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シューさん	削除/引用
No.179-3016 - 2016/02/17 (水) 18:23:18 - あかね
そうですよね。調べない方がいいに決まってますよね(´；ω；｀) 最近病気の事を考えないようにして前と同じような生活をしてたのですがふとした瞬間にぴくつきが怖くなってパニックになります。胸の筋肉も痛いしなんだか息が苦しいような気がして…右足の指の感覚も右手の中指もなんだか変だしぴくつきはあちこちに現れるのですがだいたい場所が決まってます。最近は顎が増えました… 御心配ありがとうございます！子供達は元気に暮らしてます。私も前ほど泣かなくなりましたし、表面上は前の生活に戻っているのですが筋肉痛やぴくつきに毎日怯えています…。

あかねさん	削除/引用
No.179-3015 - 2016/02/17 (水) 15:26:29 - シュー
すごく辛い精神状態の中で、子供さんはどうしていらっしゃいますか?あかねさんが子供さんのことをすごく心配している気持ちはわかります。インフルエンザも猛威を振るっていますが、子供さんやご家族の体調は大丈夫ですか?倒れられないという気持ちを強く持っているからこそ、心配になってしまうあかねさんだと思います。朝まで眠れなかったのですか?ほかの体調も心配になります。心配なら神経内科で再度診てもらって、安心することも大事かなと思います。

あかねさん	削除/引用
No.179-3014 - 2016/02/17 (水) 13:13:24 - シュー
わたしはいまは心配なことがあると、ここしか見てないです。いろいろ調べてしまうと、絶対に心配になることがわかっているので、心配でも調べないようにしています。と、いってもals以外の病気は、不調があると調べてしまいますが・・・ここ２週間ほど酷い風邪でした。咳が治まってきたら胸が痛くて、調べて心配になってます。ALSの心配をするようになってから、体調がいいという日はあまりないです。自分でも損をしているな〜と思いながらもまだこんな調子です。あかねさんも不安で調べてしまう気持ちはよくわかるけど、いろいろ調べても安心できる情報にはなかなかできえないので、あまり見ないことをお勧めします。

皆さん	削除/引用
No.179-3013 - 2016/02/17 (水) 06:43:04 - あかね
皆さんその後どうですか?? 私はよせばいいのにmixiのALSコミュを見てしまい戦慄しています 24歳や29歳で患ってしまったなんて見てしまって眠れずこんな時間です。 いつになったら救われるのでしょうか…子供達の成長を元気な体で見守りたいと思うのに...

(無題)	削除/引用
No.179-3012 - 2016/02/09 (火) 10:30:33 - あかね
トンボさん 筋肉の強ばりはホントに怖いです 首も肩もなんだか強ばってるようなきがして… 毎日毎日考えないようにして気楽にしていても新たな症状が気になります… ゆうかさん 私も筋肉痛がコワいです ぴくつきも…どうしてこんなふうになってしまったのか…ALSのブログを見ては怯え、かんがえないように普通に暮らしてても症状はマシにならず不安を抱えたまま…自分で折り合いをつけないと駄目だと解っているのに… ゆうかさんもお辛い日々過ごしている事と思います。一緒に弱音を吐きながら乗り越えましょうね。 シューさん 昨日病院に行ってきました。血液検査、首のMRIはなんら異常なく、もし筋力が低下が気になりだしたらまたいつでも来てくださいと言われました。 病院に行っても何も安心できずこのまま生きていくしか無いみたいです...

ピクピクさんへ	削除/引用
No.179-3011 - 2016/02/08 (月) 18:48:28 - ゆうか
わたしは、携帯をみながら、うつ伏せでしばらく両腕をついていると、しびれてしまいます。おそらく、頭の下においただけでもしびれると思います。前はこのくらいでは痺れなかったきがするのですが、、、 手の筋肉痛も、気になってしまいますね。 わたしは、朝手が強張ることが多いのですが、 中指と付け根には痛みがあります。力ははいるのですが、指先から症状が進行しているのかと考えると眠れなくなります。 特に、月のものの前になると、わたしは症状が悪化します。

(無題)	削除/引用
No.179-3010 - 2016/02/08 (月) 18:08:40 - ピクピク
それと筋肉が痛くなりやすいので困ってます 布団叩きで布団を叩いていただけで布団叩きを握っていた手のひらが痛くなり筋肉痛になりました(ToT) 今も痛みます これは一体なんなのですかね？ 握ってただけで筋肉痛てす もしかして繊維筋痛症？

