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あかねさん	削除/引用
No.179-2956 - 2016/01/26 (火) 17:52:32 - よし
あかねさん。 メイン掲示板、読んできました。 検索で来られる方が多いみたいですが、ここは個人のサイト内の掲示板なので… もう12年も出入りしている私が言うのもなんですが、 書き込みは自己責任となります。 ここは多分大丈夫ですが、いのたまさんが気をつけられてても 防げないことも多々あると思います。 不審な書き込みが多い時はいのたまさんも苦労されてるようです。 技術的なことはわからないですが、掲示板は住まいの市町村ぐらいまでは 調べられるそうですが、私の場合はそんなの調べなくても　 12年間の書き込みを総合したら個人特定できるなぁと思います。 ここに書くようなことはリアルで人にもよく話してるし 父のことも書いてるので。 誰か一人ぐらい「読みました」と声をかけてくれてもいいのに、と思います。 気楽に話せる人と悩みを共有できるといいですよね。 ここだと文字だけですが、実際にあえばぴくつきを見せ合えるかもしれないし。 この掲示板もぴくぴくで有名で、グーグルで検索するとほぼトップに出てきますね。 悩んでいる人がそれだけ多いんだなと思いますし 書き込まずに読むだけで済ませてる人がどれだけ多いかということでもありますね。 患者さんが多いということでもあるので、早めになんらかの診断がつくような 検査法（？）が見つかると悩む期間も減りますね。 とはいえ、ぴくつき始まって慣れるまでには年単位でかかります。 異常なしと言われても数ヶ月で慣れるのは難しいと思います。 「慣れるのに数年かかりますよ」ということは「数年後も止まってないですよ」と いうことでもありますし。 書き込みをされなくなった方の中には止まった方もおられるのかな？ 私は「止まったな」と思ったことは一度もありません。 回数は違ってもほぼ毎日身体のどこかしらがぴくついてます。

(無題)	削除/引用
No.179-2955 - 2016/01/26 (火) 17:08:00 - あかね
トンボさんありがとうございます！ 今日は血液検査の結果だったのですが異常なしだったので神経内科を紹介してもらいました…。不安です。 ねこぱんちさん！ 最近は胸鎖乳突筋??あたりもぴくつくので本当に怖いです。微熱は軽い膀胱炎から来ているものかも知れませんが首の胸鎖乳突筋の痛みなどは内科的にはもう分かりませんといわれました(;_;) シューさん！ ありがとうございます！私は専業主婦で近くに頼れる母もおり、恵まれていると思っています。肩こり等は元々ありましたがぴくつきはほんと最近で原因不明の胸鎖乳突筋の痛み肩の張りで不安です。腕もだるく足も疲れやすくもう 頭の中はパニックです。 シューさんのぴくつきも何事もないまま時が過ぎますように！ よしさん！この掲示板は筋肉のぴくつきから飛んできたのでルールなど熟読していませんでしたすみません。

ねこぱんちさん	削除/引用
No.179-2954 - 2016/01/24 (日) 12:03:32 - シュー
ねこぱんちさん、ありがとうございます。手の違和感や肩の痛みなど相変わらずです。考えすぎなのか、最近は腹痛も復活・・・それでも毎日を送れています。ピクツキも続いたり、止まったり・・・原因不明ですね。何度も病院に駆け込みたい気持ちになりながらも、忙しさや天候により行けませんでした。それが歯止めになって、病院に行かないのがいいのかもしれませんね。同じように悩む方がいること、それでもみんなが日常生活を送れていることを本当にうれしく思います。当たり前・・・なのかもしれないけど、毎日、ごはんを食べて、会話してすごすことって奇跡なのかもしれないなと思います。まあ、悟ったようなことをいっても、わたしも相変わらず不安だし、お腹の痛み復活でへこんでます。くーさんと同じで読み漁ったことがいまの不安につながっていることも自分でもわかっていますが、切替はまだできてないです。頑張ろうではなく、ただ毎日を変わらず送っていくことでしか安心は得られないですね。あかねさん、初めまして。お二人も子供さんがいて、25歳の若いママですね。年が近いお子さん二人だと大変なことも多いと思います。周りに子育てを助けてくれる方はいますか?頼れるところは頼ってください。特にお仕事をされているなら、本当に大変だと思います。専業主婦でも毎日子育てに追われていると、自分の時間は全くなく疲れもたまっているのに無理してないですか?体調不良が重なると辛さも倍増です。そうなると不安も増しますよ。火曜日の検査で異常なしです、となると気持ちも少しは晴れることと思います。異常なしでも症状は変わらないかもしれないけど、わたしも一年半たっても、不安でも健在です。よしさん、今年もお世話になっております。原因不明のピクツキは解明されることはこれからもないのでしょうが、みなさんが命にかかわらないピクツキであることを心から願っています。ピクツキ自体がなんでもない症状だということを少しは感じながらも、まだ受け入れるのに時間かかりそうです。ピクツキからいろんな症状が気になったせいもあるのですが・・・いまも不安でも健在なシューです。

