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よしさん あかねさん 削除/引用
No.179-2997 - 2016/02/01 (月) 14:52:30 - ゆう
暖かいメールをありがとうございます、励まされます。
今回は、左肩がまる二日ピクピクしっぱなし、今日は少なくなりましたが、だるい感じがして、しかもその二日間は、何だか今までと違うような、皮膚の中が細かく痙攣している目では確認できないものもあり、本当に不安でたまりませんでした。おかげで、精神状態最悪で、鬱状態で、子どもにも優しくできませんでした。みなさんと同じで、わたしも、本当の安心が得られるのは、結局時間なのかなって思います。体力には自信があって今までやってきたのに、ある日を境に
弱い自分になりました。
出かけることも大好きだったのに。今はビクビク
その日を変わらず過ごせることか何よりもありがたいと思います。

わたしは、年末に針筋電図を希望して行いましたが、
なんだか、検査のひとも、大丈夫だよくらいに、はじめから疑いなさそうな感じで、正常な波形になったらデータにとっていたのは?とか、
初期だからまだ出ないのだろうな。とか、
安心材料にはなりませんでした。
わたしは、他のひとよりも痛みを感じやすいのか?我慢はできましたが、痛かったです。一部は数日、筋肉痛が続きました。
ピクつきにおびえ、震えにおびえ、強張りにおびえ、
もう心が折れてばかりです。
こちらで弱音を吐かせていただきます。

あかねさん、よしさん 削除/引用
No.179-2996 - 2016/02/01 (月) 11:25:40 - シュー
あかねさん、わたしなんてもう一年8か月も悩み続けています。こんなに時間が過ぎてもまだ安心できていません。その中で胃腸の調子も肩、首、腰も違和感を覚えるし、割り切りないと言ってるくせに、全然できてません。それでも本当に悩み始めてからの数カ月の気持ちの辛さにくらべたらいいです。あかねさんはいま一番つらい時期なんだと経験したわたしは思っています。医師の言葉で大きく気持ちも揺れてしまうことはよくわかります。可能性がないとはいえない・・・って誰にでもそうだけど心配で病院に行っててて言われたら、気持ちはへこんでしまいます。
 よしさん、相変わりずいろいろな不調がありながらもこうして書き込みさせて助けられています。良くなる方法は見つかっていませんが、日常生活を送れています。

腱反射 削除/引用
No.179-2995 - 2016/02/01 (月) 10:17:53 - よし
私も上肢に腱反射亢進がありました。
左側だけ。
そのときは先生にも「おかしいな〜」とつぶやかれ
「そういえば左手が使いづらい!」とパニックになりましたが
今も普通に生活してます。
手も使えてます。
医師が診察してくれてれば安心なので
言葉にとらわれない方が…と思います。

かまたまさん 削除/引用
No.179-2994 - 2016/02/01 (月) 10:12:44 - よし
待合室で待ってる時は激しくぴくついてても
診察室でぴくつくことはないですね。
私はぴくつき自体を診てもらったことはありません。
ぴくついても服の下だったら脱いでる間におさまってるし。

指を切ったんですか!大丈夫ですか?
お大事になさってください。

ふと思ったんですが、高速ぴくつきは顔や上肢など筋肉の小さいところに
よく起こるような気がします。
まぶた周りもぴくつきも、ゆっくり大きく動くというよりも小さく激しく動いてる
ような気がします。

(無題) 削除/引用
No.179-2993 - 2016/02/01 (月) 10:07:38 - よし
ゆうさん
初めまして。いろいろな病院に行かれたのですね。
初期で発見は難しいというブログなど見られて不安になる方も
多いですが、ALSでぴくつき出る時点で初期じゃないので
神経内科の専門医に診てもらって否定されてるなら、ALSについては
大丈夫だと思います。
ぴくつき自体に慣れるのは時間がかかるので…
それまでは気持ちを吐き出して少しでも楽になるのがよいと思います。

