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あかねさん	削除/引用
No.179-2975 - 2016/01/28 (木) 10:50:25 - よし
患者さんのブログを見て「自分もそうなるかも」「そうなのかも」って思うのって 自分の考え方の癖なんですよね。 私も医師に指摘されたことがあって、「そういう時は、私じゃなくてよかった、 そこまでひどくないな、とそういう風に考えるものよ。自分もそうだって 思うのがおかしい。事実、そうなってないしね」と言われました。 止めに（？）「自分自分て、自分の身体の心配ばっかりね〜」と笑われ… というと嫌な先生みたいですが、いろいろな気づきがあったので この先生には感謝してます。 といっても、治らないのが癖なので 他の病気でも人の体験談＝自分にも起こると思っちゃいますね。 「癖なんだ」と考えて気をつけるようにはしてますが。 ALS患者さんでブログを書いてるのは一割もいらっしゃらないと思います。 父が入院していたのはALS専門医のいる病院で患者さんも多かったですが 会話でパソコンを利用する方はいらっしゃいましたが、ネット環境にされてる 方はおられませんでした。 若い患者さんは少ないのでよけいに目立つということもあると思います。 私も30代の患者さんの話は聞きましたが、全体的には60代前半だったら 若くしてって感じますね。

かまたまさん	削除/引用
No.179-2974 - 2016/01/28 (木) 10:37:34 - よし
よく撮れてますね！それだけでもすごいと思います。 私も全く同じですね。両方あります。 ちなみに､舌のぴくつきはピクついてるというよりうねってる感じですが こっちは見ようとして舌を出すと止まりますから目視したことはないです。 入院してた時に、かなり激しく（筋肉が盛り上がるのが見えるほど） ピクついた時があって、たまたま回診にきた医師にみてもらえましたが 「あ〜よくありますよね〜（無関心）」て感じでしたorz 手術後に切った周りの筋肉の神経が興奮してぴくつきが激しくなるのは よくあるそうです。 まぁそういう非日常的な場面でぴくつくならわかりますが こっちは毎日ですもんねorz

くーさん	削除/引用
No.179-2973 - 2016/01/28 (木) 00:10:38 - かまたま
はじめまして。コメントありがとうございます。自分と同様のピクつき方している方の存在を確認すると安心できるのですごく助かります。 くーさんのように多様なピクつき方を私もします。「筋肉痛になったり筋肉が張ったり、筋が痛い」 →これはわたしもあります。以前８時間歩きっぱなしの仕事していましたが、その仕事後に感じていた筋肉痛が今では起床時からデフォルトで足に備わっているのでやっていられません（笑）

トンボさん	削除/引用
No.179-2972 - 2016/01/27 (水) 23:50:15 - かまたま
体調は相変わらずです。３ヶ月前とピクつきも、片足の筋肉痛もやや悪化、くらいです。 ピクつき開始から６ヶ月経過してるのでそろそろ落ち着いてくれてもいい頃だとは思いますが…。 ピクつきに関してですが、長時間続かないのはいいですね。自分は今日５秒に一度が半日続いたので、総計１００００ピクつきです。自分も撮影しようと思っては収まるの繰り返し（断続的）だったんですが、今日のは有り難迷惑みたいな感じでした（笑） 神経内科医には、youtubeに上げてる「ピクつき動画３」とほぼ同様のものを以前見せたのですが、「これは激しいねえ、君の心配してる病気のはもっともぞもぞって虫が這い回るようなものだよ（うる覚え）」というコメントを頂きました。ただ「ピクつき動画２」のピクつき方に関しては見てもらってないので次回見せてみようと思います。 コメントありがとうございます。とても参考になりました。

かまたまさん	削除/引用
No.179-2971 - 2016/01/27 (水) 22:04:56 - トンボ
お久し振りでございます。 その後、体調のほうはいかがですか？ 動画、拝見しました。 私の場合ですが、携帯等で撮影しようとするとピクつきが終わってしまい、撮影することが難しいです。 瞼のピクつきなら撮影可能かな、と思いますが。 私もアップされていた動画のようなピクつきは起こりますが、太ももや脹脛は長時間続いたことがありません。 時間を置いて断続的にピクつくことはありますが。 これだけ鮮明に撮れていれば、受診した際は先生に動画を観ていただいたほうがよろしいかと思いますが。。。

