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りくさん 削除/引用
No.179-2936 - 2016/01/08 (金) 11:50:30 - くー
すみません。
病院はお腹の病院でしたね。
勘違いしてました。

何でもなさそうで良かったです!!

お久しぶりです。 削除/引用
No.179-2935 - 2016/01/08 (金) 11:41:19 - くー
みなさんご無沙汰しております。

トンボさん、書き込みしてくださっていたのにお返事が出来ずに申し訳有りません。
結局下瞼の痙攣は2週間続きました。
もう起きた瞬間から寝るまでずっと細かい痙攣が続き、視界が常に揺れている状態でした。
それが原因でまた気分が酷く落ち込み、ピクつきが酷くなるという悪循環を繰り返していました。
トンボさんと同じで明日病院へ行こう!と決めたら、翌日にピタッと止まりました。


今はピクつきはピーク時より減りました。
なくなりはしませんが、確実に減りました。
私も来週でピクつき出して1年経ちますが、やはり不安感が強い時にピクつきも酷くなることを実感します。

ねこぱんちさんやみなさんと同じ様に細かい震え、バイブレーションの様な震えにも長い間悩みましたが今はほとんどありません。

私も様々な症状に悩まされましたが、これは今思えば自律神経失調からくる症状だったと思っています。
現に先日も急に耳の閉塞感や低音が聞こえなくなるという病気にかかりました。
この病気の原因はほぼストレスや自律神経失調からだと言われました。

ピクつきが出て悩む様になってから、脳動脈解離になったり(ストレスから全身の血管が硬くなり、少しの動作で血管が裂けた)
難聴になったりと、様々な不調が出ています。

今でも私もシューさんと同じで左手の動かし辛さや腕が上げづらい、すぐに怠くなる、肩甲骨の痛みなどに不安に感じます。
進行している様にも、萎縮している様に感じる事もあります。

でもこのままじゃいけないなぁと思う様になりました。
身体を動かすのは痛みや筋肉痛が出たら。。と思うと恐怖でしたが、少しずつウォーキングや運動をしています。

なんて前向きな事を言ってますが、今もうでの怠さに落ち込んでいますが(笑)

少しずつ頑張ってみます。

皆さんも少しずつでも前向きになれる様に一緒に頑張りましょうね。


そうそう、りくさん。
お腹の病院は行かれましたか?
私も下腹部の痛みが続いたので、産婦人科で診てもらいました。
結果異常なしでした。
異常なしと分かって安心したせいか、今は痛みはありません。

やはり心配していると敏感にもなるし、心と体って繋がってるんだなぁと思うので、早めに診てもらって、何でもなければいいですね!
早く安心できます様に。

長々と失礼しました。

りくさん 削除/引用
No.179-2934 - 2016/01/08 (金) 06:55:42 - シュー
肩から腕の痛み、指の違和感、震えが全くよくならなくて毎日不安です。不安でも毎日やることはいっぱい。震えはなれてきたし、これは医師にもみてもらったのに、他の症状とあわせると不安です。やっぱり一番怖いのはALSなんです。それに繋がる症状かな、って思ってしまいます。あと一ヶ月後もこれだったら大丈夫、とか自分で暗示をかけてます。大丈夫だ!って思うのが一番の治療ですね。

シューさん 削除/引用
No.179-2933 - 2016/01/07 (木) 22:47:50 - りく
シューさん、とは言えども酷かった時は、気持ちが落ち込むに決まってます。
でも、何か良くなるきっかけが見つかるといいんですが。

私は、恥ずかしいですが、お腹に次々とおならがポコポコと出来る日が
2日位続くのと、体の一部が急にアイスノンを当てたみたいに冷えたり
ドライアイになって辛かったりとかもあり、
そんな訳のわからない症状があったから、不安もあったけど、
ALSじゃない!と思うようになりました。

シューさん、私今、本を買ってお家でお灸してます。
いつでも出来るし、普通の生活をしてる人にもリラクゼーションに
なるみたいです。
薬局にお灸売ってるので。
あと私の周りは、命の母飲んでる人が何人もいました!
これは、病院で聞いてみた方いいかもしれせんが。

いつもシューさんの優しさに助けて貰ってます!
弱音は、じゃんじゃんこちらに書いて下さいね!