あかねさん
連投、大丈夫です!私もしょっちゅうやってます!
握力については、今の状態がどうとかよりも「これから変化があるか」の方が
大事なので、先生も気にされなかったと思います。
握力計の種類や調整、自分の体調や握り方などいろんな要素で数値が変わってくるので
継続的に検査して数字を見るのが安心かもしれませんが
お箸が使えないとかボタンがはめられないとか、生活に支障が出ない限りは
病院ではあまり重要視されないように思います。
私もなんども病院に行きましたが、握力を調べたのは一回だけでした。
足裏のぴくつきなんて普通ですよ〜。
筋肉のあるところなら「ぴくつかない」ところなんてあり得ません。
体に筋肉のないところはないので、ぴくつかない場所は「ない」と思った方が
心が平和です。頭皮がピクついた時はさすがに笑っちゃいました。
手足のぴくつきで指が勝手に動くのも気持ち悪いですが、割とよくありますね。
手の親指が勝手に机をパタパタ叩いたりします。
別の生き物が自分の体にくっついてるみたいです。

(無題) 削除/引用
No.179-2992 - 2016/02/01 (月) 09:26:49 - あかね
シューさん
本当に辛いですよね。どんどんいろんな所に症状が出て収まったような気がしてまた症状がでて…いつになったら安心できるかなんてシューさんのおっしゃる通り自分で決めないといけないですよね。
私はまだ恐怖の淵にいます。しっかりしないと!気持ちを入れ換えないと!って思ってもまたおちてしまいます…。

トンボさん
土踏まずはぴくつく方多いのでしょうか??
私は初めてだったので怖くて怖くて...
今は収まりましたがあちこちのぴくつきは収まらず
毎日毎日が恐ろしいです。

よしさん

最近なんだか沢山書き込みしてしまってすみません…

よしさん 削除/引用
No.179-2991 - 2016/01/31 (日) 21:06:35 - かまたま
お久しぶりです。ピクつきの撮影に関してですが、診察の際に待合室でピクつき放題だったのに医師を前にすると全くピクつかないことに憤り、ピクついた際には絶対撮影してやろうとカメラ機能の呼び出し→撮影の所作を日々洗練させていました(笑) 先日はピクつきっぱなしなのでその甲斐はありませんでしたが…

神経の興奮に関して、最近親指を包丁で1/5くらい切ったのですが、最近は長らくピクついてなかった個所なのに、そこだけ久々にピクついてます。神経の興奮と聞いてこのことを思い出しました。

あかねさん 削除/引用
No.179-2990 - 2016/01/31 (日) 19:56:39 - トンボ
足裏、土踏まずのピクつきって頻度高いです。そしてそれに伴って親指も動きますね。
私も一時期、足裏のピクつきが酷かったです。寝ようとして布団に入るとピクついたり。。。あの頃は薬に頼っていました。
今でも足裏はよくピクつきますが、あまり気にならなくなりました。

過去の書き込みでも足裏がピクつく方は多かったような気がします。

あかねさん 削除/引用
No.179-2989 - 2016/01/31 (日) 17:52:13 - シュー
あたしもちょっと前までは風邪引いても病院にいかなかったのに、いまは風邪症状だけでも慌てます。メンタルなんてどんな人でも何かのきっかけで壊れてしまうのだとおもいます。その時に早めに解決出来ればいいんでしょうが、なかなかそうもいかないですね。あたしも歩かなくなるんじゃないか、って思うこと、症状あったのにいまはないです。不思議です。でも時々いまも足に様々な症状でます。プールぴくつきもふるえもあります。病気ならひとつの症状が進む、っていうけど、症状がてでいるときはパニックですよね。ずっと続くんじゃないか、って。ほんとに時間の経過を待つのは辛いです。いつなら大丈夫、っていうのも自分で決めるしかないってわかってきました。病院に行くのも行かないのも迷いますが、今のところいかずに生活しています。

