な肩こりと手の脱力感に悩まされています、 その時にふと薬指が動きにくくなっていることに気づきました(その時はすぐに治ったのですが)その時から心気症？が爆発し、もしかしたらこの病気かもあの病気かもと調べれば調べるほどとALSが出てき、症状は全身のピクつきと出て来てそれを見てからか全身のピクつきが頻発するようになりました。 ピクつくのは寝る前や家に帰ってゆっくりしてる時なのですがピクつくたびにパニックになりそうなほどしんどくなります。 神経内科に行こうと思ってるのですが、心療内科にも行くべきでしょうか、もう本当に怖くて怖くて少しの筋肉痛や指の動きにくさでパニックになります。。

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No.179-3432 - 2019/01/31 (木) 22:45:41 - あかね
毎日左足がぴくつき更にだるくてまた毎日怖いです…ゆっくりゆっくり進行していたのかと絶望してます

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No.179-3431 - 2019/01/23 (水) 12:31:34 - あかね
ありふみさん せっかく気にしなくなったのにわざわざ気にするような事をしてしまってほんとに後悔してます… 確かにぴくつきない人は発症しないのか？と言われればそうですよね…。Twitterなど検索してもピクついてる人は案外多くて…。 足の痛みはランニングするのでもしかしたら疲労骨折かもしれないです。なるべく考えないように考えないようにしたいです

あかねさん	削除/引用
No.179-3430 - 2019/01/23 (水) 00:27:08 - ありふみ
＞あかねさん ピクつきは付かず離れずなのでどうしても考えてしまいますよね。 自分も似たような文献を読んだ覚えがあります。 「筋萎縮が無く、ピクつきだけの場合でも将来神経難病を発症しないと否定できないので5年は様子を見る」みたいに書かれてました。 ずいぶん曖昧な表現で、「じゃあ現在ピクついてない人は将来神経難病を発症しないのか？」と怪訝に感じたのを覚えています。 あくまで研究結果の一つに過ぎず、ピクつきから神経難病に発展したケースが二桁人とサンプル数も恐ろしく少ないので、あまりアテになるものでも無かったように思えます。 専門家では無いので偉そうな事は言えませんが、あかねさんはピクつき始めて約3年で何も起きていないとの事なので、 今から突然神経難病を発症するのはレアケース中のレアケースではないでしょうか。 あと自分も、数年前から何で痛いのか分からない痛みが身体中にあります。 これだけ痛いのだから何かあるだろうと病院を転々としましたが原因不明。 どうしようも無いと受け入れたら慣れました。 人間生きてる以上どこかしら痛みますし、どうしようも無いもんはどうしようも無いです。 ※精神論になってしまい申し訳ありません。

気にしないと思ったのに	削除/引用
No.179-3429 - 2019/01/22 (火) 18:26:17 - あかね
気にしない気にしないと約3年過ごしてきたのに左足の甲の痛さと力を入れた場所がぴくついたりする事に気付いたり左足頻繁にピクついてること、怖すぎてまたクヨクヨ逆戻りです…5年は様子見だと文献でもありましたし…眠れぬ日々再開です

(無題)	削除/引用
No.179-3428 - 2019/01/21 (月) 20:14:12 - あかね
皆さん力を入れたりしたところがぴくつきますか？私は力こぶを作ったり意図的に筋肉に力を入れるとその部分がピクついて怖いです

ぴくつき	削除/引用
No.179-3427 - 2019/01/21 (月) 12:58:38 - あかね
最近またピク付きがひどく心も落ち込んでいて不安です…。気になり始めたのは左足の甲が階段を登ったり走ったりすると打った時のように痛いのです。筋萎縮が始まってしまったのかと怯えてます…。上から抑えても痛くないのに歩くと痛い…。

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No.179-3426 - 2019/01/20 (日) 12:46:47 - 50代男性
・一昨年の6月に左腕にぴくつきを感じる。 ・ネットでＡＬＳを知り、恐怖のドン底に。ぴくつきが一気に全身に広がる。 ・神経内科を受診。筋力低下などがないため、異常ないとの事。ランドセンなど服用。 ・半年たっても筋萎縮など起こらないため、少し安心し、ぴくつきが減り出す。 ・1年でほとんどぴくつきを感じなくなり、神経内科を卒業。 　気にする強さとぴくつきの頻度は、概ね比例していたような気がします。

みなさま	削除/引用
No.179-3425 - 2019/01/13 (日) 21:11:50 - ヤス
その後、みなさまのピクつき具合はいかがでしょうか？ 以前、起床時に圧痛で左腕、肩甲骨周りの痺れで参ってましたが、心療内科のお薬を頂きなんとか痛みが半減し寝れるようになりました。合わせて痺れや左側のみピクつきはひどく、こちらもランドセンをいただき頓服しております。ネット検索はしたく無く先輩方の体験談を参考に過ごしております。また、ご報告しますので是非絡んでやってくださいませ。

くまんたさん	削除/引用
No.179-3424 - 2018/12/28 (金) 15:37:17 - ヤス
ご返信ありがとうございます。 おっしゃる通りだと思います。気になったのは筋肉量もそうなんですが、力が入らず、ふにゃふにゃでして、気持ち悪く感じておりました。握力は変わらずあるので大丈夫だろうとは思いますが、心気症なのかもしれません。ご丁寧なご説明ありがとうございます。

ヤスさん	削除/引用
No.179-3423 - 2018/12/26 (水) 14:31:30 - くまんた
先ほどのレスですが、携帯から書き込んでおり文面をす 後から読み返すと愛想のない文面になってしまっていましたね。 申し訳ありません。 伝えたかった意図は、 ・萎縮があると見た目の判断は実は思い込み/心配のあまりそう見えてしまう ということが結構ありますよ！だから過度に心配しなくても大丈夫ですよ！と元気付けたかったです。 気にせず過ごせる日がすぐにくると良いですね。

ヤスさん	削除/引用
No.179-3422 - 2018/12/26 (水) 09:50:17 - くまんた
左の肩甲骨周りの筋肉が張っているとのことですが、 まず、本当に減っていますか？？ 神経内科の診察で何も指摘されておらず、 見た目の筋萎縮が医師からは認められなかったということだと思います。 過去、この掲示板でもいらっしゃいましたが、 本来の左右の筋肉のつき方の違いを見て、 片方だけ筋萎縮をしていると嘆いておられる方もおられました。 しかし、実際には腕の使い方は利き腕があるように利用頻度左右差があるように、本来あって然るべき左右差だったというオチでした。 目に見える萎縮があるのであれば、動作に支障がで出るでしょうし、 私の母ひALSでしたが体が動かなくなるまで正直萎縮は目で分かりませんでしたよ。 私も全身ピクつきに悩まされてますが、芍薬甘草湯を倍量飲むと軽快します。

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