(無題)	削除/引用
No.179-3009 - 2016/02/08 (月) 18:00:02 - ピクピク
朝起きて、床に足の裏をつけて一歩踏み出した足の裏がビリリリ！と痺れるのです この症状は数年前からありあまり気にしてなかったのですが最近気になりだしました涙

みなさん生きてますか？	削除/引用
No.179-3008 - 2016/02/08 (月) 17:56:13 - ピクピク
私は生きてますp(^-^)q この頃寒さのせいか、二の腕や脇腹がつりやすいです… つると痛いです涙 横に寝転がり肘で頭を支えた体勢になっていたら支えた腕が痺れてきて、腕がピクピクピクピク！と痙攣し始めました。 同じ人いますか？ 体勢を変えたら収まります涙

あかねさん	削除/引用
No.179-3007 - 2016/02/08 (月) 14:47:08 - シュー
不安でいっぱいの気持ち、辛いですね。でも、その不安の気持ちにも波があります。すごく辛い時には、なにも見えなくなってしまうけど、すこしでも安心できる材料が増えるとまた落ち着けます。私も不安だけど、今もなんとかやってます。もちろん、迷惑をかけることは多いんだけれども・・・あかねさんも辛くてもがんばって毎日を過ごしているとことと思います。焦らず…です。ゆっくりと元気になりましょうね。私もいまも病院に駆け込みたいけれども、いろんな事情が歯止めになって、なんとかやってます。

あかねさん	削除/引用
No.179-3006 - 2016/02/07 (日) 14:43:06 - ゆうか
大丈夫ですか？！ わたしも、症状がでるとまた何日か泣いたり、何も手につかずそのことばかり考えてしまいます。 今日も背中がピクピクあちこちが筋肉痛でもう嫌になります。 ここにいるかたたちは、みなさん同じ不安をもっていらっしゃると思います。 みなさんに甘えて、私も弱音をはかせていただきたいと思います。 まだまだ寒い日々、体調も精神的にも弱っていますと、抵抗力が低下しますので、どうぞ皆様、ご自愛ください。 インフルエンザも流行していますね>_<

あかねさん	削除/引用
No.179-3005 - 2016/02/06 (土) 20:23:37 - トンボ
こんばんは！ 大丈夫でしょうか、、、どうか落ち着いてくだいさね。 精神が不安定だといろいろと不定愁訴な症状が表れます。 喉の症状も精神的なものだと思います。よく噛んでゆっくりと食べましょう。 私も一時期は数えきれないほど症状がありましたよ。 ピクつき以外に筋肉の突っ張り感や強張り、原因不明の痛みや痺れ、だるさ、などなど。。。もうダメかと思い込んでいました。 こういう時に落ち着くのって難しいとは思いますが、前向きにいきましょう。いずれ症状は消えていくと思います。

今日も	削除/引用
No.179-3004 - 2016/02/06 (土) 17:15:36 - あかね
相変わらずあちこちがぴくつき夢ではALSだと医者に言われる悪夢を見て最悪な気分です 喉はなんだか食べ物が引っかかるような気がするし毎日毎日不安です 自分は一体どうなってしまうのか

ゆうかさん	削除/引用
No.179-3003 - 2016/02/03 (水) 21:48:32 - あかね
私も不眠です。 色んなことに一喜一憂して、ぴくつきが少しマシになったなぁと思っていたら右腕の不調… 握力計私も買おうかな。 ほんと今はお互い辛いですよね。どこまで行っても不安は募るばかり…一緒に頑張りましょうね！

変更	削除/引用
No.179-3002 - 2016/02/03 (水) 21:27:05 - ゆうか
申し訳ありません、以前にゆうさんという、同じネームの方がいらっしゃいました。ゆうさん、ご気分を悪くされましたら申し訳ありませんでした。 以後、ゆう➡ゆうかと変更させていただきます。 あかねさん、わたしも左肩が鈍痛で一日凹んでいます。 何か変化があるたびにビクビクしてしまい、落ちついてホッとするとまた凹む。 疲れます。でも、心配なものは心配ですよね。 わたしも、毎日鏡をみたり、握力を測ったりしています。 自分なりに納得できるまで、仕方ないですね、、、 わたしは未だに不眠です。