シューさん 削除/引用
No.179-2988 - 2016/01/31 (日) 16:07:36 - あかね
ありがとうございます。ちょっとパニックになってしまいました。今まで健康だけが取り柄でこんなに長く体調を崩したことがなかったので…。自分のメンタルがこんなに弱かったなんて驚きです。子供に申し訳なくて…。シューさんのレスで少し落ち着けましたありがとうございます。

あかねさん 削除/引用
No.179-2987 - 2016/01/31 (日) 13:21:00 - シュー
大丈夫ですか?体の不安があると子供のお世話も大変だと思います。あたしがそうだったし、いまも辛いときは子供にも当たってしまうので…なにも悪くない子供にも不安にさせてしまいます。検査をされるということで次回の神経内科の診察のときに不安なことは聞いて安心してくださいね。先生の言葉によって不安になるときもあるけれど、体より気持ちの方が参ってしまうと、いろんな症状に悩まされます。あたしが実際にそうです。いまはインフルエンザも流行っているので、あかねさんもお子さんも気をつけてくださいね。

不安 削除/引用
No.179-2986 - 2016/01/31 (日) 10:33:11 - あかね
昨日から左足の土踏まずがずっとぴくついてそれと連動するように親指もぴくつ居て治らない…そんな人いますか??もちろんその間も他のところはぴくついてますが、ずっとおなじ所がぴくついていたことがないから怖くてたまりません…

ねこぱんちさん 削除/引用
No.179-2985 - 2016/01/30 (土) 18:48:00 - http://
優しいお言葉ありがとうございます。
まだぴくつきだしてから日が浅いので時間経過しかないでしょうし、上手く気持ちに折り合いをつけて生きていきたいと思うのに涙が止まりません。
ご飯も食べられないので体重もみるみる落ち、ALSで痩せているのかなんなのかわからない程です…今日は左脚の土踏まずがずっとぴくつき、親指もそれに連動するようにぴくついてます…今までこんなに同じ場所を長くぴく付いたことがないのでもうパニックです…

ゆうさん初めまして。
ここの掲示板の人は皆さん親切で不安定な今本当に救われてます。
私もゆうさんも病気のぴくつきじゃありませんように

はじめまして 削除/引用
No.179-2984 - 2016/01/30 (土) 13:32:10 - ゆう
よしさん、みなさま、はじめまして。

私も、ピクピクに悩んでいます。
他に、指、全身の細かい震えや、ゆびの強張り、左肩のだるさ、痛み、などあります。
九月からになるので、もうすぐ五カ月になります。
いろいろな病院を受診しましたが、原因はわからず、みなさんと同じ病気に恐れて、不眠も続き、心療内科も受診中です。
気持ちは上がったり下がったり。
このあいだ、体調を崩し、熱が出たのですが、いつも以上に全身のピクピク、熱が下がった今はいつも出やすい左肩のピクピクが一日中で、また凹んでいます。
本当に、弱い自分です。こちらのサイトにて、自分だけではないんだ。と、励まされています。引き続き、こちらでみなさんのご意見参考にさせてください。よろしくお願いします。

あかねさん 削除/引用
No.179-2983 - 2016/01/30 (土) 10:54:49 - ねこぱんち
受診は緊張して憂鬱になりますよね。

医者では「全くないとは言えない」と言う意味合いのことを
私も言われています。ただ今の段階では違うと思うよと。
時間経過とともに様子を見ることの大切さも伝えられました。
ただその間は心配しすぎないようにとも言われました。

可能性の問題で医者は、否定もできる範疇でも
否定しきれないことは伝えとかなければという使命もあるのでしょうね。
オペ前の合併症の説明など、偶発的な事細かく説明書に書かれています。

その辺も考えてみて上手く症状と付き合えたらいいですね。
不安になることもあると思うけど、それも含めて上手く付き合えたら。
もしも見当違いなことを言っていたらごめんなさい。

腱反射、私は軽度亢進と記録されていました。
見た目では片方だけ少し跳ね上がる程度です。
ただ健康な方でも亢進したり減弱したりはありますよ。
もしそうであっても左右差や病的な変異がないか医者は見ておられると思います。
何も言われなかったのなら気にしなくて大丈夫じゃないかなって思います。