りくさん 削除/引用
No.179-2932 - 2016/01/07 (木) 16:47:05 - シュー
しっかり診てくれる先生でよかったですね。「痛みが移動するときは大きな病気でないですよ」と診察時にいってもらうと安心しますね。私もその言葉、安心します。りくさんもよくなってなによりです。医師の言葉はほんとうに大きいです。特に心配しているときは言葉の力は大きいです。自分の症状は自分が一番感じてわかっているはず…って思うけど、実際にはやはりプロの医師の目から診てもらうことが、不安になったときにも支えになります。どうしよ、ダメかも・・・ってときにも思い出しがんばってきたこともあります。りくさんもわたしもなんとかここまで頑張ってきたから、これからもなんとかやっていけますように・・・りくさんは前向きに頑張っていて、わたしにも大丈夫と言ってくれたし、よくなったりくさんのようになりたい!って私はよく思っていました。いまは症状が辛くて、ちよっと落ちちゃったけど、また大丈夫ですよ。本当はもっと鈍感になって、気にならないといいんですが・・・・

シューさん 削除/引用
No.179-2931 - 2016/01/07 (木) 15:34:46 - りく
シューさんありがとうございます。
病院行ってきました。
お医者さんに痛い場所が移動する時は、大きな病気じゃない時が
多いですよと言われました。
お腹を触ってもらい、自律神経失調症からが大きそうな
事を言われました。

それを聞いて安心感が出たせいか、今日痛みと背中と腰のいたみが
かなりひきました。
自分でもびっくりするくらい、単純な私。
でも体ってそうゆう事も気持ちでも変わると
つくづく思う事ができました。


症状がでるから、心配になる。
心配だから、症状がでる。
そう、解っていても…。

シューさん、筋肉が違うとか腕が前より細くなったとか、
リンパがこっちだけ腫れてるとか、しょっちゅう思いました。
怖くて仕方なくなっちゃうんですよね。

私もはっきり自律神経失調症だと言われてはっきりないのです。
多分とか、そうゆう人は、だいたい…とかです。
数値とかで出るとわかりやすくていいですよね。

シューさん、治りますよー。
一緒に少しずつ治していきましょうねー。

りくさん 削除/引用
No.179-2930 - 2016/01/06 (水) 15:39:17 - シュー
こんなに心配性になってしまったけど、昔もなにか不調はあったのに、どうしていたんだろう?っておもいます。一番怖いのはやっぱり死ぬことなんですよね。当たり前に亡くなることはわかっていても、まだ死にたくない!病気が怖い!なんです、あたしは。もし病気でも命に関わらないなら、耐えられるかな?って思うし。とても甘い考えなんだと思います。強くなりたいけど、まだまだです。医師からはっきり自律神経だ、と言われれば安心するかな?と思うけど、しばらくいってないですし、行く余裕もないのが、ますます恐怖かもしれないです。指は今日も動くし、気になるけど物も持ててるし、自分でもどうしていいかわからない。腕だけはなし筋肉のさわり心地違うし…自分でも自分をもて余してます。りくさん、お腹は見てもらいましたか?大丈夫ですよ〜、治りますよ、といわれますように…

あけましておめでとうございます。 削除/引用
No.179-2929 - 2016/01/05 (火) 21:57:12 - りく
みなさんあけましておめでとうございます!

私も、今は、お腹と背中と腰の痛みで不安です。
明日、消化器内科に行ってきます。
ドキドキです。

シューさんも不安でいっぱいが伝わります。
でもトンボさんが言っていたように萎縮があれば動かないって
なる時がもうあったりするのかなって思います。
私が見た限りのネットでは、そうでした。

シューさんもお腹の調子が悪かったみたいだったし、
喉もだし、症状としては、自律神経のバランスが崩れ出る人
の症状とぴったりです。
体の緊張で体が痛いんですよー!



私もお腹の調子が自律神経だといいな。なんて。
心配してると、だんだん色んな所が痛くなってきます。
心配し過ぎか、おしりと、ももが今痛いです。
前にも心配し過ぎた時に、ももが痛くて少しのかも坂が歩けませんでした。
体って不思議です。

ピクピクさん、よかったです。
少し良くなると、安心感がでてきてどんどん良くなるんだと
思います。
また、前向きな事聞かせて下さい!
自律神経失調症を治したブログで、気にせず好きな物食べちゃいましょう 。
って書いてある人もいました!