ねこぱんちさん	削除/引用
No.179-3001 - 2016/02/03 (水) 16:26:14 - あかね
レスありがとうございます。ねこぱんちさんも大変なのにお心遣いありがとうございます。 いてもたってもいられない程もう怖くて怖くて… 寝ると右腕の耐えられないほどの鈍痛は治ったのですが肩甲骨のつってるような感じ、だるい感じは治らず…また情けなく泣いてばかりいます。なんだか右を下にして寝ると冷たく感じる時もあるしスマホの見すぎかなって考えるには無理があるような気がして...今も右肩、腕が痛いです。このまま萎縮してしまうのではないかなんて考えるとやっと持ち直そうとしていたメンタルがまた奈落の底に落ちてしまった感じです...ちなみに私も頭皮がたまにぴくつきます

あかねさん	削除/引用
No.179-3000 - 2016/02/03 (水) 16:08:19 - ねこぱんち
あります、あります。 ピクつく以外の症状、私もありますよ。 重くだるい、筋肉痛、ピリッと痛みが走る、じわじわとした鈍痛。 不安ですよね。症状が重なると。 私も今日も腕が上がるかなぁと朝一番に確認するくらいです。 医者ではピクつくのは疲れに比例しますか？ なんて聞かれましたが、私は疲労などに影響されずずっとです。 かまたまさんの動画、私もあんな感じでした。 よしさんも書かれていましたが、頭皮もピクつきます。 肩甲骨辺りもよくピクピクしますよ。 肩を引っ張られるように大きくビクッとすることもあります。 ピクピクと一口に言ってもこんなふうに色んなバリエーションが。 まだまだ慣れません。。

(無題)	削除/引用
No.179-2999 - 2016/02/03 (水) 15:56:19 - あかね
昨日からずっと右手が変です… 料理ぐらいしかしてないのにねる時に痛くて重くて寝にくかった程。 今も右の肩甲骨あたりから右手が痛いです。 もちろんぴくぴくもします。筋力低下か萎縮なのでしょうかね… 皆さんはぴくつきだけですか??他にも体に不調があったりしますか??

(無題)	削除/引用
No.179-2998 - 2016/02/02 (火) 16:49:46 - あかね
よしさん。 ありがとうございます。どうしても考え込むとパニックになってしまいますしどんどん気になるところが出てきてもう負の連鎖です… シューさん。 私も右手や右足右肩、首が、のどなどに違和感があり寝ても寝た気がしない程、ノイローゼ気味です。 考えないようにしようとしてもなんだか腕がだるいような気がしたり右足の指が変な感じがしたり…いつになればこんなに悩まなくなるのかなぁと不安です。 ゆうさん 本当に不安ですよね！ 私も今同じ状況です。怖くて不安で情けなくて泣いてばかりです 大好きな洋服もメイクも髪の毛にも関心がなくなってしまい１日１日を無駄に過ごしてしまっています…早く抜け出したいですよね

よしさん あかねさん	削除/引用
No.179-2997 - 2016/02/01 (月) 14:52:30 - ゆう
暖かいメールをありがとうございます、励まされます。 今回は、左肩がまる二日ピクピクしっぱなし、今日は少なくなりましたが、だるい感じがして、しかもその二日間は、何だか今までと違うような、皮膚の中が細かく痙攣している目では確認できないものもあり、本当に不安でたまりませんでした。おかげで、精神状態最悪で、鬱状態で、子どもにも優しくできませんでした。みなさんと同じで、わたしも、本当の安心が得られるのは、結局時間なのかなって思います。体力には自信があって今までやってきたのに、ある日を境に 弱い自分になりました。 出かけることも大好きだったのに。今はビクビク その日を変わらず過ごせることか何よりもありがたいと思います。 わたしは、年末に針筋電図を希望して行いましたが、 なんだか、検査のひとも、大丈夫だよくらいに、はじめから疑いなさそうな感じで、正常な波形になったらデータにとっていたのは？とか、 初期だからまだ出ないのだろうな。とか、 安心材料にはなりませんでした。 わたしは、他のひとよりも痛みを感じやすいのか？我慢はできましたが、痛かったです。一部は数日、筋肉痛が続きました。 ピクつきにおびえ、震えにおびえ、強張りにおびえ、 もう心が折れてばかりです。 こちらで弱音を吐かせていただきます。

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