あかねさん	削除/引用
No.179-2970 - 2016/01/27 (水) 20:58:48 - くー
私もぴくつき出して、これが難病の特徴と知ってからの3、4ヶ月は酷かったです。 ほぼ毎日泣いてましたし、家事も育児もまともに出来ませんでした。 ドクターショッピングをしまくり、4、5kg痩せてしまいました。 あかねさんも今、とても辛い時期だと思います。 私も未だに悩んでいますが、酷かったときに比べればきちんと生活できています。 友達とランチに行ったり、おしゃべりしている時は体の不調のことなんて忘れて、ちゃんと楽しめています。 私はまだまだ不安にならない日はないですが、でも少しづつ前に進めていると思います。 私も散々両親に甘えました。 あかねさんも幸いご両親が近くにいらっしゃるとのことなので、少し甘えてゆっくりしてみて下さいね。

よしさん	削除/引用
No.179-2969 - 2016/01/27 (水) 20:46:52 - くー
お久しぶりです。 くーです。相変わらずこちらにお世話になっています。 私もブログなど読み漁った結果、不安の渦から抜け出せなくなっていると分かっているのに、少しでも症状が出ると、また読んでしまうという悪循環から抜け出せません。 1番最初は腰のぴくつきだけでした。 それが全身に広がり。。 当初は腕や足の痛みやだるさなんてなかったのに今は足も痛い、腕も痛い、だるい。 すぐに筋肉痛になったり筋肉が張ったり、筋が痛いのは筋力が低下しているのではないかと不安になります。 1年前はこんなことなかったのに。 病院に行きたいという思いは常にありますが、今行って、ももし違うと診断されても、きっと私はまたすぐに不安になってしまうのが目に見えています。 もう精神的な問題なのかな、と思いますが辛いです。 早く時間が過ぎて欲しいとただただ思ってしまいす。

(無題)	削除/引用
No.179-2968 - 2016/01/27 (水) 20:37:31 - あかね
トンボさん。 ほんとに取り越し苦労である事を祈るのですが最近顎??大きく口を開けてないのに痛いというか違和感があり、痰もよく絡みます(風邪ではなないです)もう球麻痺からはじまるあれではないかと不安で不安で…この前処方されたデパスを初めて飲みました。 よしさん。今日は27歳でALSを発症した女の人のブログを見てしまい落ち込んでいます。こんなんじゃダメですよねほんと… クーさん！初めまして。そうなんですあのブログを見てもうダメだって思いました。舌をべーっと出した時に震えてるし、べーっとした時の頬??の筋肉も痛くて…。極めつけに昨日ねる時に何故か左肩を痛めたのですがその痛みが背中全体に広がり治りません。 くーさんは1年経ったのですね！私は体調が悪いと気づいてから３ヶ月弱です。 お互いに何も無いことを心の底から祈ってます。 子供も小さいのに不安で不安で泣いてばかりで最低ですほんと。

かまたまさん	削除/引用
No.179-2967 - 2016/01/27 (水) 20:32:46 - くー
トンボさんではありませんが。。 動画を拝見しました。 私のピクつきと全くと言って良いほど似ていて驚きました。 一時期酷かったときはまさにその様な感じでした。 私の場合は、動画の様な2パターン以外にも一回のぴくつきだったり、3〜4回だったり、奥の方でピクついていて目視出来ないぴくつきだったり様々ですが。 私はこの動画を大学病院の医師に見ていただきました。 その時は「これはミオキミア(？)だね」と言われました。