ねこぱんちさん、体の調子は大丈夫ですか?
私のピークの時は、ピクピクは100回以上でした。絶えずなってました。
筋肉痛も腕を2、3回あげるだけで、
階段を2、3段のぼるだけで。
夜中、手のひらが痛くて起きたり。ちょっと前に少しなってました。
(少し冷やしたり、フリフリすると治るんです)
朝手が握れない感じもありました。
今は、無くなりました。あんなに酷かったのに。

私は、違う症状になって本当によくわらないです。
まだまだ治らないのかなー。なんて弱気です。

ピクピクさん 削除/引用
No.179-2928 - 2016/01/05 (火) 19:44:22 - シュー
子供が元気だと親は嬉しいです。ピクピクさんのお母さんも絶対そうです。
おいしく食べられること、良かったです。きっとよくなります。あたしは気にしすぎて、箸まで使いづらい感覚です。もう覚悟の時なのか…って。でもまだ大丈夫かもしれない…っておもったりして。毎日、かわりなく過ごせますように…去年は子供の卒園式に出られるか心配でした。いまはとにかく何があっても動けていたいです。

(無題) 削除/引用
No.179-2927 - 2016/01/05 (火) 18:36:51 - ピクピク
私は心が萎縮すると体も萎縮するのかなど心の方からも原因を探してます。なので仕事とかではなるべく萎縮しないで堂々としたりしてます♪

(無題) 削除/引用
No.179-2926 - 2016/01/05 (火) 18:25:33 - ピクピク
そういえばこの前ある病気を発見したんですよ!
半身の筋力低下や萎縮、下半身にも及ぶことがある病気ですがリハビリや治療で治る病気でした
病名忘れましたが整形外科的なものです!

(無題) 削除/引用
No.179-2925 - 2016/01/05 (火) 18:22:00 - ピクピク
この間久々にマックを買って食べたらめちゃめちゃ体調よくなりました!ためしに美味しいもの食べてみたらどうですかね(^-^)

ねこぱんちさん、シューさん 削除/引用
No.179-2924 - 2016/01/05 (火) 18:20:27 - ピクピク
ありがとうございます(^-^)
親の気持ちを少しでも理解していこうという気持ちにならました。
シューさんも皆家族と色々あるのですね!

私は昨日と今日はなぜか調子がよくピクツキもなく右半身の疲れやすさや脱力感もありませんでしたよ!
この頃カフェオレやら美味しいものを食べるようになり食生活よくないのですがそのほうがなぜか体調がいいんですよ!

シューさん、同じです。 削除/引用
No.179-2923 - 2016/01/04 (月) 23:16:44 - ねこぱんち
難病と言われても尚、まだ他の難病も合併しているのではないかと私も不安です。毎日、腕は上がるかしら、足は大地を踏みしめられるかしらと。
ピクピクが気になり眠れない日もあります。
些細な皺をまた萎縮かと眺めて将来を案じて真っ暗になったり。
絶対ってないんだなぁと私は自分自身が難病診断を受けて感じました。
思い切り泣きましたが、命までは取られない病気だと知り、なんとか前向きにと考えるようにしています。

シューさんはお医者さんになかなか行きにくい環境なんですね。
シューさん、私と似たような症状だということですが、頚椎は今迄に診てもらいましたか?
頚椎はここでいう難病の症状にとても似た症状を出すようです。
また機会があったら頚椎も診てもらってもいいかもしれません。

私も上がったり下がったりの繰り返しです。
ネットで検索することも辞められなくて嫌になります。
前向きに行きたい気持ちはあるのですが、こんなふうに毎日を必死に繰り返しているのが今の現実です。
不安ですし、辛い時もありますが、心は元気と言えるように。
必要以上の心配をしなくて済むようになりたいです。

(無題) 削除/引用
No.179-2922 - 2016/01/04 (月) 13:13:11 - シュー
萎縮は日々の確認しかないと思うので、わたしはしばらく様子を見るしかないってわかっていても、いてもたってもいられないなります。これが心の病気なのかもしれませんが・・・
振えはいまもあるけれど、気にならなくなりました。これもみなさんのお力も大きかったです。ありがとうございました。
毎日腕を上げ、上がることを確認。指を動かし動くことを確認。それでも感じる違和感と痛みとの戦いはいつまで続くんだろう・・・ってなってしまいます。先日、不安を言ったことのある知り合いに心配ごとを言ったとき、「えっ、まだ難病の心配しているの?不定愁訴だって」と言われました。ほんとにそうですよね。不定愁訴の塊になってしまっているだけなんだと思いたい、でもまだ心から安心できない自分です。この痛みが去るのが一番の安心です。トンボさんも脹脛はしばらく続いただろうな、と思って私もがんばります。いまはねこぱんちさんの症状に似ている気がします。医師にはいまの症状は診てもらっていないのが一番の不安なのかもしれません。最初は舌の震えから始まって、舌はいまも震えていますが、時間とともになれました。症状が多彩すぎて、自分でも混乱します。医師にも気持ちが伝えられないのも、症状が変わるので医師も困ってしまいますよね。