ぴくつきの原因	削除/引用
No.179-2953 - 2016/01/24 (日) 09:40:27 - よし
過去ログにも書いたかもしれないですが 研究する人がいなければ、原因も特定されません。 臨床の場で症状を診て「こういう人が多い」「こういう経過だった」ということはありますが ぴくつき自体は無害なものなので、「なぜぴくつくか」を研究している医師、研究者はいないそうです。 私が話した医師は、胃などにできるポリープの話をされましたが、良性のポリープがなぜできるかを研究している人もいないそうです。 原因はわからなくても「重い症状を引き起こさない」「命に関わらない」とわかってるからだそうです。 医学の研究は「命に関わる」「お金になる」などなんらかの理由が必要だけど、良性のポリープを研究してもどっちにもあてはあらないと。 ぴくつきも同じですよと言われました。 私がぴくつきでドクターショッピングをしていた頃から10年以上経ちますが、「原因不明」は変わりません。これからも変わらないでしょうし、医師や研究者の数や予算の限られた中で様々な研究や治療法開発が行われている状況で、ぴくつきの原因がわからないのは〜とか悩んだり腹を立てたりしても仕方ないです。 その程度の症状、研究する価値のない症状って割り切るしか。 患者としても、生理的なぴくつきの原因究明されるより、ALSの治療法が見つかる方がありがたいはずです。 それでも心が苦しければ、それは神経内科ではなく、心療内科やメンタルクリニック、精神科でケアしてもらうしかないんじゃないでしょうか。 繰り返し神経内科に行っても、わからないものはわからない、治らないものは治らないとしか言いようがないと思います。

あかねさん	削除/引用
No.179-2952 - 2016/01/24 (日) 09:28:14 - よし
はじめまして。 このトピックを作ったよしです。 ぴくつきは10年以上です。いまでもひどいときは他人から見てもわかるぐらいに激しくぴくつきます。父がALSで亡くなりました。 ぴくつきがALSの初期症状のことは非常に少ないです。 微熱もこの病気には関係ありません。 そして、気にすれば気にするほど増えるのがぴくつきです。 病院に行って異常なしを確認したら、気にしないのが一番です。 気にすると、これからどこまででも広がります。 顔とか見えるところとかぴくついて、他人に指摘されたり、知らない人にじっと見られる ようになるとそれも辛いですよ。 それからここは、いのたまさんの個人のサイト「いのたまメンタルヘルス会議室」内ですが、サイト利用の注意はご覧になってますか？ 同じ名前の方がいらっしゃったように記憶してるのですが、同じ方でしょうか？ ハンドルの重複を避けるためと個人のサイトを利用させて頂いてるので サイト内のルールをお読みなって書き込みお願いします。 掲示板利用は先にメイン掲示板で自己紹介が必要です。 いままでも利用されている「あかねさん」と同じ方だったらすみませんm(_ _)m

トンボさん、あかねさん。	削除/引用
No.179-2951 - 2016/01/24 (日) 00:43:21 - ねこぱんち
トンボさん。 そうなんですよね。ピクついている本人にとっては「体が意思とは裏腹に勝手に動く」と言う奇妙で恐ろしい症状なんですけど、ある程度の検査を受けて異常がなければ生理的な範疇になるのでしょうか。一日中ピクピクしている訳ですから、当の本人にとっては生理的とは思えない部分が大きいところがありますが。例えばくしゃみが連発するんです▷採血してみましょう▷アレルギーのようですね。と言うような流れを私はイメージしていたので。理由があればピクピクも納得して過ごせるんですよね。 時間が過ぎるのを待つことも大切だと言われました。つまりは時間の経過とともに変化があるかないかの様子を観察するということです。心配性な私にはかなり過酷な時間だなぁと正直思いました。 あかねさん、私のピクつきは一年間になります。あかねさんやトンボさんと同じく目視できますよ。私もまだまだ心配の渦中ですが、経過観察するということは毎日を規則正しく丁寧に過ごすことだなぁと考えるようにしたいと思っています。検査待ちもお辛いと思います。一緒に頑張りましょうね^ - ^