(無題)	削除/引用
No.179-2966 - 2016/01/27 (水) 20:25:38 - くー
初めまして。あかねさん。 あかねさんが仰る胸鎖乳突筋のぴくつき、私もあります。 一時期は首や咽頭のぴくつきが頻繁に起きていました。 あかねさんが胸鎖乳突筋を気にされる理由わかる気がします。 私も同じで、そこのピクつきはALSでしか起きない。。みたいな事が書かれていた記事(ブログ)があったからですよね。 私はその記事を読んでから首周辺のぴくつきが酷くなりました。 今も書いてるそばからピクついています。。 私の場合ですが、意識すると(心配している場所に)ぴくつきが多く出る気がします。 あかねさんもお子さんがまだまだ小さい様ですし、抱っこの機会も多いのではないですか？ 肩が張ったり、首が張るのは良くあると思います。 でもその様に思えないのも痛いほど分かります。 私も1年経つのに未だに心配しているので。。。 少しリラックス出来たら良いんでしょうけどね。 お互い心配しすぎない様にできると良いですね。

(無題)	削除/引用
No.179-2965 - 2016/01/27 (水) 17:26:16 - ピクピク
ちなみに筋肉のピクピクは消えてません(ToT) 足を組んだりすると圧迫さらてる箇所がピクピクします 圧迫したりするとピクピクしやすいです

お久しぶり！	削除/引用
No.179-2964 - 2016/01/27 (水) 17:24:24 - ピクピク
皆さんお元気でしたか？ 私は前の書き込みからあいかわらず元気です！！ だけどちょっと変なことがありました 前の書き込みのあと歯医者に行って歯の根の治療をしました そうしたら、歯医者後、右半身の脱力感と疲れやすさがいきなり出てきました！ えー？またかぁと思ってました しかしその脱力感も日に日に消えてまた、歯医者に行く前の元気な状態に戻りました！ 二月にまた歯医者です 歯が原因なのか、麻酔とか歯の根の治療に使う薬のせいなのか精神的な問題なのか分からないです！

トンボさん	削除/引用
No.179-2963 - 2016/01/27 (水) 12:45:56 - かまたま
お久しぶりです。３ヶ月前にコメント頂いた際はお世話になりました。 https://www.youtube.com/watch?v=ZWn8_VW7gJ8 https://www.youtube.com/watch?v=9eYMxEyNMGo 今日youtubeにわたしのピクつきの映像を上げたのですが、トンボさんとは片足の突っ張り強張りという症状が似ていたので、是非ピクつき方の相違についてなにかしらコメントを頂けたらなと思い動画を撮影してみました。もしよかったらコメントください。 ・国内外のピクつき映像を漁りまくった自分の個人的見解なんですが「ピクつき映像１」の方は８割近くのBFSの方のピクつき方（緩やか）、「ピクつき映像2」の方は１〜２割のBFSの方に見られるピクつき方（高速）、のように思えます。

あかねさん	削除/引用
No.179-2962 - 2016/01/27 (水) 12:44:07 - シュー
神経内科を紹介されたのですね。そちらで診てもらって安心できますように。子供の抱っこの疲れって、蓄積されていくものだと思うので、その影響もあると思います。若いので、早めの対処で回復も早いと思います。

(無題)	削除/引用
No.179-2961 - 2016/01/27 (水) 11:01:59 - よし
あまりにもいろんなところがぴくつくので 「ここはぴくつかない」という場所は思いつかないですね。 頭皮だってぴくつきますもんね。 ここがピクつくから大丈夫、大丈夫じゃないということはないです。 ここ数年はむしろ「人に見えるところがピクつく」か 「見えないところか」の方が私は大事ですね。 どっちにしてもぴくつくものはぴくつくので。