ねこぱんちさん 削除/引用
No.179-2982 - 2016/01/30 (土) 09:47:15 - あかね
ありがとうございます。ねこぱんちさんのレスを見て泣いてしまいました。ほんとに緊張して、先生に話す時にも泣いてしまいました。握力おなじぐらいなんですね。少しだけ安心しました。
腱反射の亢進とはどの程度を亢進と言うのでしょうか...私は膝を叩かれた時ぴくんと跳ねました。首のレントゲンではストレートネックなだけで神経は大丈夫でした。鼻からカメラを入れて喉を見てもらいましたがいまのところ水も飲み込めていると云われ問題ないよ!と言われましたがそこでも今の所はなにもないが予兆としてと言うのはありえると思うと言われました。時間が過ぎるのを待つしかないのでしょうね。筋肉が痛かったり腕が重かったりおなじところがピクッピクッと続けてぴくついたり少しのことで情緒不安定になります。
ねこぱんちさんも私もこの掲示板載ひとも本当に何も無いことを祈ります。皆が病気に怯えないでいい日がくればいいのにと…。

あかねさん 削除/引用
No.179-2981 - 2016/01/29 (金) 21:21:12 - ねこぱんち
神経内科の受診、お疲れ様でした。緊張したでしょう?
握力、私と同じくらいですね。私は右が18、左が20です。
ただ握力は計測器の調整で幾らか数値が変わることもあるようです。
私は「なんだか力が入りにくいなぁ」という時の為に握力計を購入しました。
不安になった時に測ると前回と変わらないと少し安心できます。
楽天やアマゾンで買えますよ。

もしその病気だったら早く見つかってもすることがないしね。
と、私も神経内科の医者に言われました。
あかねさんのお母様は、あかねさんを力付けたかったのかもしれませんね。
私も医者にそう言われた時に、複雑な思いになりましたが、
病気になる可能性だけを考えても仕方ないよと言うことかなと理解しました。
私は腱反射の亢進も母指球筋の萎縮もあります。
頚椎に持病があるのでそちらからの症状と説明がつくそうで、
筋電図は今のところ必要ないと言われています。
症状が重なるのでやっぱり不安で過ごしていますが、
今日もご飯を食べられ1日過ごせました。
不安だけどどうにか明日も頑張ろうって思っています。
あかねさんもご無理ないようにしてくださいね。
小さなお子様がいらっしゃるならなかなかゆっくりは難しいでしょうか。

http:// 削除/引用
No.179-2980 - 2016/01/29 (金) 20:13:42 - http://
ちなみに握力は右が19左が20
因みにみぎききです。
平均調べるとかなり弱いみたいですが先生はあまりそこに重きを置いてなかったんですが調べると不安になってしまいました…

皆さん 削除/引用
No.179-2979 - 2016/01/29 (金) 17:05:19 - あかね
皆さんこんにちは!
今日神経内科に行ってきました。ぴくつきや喉の違和感や痛み酷い肩の痛みや色々説明し、ALSの検査ハンマーなどで叩くなど1通りしました!
筋電図はまだ体調を崩してから一ヶ月、筋力低下も今のところみられないことから筋電図はもう少し症状がでてからにしましょうか!と言われました。結局今の所はってだけで安心する材料にはなりませんでした。これから先症状が出るかも知れないし…確率は少なくても若くても無いとは言いきれないからと…。
首はもしかしたらリンパかもしれないから次はその検査しましょうと。
もうどうしたらいいのか…母には鬱だと言われましたが実際におかしいところがあるのに分かってもらえない辛さ。それに加えてもしその病気だったら治らないんだから何しても仕方ないと言われました。母に言われると辛いです。

(無題) 削除/引用
No.179-2978 - 2016/01/28 (木) 17:22:18 - ピクピク
ボディーソーププッシュしたとき手首つりました(ToT)
風呂場は滑るので皆さんも気を付けて(^-^)

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スーパートピック (このトピックの拡張トピックです)




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