こんばんは！	削除/引用
No.179-2950 - 2016/01/23 (土) 23:17:06 - トンボ
ねこぱんちさん これだけ医療が進歩してもいまだに原因がわからない症状は多いようです。 私が以前通っていた心療内科の先生が言ってましたが、検査をして異常がないのならピクつきの原因はわからないと思うよ、、、と。 自律神経の乱れや精神的ストレスが要因で起こる可能性もあるとも言ってました。 私もピクつきが始まってから長いこと経ちましたが、やはりまだまだ不安になってしまうことがありますね。 時間の経過が一番の薬でしょうか。。。 あかねさん 初めまして、トンボと申します。 どこそこがピクピクしたから難病だ、というのはあまり気にしないほうがよろしいかと思います。 私のピクピクもハッキリと目視できますよ。でもしっかり仕事もして生きています。 検査結果が出るまで不安があると思いますが、どうかリラックスで！

皆さん初めまして	削除/引用
No.179-2949 - 2016/01/23 (土) 17:22:20 - あかね
最近体調を崩してからぴくつきが気になっている者です。毎日あちこちでぴくぴくして目視もできます。目視できた場合ALSの可能性高いんですよね…。首の胸鎖乳突筋、肩が突っ張っているように痛くて夜も眠れません。眠ってもすぐ目覚めます。筋肉が弱っているからか37度の微熱がもう一ヶ月続いています。肩と首の筋肉(胸鎖乳突筋)は夜になると痛すぎて…。まだ25ですが子供も二人いてかわいい盛りです。旦那さんとも幸せに暮らしているのに病気になったりしたらもう立ち直れません。毎日毎日子供の顔を見ては涙が溢れ旦那さんが仕事から帰ってきたらしくしく泣く始末…脳のMRIは異常無く簡易な血液検査でも異常無し。 詳しい血液検査の結果は火曜日。納得いかなければ神経内科を紹介してもらう予定です。 皆さんも不安ですよね。皆さんが何もありませんように

くーさん、皆さん。	削除/引用
No.179-2948 - 2016/01/23 (土) 17:01:34 - ねこぱんち
寒波の到来で寒さも本格的ですが、お加減いかがですか？ピクピクが出だしてから冷えるのは苦手です。痛みやだるさが強くなる気がします。 くーさんと私はほぼ一年間のピクつき暦で同じなので、同じような心境で過ごしてきた時間がありますね。お子さんを思う優しさはきっと伝わっていますよ。多かれ少なかれ、皆さん悩みをお持ちです。いつも笑顔で健やかな母親や妻で過ごせればそれが一番ですが、常にそんな自信がおありの方の方がきっと少ないんじゃないかなと思います。お子さんやご家族を思う気持ちはきっと伝わっていますよ。 私も沢山、ブログを読みました。初期症状、初発、進行、萎縮、脱力感、筋肉痛、痺れ、こんな検索ワードを何度も何度も入力し、その度にどんどん不安になって。もちろん難病以外の病気もありますが、皆さんと同じように私もこの病気が一番に心配でした。 年始、このピクつきの正体を突き止めたくて、不安になって神経内科を度々受診してしまうことを終わりにしたくて、神経内科を受診してドクターにそう話しました。「ピクつきに何か原因はあるかもしれないけれど、今の所絶対とは言い切れないけれど難病ではないと思うよ。」とおっしゃっていただきました。仮に99％大丈夫と言われても残りの1％を不安に思ってしまう自分がいます。症状がなければ前向きに暮らせると思うのですが、重だるくピクつきのある体と付き合うのは不安でそんな自分にも嫌気が走り。だけど不安になってしまうのを当たり前だと思っても構わないことにしようと最近は思っています。原因がわからないんだから不安にもなりますよね。私の場合、筋電図までは必要ないと思うと言われて頭部と頚椎のMRI、採血、神経伝達検査のみです。 色々調べていただいて神経内科や整形外科に通って一年、それでもピクつきの正体は分かりません。医者に分からないことがあるんだなぁとも知りました。私の場合は他に病気が見つかりましたが、ピクつきの理由付けにはならないとのことでした。 くーさん、皆さん。 本格的な寒さなので、お体大切に過ごしてくださいね。