(無題)	削除/引用
No.179-2960 - 2016/01/27 (水) 10:57:37 - よし
たぶん、うっかりミスだと思うのですが この掲示板の中の「この掲示板位について」 http://www.inotama.jp/bbs03/index.cgi?mode=view;Code=1 ご覧ください。 「名無し」「匿名」は禁止です。 >[Re:2958] http://さんは書きました : ALSの原因はわかってません。 筋肉を痛めたとか、筋をちがえたとかでALSになってたら もっとALS患者さんも多いと思います。 不安な時は噂に振り回されやすいです。 ネットはあんまりいろいろ見ないで、病院へ行って医師の診断 指示に従うのがいいと思います。 患者さんのブログに共通の症状が書いてあっても、すべての患者さんの 症状というわけではないです。 数十人の患者さんのブログを読んで一喜一憂するより これまでの患者さん含め、何十万人、世界中で何百万人の患者さんの データを蓄積、把握している専門医の診断の方が信頼できると思います。 不安な時は「自分に当てはまる」と思う症状だけをクローズアップして とらえてしまい、他のことを無視してしまいがちなんですよね。 という時期が私もあったので… その頃から考えると診断の精度も上がってると思うので 病院で否定されたら安心して良いかと。

あかねさん	削除/引用
No.179-2959 - 2016/01/26 (火) 23:09:18 - トンボ
神経内科で診てもらい異常が無ければ安心できるかと思いますが。。。 でも、筋肉のピクピクは長引くかと思います。 素人の私がこんなこと言うのもあれなんですが、あかねさんの症状を拝見していますと一度は整形外科でも診ていただいたほうがよろしいかと思いますが。。。 胸鎖乳突筋って首スジの筋肉ですよね？ 私もたまに首スジ周辺はピクピクしますよ。

よしさん	削除/引用
No.179-2958 - 2016/01/26 (火) 19:35:29 - http://
よしさんはぴくつきと長いお付き合いなのですね。 私は気づいたのがALSを疑い始めてからです。 去年子供の抱っこ紐で首を痛めしばらく筋違いで動けなくなり最近になって首が痛くて肩がつり、ご飯を食べる時も痛かったり、手が重いなぁと思ったり足がなんだか重たく感じたり… ALSは事故にあったとか首を痛めた人になる傾向が多いみたいなのを読んでしまいもうほんとｍ（＿　＿；；ｍ…不安な時は何をしてもダメですね。 首の胸鎖乳突筋？がぴくついたりする事もありますか??

そういえば	削除/引用
No.179-2957 - 2016/01/26 (火) 17:55:19 - よし
匿名で参加する某病気（持病です）のMLに別ハンドルで自己紹介したら 「ひょっとしてよしさんですか？」と言われたことがありました。

あかねさん	削除/引用
No.179-2956 - 2016/01/26 (火) 17:52:32 - よし
あかねさん。 メイン掲示板、読んできました。 検索で来られる方が多いみたいですが、ここは個人のサイト内の掲示板なので… もう12年も出入りしている私が言うのもなんですが、 書き込みは自己責任となります。 ここは多分大丈夫ですが、いのたまさんが気をつけられてても 防げないことも多々あると思います。 不審な書き込みが多い時はいのたまさんも苦労されてるようです。 技術的なことはわからないですが、掲示板は住まいの市町村ぐらいまでは 調べられるそうですが、私の場合はそんなの調べなくても　 12年間の書き込みを総合したら個人特定できるなぁと思います。 ここに書くようなことはリアルで人にもよく話してるし 父のことも書いてるので。 誰か一人ぐらい「読みました」と声をかけてくれてもいいのに、と思います。 気楽に話せる人と悩みを共有できるといいですよね。 ここだと文字だけですが、実際にあえばぴくつきを見せ合えるかもしれないし。 この掲示板もぴくぴくで有名で、グーグルで検索するとほぼトップに出てきますね。 悩んでいる人がそれだけ多いんだなと思いますし 書き込まずに読むだけで済ませてる人がどれだけ多いかということでもありますね。 患者さんが多いということでもあるので、早めになんらかの診断がつくような 検査法（？）が見つかると悩む期間も減りますね。 とはいえ、ぴくつき始まって慣れるまでには年単位でかかります。 異常なしと言われても数ヶ月で慣れるのは難しいと思います。 「慣れるのに数年かかりますよ」ということは「数年後も止まってないですよ」と いうことでもありますし。 書き込みをされなくなった方の中には止まった方もおられるのかな？ 私は「止まったな」と思ったことは一度もありません。 回数は違ってもほぼ毎日身体のどこかしらがぴくついてます。

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