萎縮 削除/引用
No.179-2921 - 2016/01/04 (月) 11:36:41 - ねこぱんち
わたしの場合は医師にも萎縮を確認してもらいました。
その少し前に手のこわばり、だるさ、筋肉痛などを発症しています。
特に運動などをしたわけではありませんでした。
誰が見ても分かるかというとどうだかは分かりません。
ただ、わたしは自分の体を毎日観察していたので、医師より先に気づきました。
頚椎所以の萎縮だと言われていますが。
萎縮にも力の入りにくさにも色々な原因があるようです。
私達はピクピクがあるのでどうしても難病を心配してしまいますが。
どうか心配しすぎずに、というわたしも心配性ですが、過ごしましょうね。

トンボさん 削除/引用
No.179-2920 - 2016/01/04 (月) 10:04:59 - シュー
萎縮が急にくるのかな?とかいろいろ考えてしまっています。今までにない症状が続くとダメです。それでも1週間、2週間は耐えてもまだ続くと本当に落ち込みます。確かめる人がいないなら不安もあると思います。自分で触っての判断なので、どうしても不安の方が強くて、そう感じるんですよね。指も動いているのに、なにか違和感を感じ、指同士がよりそっていくように感じるし…利き手の方に強く違和感を感じます。気持ち、気持ち、と思うけど、どうしてこうも体はなかなか回復しないんでしょうね。結局は心と体のバランスが悪いということなのでしょが・・・トンボさんも一度見てもらってからは、心配ながらもほおっておいて、なにもなかったということなので、わたしもそうなりたいです。長く続くと不安になるので、そろそろなにか変化(なんとなく軽いとか、痛みが少ないとか)がほしいです。急にはよくならないだろうから・・・いつもありがとうございます。

シューさん 削除/引用
No.179-2919 - 2016/01/04 (月) 09:56:37 - トンボ
おはようございます!

医師でもない私がこんなこと言うのもあれなんですが、もしもですよ、もしも難病を発症していて筋肉の萎縮が始まっていれば、明らかに力が入らないとか日常生活に支障が出ていると思います。
普段通りに仕事に行けていれば大丈夫かと。。。

心が病んでしまっていると、萎縮していないのに萎縮しているように見えてしまうことって私もあります。
そこに力が入りづらかったり、痛みがあったりすると尚更なんですよね。

私も以前、脹脛が萎縮しているんじゃないか、と心配になり神経内科の先生に診てもらいました。メジャーで測ったり、つま先立ちしたり、結局は萎縮していませんでした。
今度は手の母指球が萎縮してるんじゃないかと心配になり、これも先生に診てもらいましたが、全然萎縮してないよ! と言われるばかりで。。。

どうしても心がそういう状態にあると、普通が普通に見えなくなってくることはあると思います。

(無題) 削除/引用
No.179-2918 - 2016/01/04 (月) 08:57:59 - シュー
萎縮していたら自分でわかるといいますが、それはやっぱり触った感じとかなんでしょうか?やっとふるえになれたきたのに、いまは肩から二の腕の違和感、指がなんとなくうごかしづらく感じます。なんとなく・・・ではなく明らかに動かないという状態までなるのか、このままなのかというのは不安でいっぱいです。仕事中もうわの空になって申し訳ないです。腕が上がるうちは筋力があるということで安心していいのか、腕はあがるけど萎縮中なのか?とか考えてしまいます。ほんとによくなりますように・・・と願うことしか今は出来ないです。今日も指は動いてます。どうかどうかみなさんも私も安心できますように・・・本当はこんなに心配なら病院に行けばいいのですが、いろいろあって行けないので、アドバイスいただけるとありがたいです。

ねこぱんちさん 削除/引用
No.179-2917 - 2016/01/03 (日) 23:18:02 - シュー
ありがとうございます。体調がよくない、不安だといつも子供に当たってしまいます。当たろうと思ってるのではなくて、いつも近くにいて、手を掛けてあげたいのが子供だから、ついついあたしが倒れたら…っていうのもあって辛くなります。ほんとにいい母親になりたいけど、難しいです。きっと感情的になったことを子供は覚えているだろうな。いつかねこぱんちさんのお子さんのようにわかってくれたら有難いです。これから治療が始まるからこそ、新たな不安もあるねこぱんちさんなのに、ありがとうございます。あたしは天候もあり、心配でも病院にはいけないです。診察で得る安心がほしいところですが、行ったからって安心でもないですしね。とうとう病気になったかな?なんて、思うことがあります。なかなかしぶとい痛みと違和感です。あたしだけがいたいんじゃないのに、みんな乗り越えて今を生きてるんですよね。まだまだ一年半はあまいですね。ほんとに二年、三年の辛坊で平穏な、毎日を取り戻すのかな

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