ねこぱんちさん	削除/引用
No.179-2947 - 2016/01/21 (木) 09:47:12 - くー
こんにちは。 私も症状が強く出ているときは不安で押しつぶされそうです。 私は もピクつきは1日100回は軽く越えると思います。 ピクつき出して1年経ちますが、なかなか慣れません。 私もネットで調べすぎて、ちょっとの変化、不調に敏感になり過ぎてしまいます。 痺れは症状にないと言われていても、初期症状で訴えていた方がいたと思い出し、やはりそうなのかもと落ち込んでしまいます。 今は自分は進行が緩やかなのかも、なんて考えてしまいます。 肩が痛い、怠い、痺れ、みんな初めはこの程度の違和感だった、と膨大に読み漁った情報から潜在的に脳裏に焼き付いているのかも知れません。 何をするにも痛くないかな、だるくないかな？と考えてしまう自分が嫌です。 今はただひたすら時間が過ぎて欲しいと願うばかりです。 本当は貴重な子供たちの成長が見られる大事な時期なのに、最低な母親だなと自分でも思いますが。。

こんにちは	削除/引用
No.179-2946 - 2016/01/16 (土) 15:51:41 - ねこぱんち
こんにちは。 シューさん、その後の具合はいかがですか？ 気持ちも体調ありきですよね。 もうダメと思ってしまうのは症状の強い時。 私の場合はそうです。 シューさん、また少し暖かになり過ごしやすい日があると願ってます。 少し軽快すればまた前向きになれますもんね。 ピクつきに関してはどの医者もこれだと言う答えはくれません。 首を傾げておられるばかり。こちらも首を傾げたくなり不安になりますね。 医者にも分からない不思議なこの症状と毎日ともに過ごすのは恐怖です。 ない日があればいいのに1日100回くらいは軽くピクつきます。 中にはそんな症状が出ても月単位で治る方もおられるみたいですね。 気持ちの問題で精神的なところから来ると言われたりして、 身に起こった本人にしか分からないんだなぁと感じています。 指のこわばる感じ、細かな震えのような感覚、わたしもあります。 物を握るのになんとなく力が入らないような。 そしてすぐにだるくなってしまう。 皆さん、似たような症状ですよね。 「またピクついてるなぁ」って思えればいいんだけど笑。 症状を静観して毎日を明るく過ごせる自分になりたいです。

ねこぱんちさん	削除/引用
No.179-2945 - 2016/01/10 (日) 14:03:17 - シュー
ねこぱんちさんは病気もみつかったし、不安があって当然ですよ。病気になって、100%不安がないひとはいないと思います。弱音をはくことも必要だけど、なかなか近くにいるひと、家族にはいえませんよね。実際には会えないし、同じような症状だな、って目で確かめることはできないけど、みんなが本当に不定愁訴であって、時間の経過でよくなることを願っています。今日は腕が凄く痛くて、指も変です。ダメかも…ってなっちゃいます。あたしもいままた落ちている日々です。

りくさん	削除/引用
No.179-2944 - 2016/01/09 (土) 16:41:39 - シュー
りくさん、いつもありがとうございます。ダメだ〜、と思いながらも今日も除雪ができました。動けてます。やることがある方があたしにはいいと思います。ただ動きの異常とか震えを指摘されたら、どうしよう〜、っておもってしまいますが。今日、新聞に広告で神経内科をご存知ですか？と大きく載っていました。ＡＬＳについてもかかれていました。いろいろ心配だけど、神経内科という科を知ったことは自分にとっては意味のあることだったと思ってます。あたしはすでに神経内科の常連になってしまったけど、やっぱり心配な時はまたいってしまうと思います。またいく日がないことを願っていますが、今の症状が三カ月続いたらいってしまうかもしれません。三カ月ないによくなりますように。くーさん、りくさんと、同じように自律神経だというのが大きいと思います。胃腸に出たり、よくなったりもあるから。自律神経、いろいろあったから鍛えられて、そろそろ強くなりたいですね。

くーさん	削除/引用
No.179-2943 - 2016/01/08 (金) 23:12:49 - りく
くーさんお久しぶりです！ 元気そうで良かったです。 前より少しでも良くなると、気持ちの上で安心しますよね。 もちろん、症状が強くでるとまた不安もでちゃいますが。 くーさんもお腹に痛みが出たんですかー！ 私も病院行って、お医者さんは、大丈夫そうな感じでしたが、 血液検査と便の検査して下さい！と言ってお願いしちゃいました。 一応また、婦人科に行く予定です。 そーしたら、安心かなと思い。 くーさん、自律神経失調症だったと思えたんですねー。 きっと私達、自律神経が乱れやすい体質になっちゃったのかもですね。 ちょっとした、気持ちの落ち込みや、体の疲れで症状が出ちゃうんです。 体動かしていかなくちゃですねー。 ピクピクさん 体の調子（心も）が良くなってきたからそうゆうのを 食べちゃっていいかな？って思えたのかも？ どちらにしても良くなってなんて、ステキ！ でも、インスタントラーメンとか、カフェ・オ・レとか 違う病気を引き起こすのでほどほどに！ 糖尿病は、喉が乾いて、身体がだるくなるっていう簡単な情報しか 知りません！ シューさん、毎日やらなくちゃいけない事が沢山なんですね。 寒いのも体の調子を悪くしちゃうのかもしれないですね。 近くに住んでいたら、手伝えるのに。 早く雪が降らない季節になるといいですね。 体を冷やさなようにして下さいね。

くーさん	削除/引用
No.179-2942 - 2016/01/08 (金) 22:41:53 - シュー
あたきもくーさんと同じように左手の動かしづらさ、腕のだるさ、肩から腕の痛み、そして左右の筋肉の違いに苦しんでいます。いままでもいろんな症状あったけど、腕から指にかけては長いし、よく使うだけに気になります。一番恐れている病気については調べ過ぎたので、ほんとにダメです。最近雪がよく降り、除雪もあるし、子供の行事も盛りだくさんで、何とかすることに必死です。それに仕事。家事。いろいろやってもなにもうまくいきません…腕がよくなるように、首の治療をしたり、姿勢に気を付けたり、子供の抱っこも控えたり、漢方の店に相談したりして、薬も高いのを買ったりしたけど…いまは、なにやってもダメです。大丈夫、大丈夫って思ってもなかなかよくならないですね。今日はダメ、明日はよくなるように…毎日繰り返しです。くーさんの前向きでも戻ってしまう気持ちもわかります。あたしはいつもです。ピクピクさん、元気になって良かったです。まだまだ若いピクピクさん、糖尿病は心配ないと思うけど、血液検査とかですぐわかるから、大丈夫ですよ。

くーさん、ピクピクさん	削除/引用
No.179-2941 - 2016/01/08 (金) 21:15:57 - トンボ
くーさん、体調が回復してきたようで良かったですね。 適度な運動は大切かと思います。私も週一回ぐらい仕事で動いてはいますが、心療内科の先生からは運動不足と言われてました。 今は趣味のゴルフや時間のある時はウォーキングをしています。 ピクピクさん、血糖値が高くなっていても自覚症状は無いかもしれません。 今、私の父親が糖尿病で食事制限しています。 気になるなら内科クリニックで検査されてはどうでしょうか。。。 血液検査や尿検査ですぐにわかります。

(無題)	削除/引用
No.179-2940 - 2016/01/08 (金) 14:38:39 - ねこぱんち
こんにちは。 筋肉のピクつきで訪ねたこの場所ですが、肩や腕の痛み、脱力感、筋肉痛のような怠さなど、何故か皆さん似通ってますね。わたしも同じ症状です。 ピクつきが始まってから色々な症状が加わりました。仕事をしていても、家事をしていても、友人と雑談していても常に体調が気になり楽しめずまた専念できません。心から笑える日がほとんどなく、作り笑いをしていると思ってます。 弱気をすみません。

りくさん	削除/引用
No.179-2939 - 2016/01/08 (金) 13:58:57 - ピクピク
自律神経失調症なのかわかりませんが糖尿病の検査したいと思います。 でも喉も乾かないしむしろ尿はあまり出ないし症状がないのですが症状がない糖尿病？

(無題)	削除/引用
No.179-2938 - 2016/01/08 (金) 13:52:34 - ピクピク
美味しいものを食べる前は毎日健康に気を使い麦茶や水インスタントラーメンなどほぼ食べずに生活してました。 ストレスなのか、、よく分からないですがこのままこんな食生活も嫌です！

元気	削除/引用
No.179-2937 - 2016/01/08 (金) 13:50:25 - ピクピク
こんにちは！ なぜかこの前の書き込みから体調が健常者と同じくなにも異常がほぼ消えてます。本当に不思議です 右半身の疲れやすさも本当に少なくなりました、というかないです 私は今、毎日カフェオレやインスタントラーメンお菓子など毎日食べるようになってからです。糖尿病なのですかね？検査はしてませんが、、 とにかく不思議です。

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