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期待していったのが悪かったです。。 削除/引用
No.179-220 - 2007/08/10 (金) 20:25:52 - ほのか
よしさんありがとうございます。
ALSの方にもブログ内で質問してみました。車椅子、手もほとんど動かないのに、CPKは基準値内なんですって。。ふくらはぎもぺったんこなのに。
不思議ですね。。

今日は神経内科に脊髄のMRIを撮りにいってきました。
結果はまあ想像通り脊髄には問題なし。ALSと脊髄のMRIは全く関係ないものですから。。

本当は先生に右足が細くなったこと、「大丈夫ですよ、人間みな左右違うものです」と、言ってもらえると期待していったのですが、、全然そのような安心できる言葉も一つもありませんでした。

「生活に支障はありますか?」と聞かれたり、「まあ筋電図の予約(これは大学病院でやる)が来週のようですから、その結果を見てですね」と。「やはり先生、今の私の症状から言って筋電図とった方がいいんですか?」「はい。」「え???」「まあそれはあなたが心配なさっているからですけど」
でも先生の顔はなんだか怖かった。やはりALSの可能性が出てきたのか、それとも心配性極まりない私にさじを投げているのか。。

よしさんにアドバイスしてもらったので聞いてみました。
「先生萎縮したかもしれないふくらはぎ、触れば萎縮かどうかわかるんでしょうか」「ん〜〜。それはどうかわかりません」って触ってもくれないし。。
でもまだ期待をもって、「でも先生、萎縮して細くなったかもしれないんですが、まだ脱力ないんです!違う可能性もありますか?」「萎縮と、脱力は関係ありません。萎縮しても脱力がない人もいます。」「はあ。。。。」
「では、よろしくお願いします」と先生から切り上げられ、なんだか凹んで、というか、凹むに凹めないというか、うやむやな返答しか得られず、喜ぶこともなかったけど、落ち込むこともできず、頭が「?」でいっぱいです。。。

診察の途中に内線で電話が先生にあり(他のドクターから)どうやら先生担当の入院患者の件で、病棟の先生との話しなんですが「その人は血管が一本ないんだよね、だからMRIの結果が逆に意外だったんだけど、まあ半身は麻痺するだろうね、その人には言ってはないんだけれど」とかいう話しで、
私は(え〜〜〜。半身麻痺の可能性、患者本人に秘密なの??じゃあ私もALSの可能性が今あると思われても私には言ってくれないのね〜〜〜)とまた先生を信用できなくなったのでした。。

今日はまた「萎縮と脱力は関係ない」という、また希望の持てない情報を得て帰って参りました。。その先生は少し前まで大学にいて、ALSの患者を見てたそうです。

では 削除/引用
No.179-219 - 2007/08/10 (金) 00:03:40 - よし
萎縮を感じられてからは、CPKは検査していないのですね。
血液検査で萎縮が証明されたわけではないのですね。

筋電図はリスクもあるし、痛みもひどいみたいだし
恐ろしいですが、それで納得できるなら十分
やる価値はあると思います。

要は、自分が納得できるかどうかなのですから。
実際、感じ、目でも見えるぴくつきという症状があるのだから、
それをどうとらえ、どのような検査、どのような医師の
説明で納得できるかは人それぞれですものね。

それが心気症という病気なんでしょうね。

私も、昨日のぴくつきと、今日のぴくつきは別の原因で
起こっているんじゃあ…と思うと、急に不安になることは
あります。
震えもあるし…本態性振せんかなぁ。
友達がけっこうひどい本態性振せんで、片手では飲み物も
飲めないんですよ。
悪いものではなくて、誰でも多少はあるようなものらしいですが。
と、最後は愚痴でした。すみません。

お子さん、お大事になさってくださいね。

よしさんありがとうございます。 削除/引用
No.179-216 - 2007/08/09 (木) 19:39:11 - ほのか
よしさん、気にかけて下さり本当に感謝します。
血液検査、ほとんどの項目しております。CPKも基準値内でした。

7月12日 ぴくつき始まる 血液検査 CPKも異常なし

8月 1日 ふくらはぎの萎縮に気がつく

なので検査後3週間経ってからの萎縮なので、そのデータがどれくらい
あてにしていいものか。

いや、それよりもなによりも、、実際のALSの方のブログでもみなさんそうですが、
脱力もあり、筋電図でも異常が出、ALSと診断されていても、血液検査には
貧血以外の異常が全くでないというのが怖いのです。

ALSかもと疑っている方に血液検査をするのには、甲状腺やら、他の病気からきているものかというものを潰していく意味しかないようで、とにかく筋電図以外にALSを判定するものがないのだそうです。

血液検査で安心できればいいのですがね。。それに筋電図という検査も痛みを伴わないものなら手軽に受けられるのですがね。。。心電図みたいに。。

メイラックス、飲んでもあまり不安は解消されないのですが(涙)
まだ2日目だから効き目がないのかな。。
あーーー明日は脊髄のMRIで神経内科に行ってきます。
こんな時に我が子がプール熱で40度熱が出ました。

血液検査 削除/引用
No.179-215 - 2007/08/09 (木) 12:22:53 - よし
ほのかさんは、血液検査はまったくされていないのですか?

これです。
http://kensa.hirarara.com/19/post_144.html
足の筋肉が萎縮しているなら、この検査で基準値以上になります。
サイトにある病気やスポーツのあとにも上がるそうです。

だから、これが基準値以上だからと言ってALSとは限りません。
他の病気が原因かもしれないし、前日に重い荷物を持ったとか、
病院に行く途中に走ったのが原因かもしれません。

だけど、これが基準値以内なら、少なくとも筋萎縮は起こっていない
と証明されます。
大きい総合病院なら、三十分ぐらいで結果が出ます。

私はソラナックスを飲んでいますが、ぴくつきはなくなりません。
ぴくつきや他の事で不安感が高まり、気持ちが悪くなったとき
だけ飲んでいます。
そういう時に飲むのは効果があります。

期待しないでおきます。 削除/引用
No.179-214 - 2007/08/09 (木) 01:19:12 - ほのか
お返事ありがとうございました。
もしかして、もしかしてALSは思いこみで細い右足も、もしかして同じに見えるかなあーーなんて思ったけど、、、、期待しないでおきます。

とにかく、筋電図!とってきます!(1時間ですむそうです)
判定の基本が筋電図、筋電図とらなきゃ、どんな権威の医者もALSか、ALSじゃないかの判断はできないそうなので。
子供でもやる検査だと聞いたので、針の怖さもガマンできる範囲かも、、
ピクピクが出てればALSの初期なら少しの異常も出るらしいので違ったらいいけど。。少し異常が出たら、、ん。。。怖い!怖いけど。。それで解決して楽にすごせるなら、もしくは、身辺整理に時間がかけられるのなら、、

検査前日や、結果聞き前日きっとこちらに一人事のようにつぶやきにきますが、受け流してやってください。。

Qさんに言われた通り「大丈夫、大丈夫」とずっと念仏のように?つぶやいています。

足の細さ、やっぱり見て落ち込んでます。あれだけ見ないように誓ったのに。。Qさんはその後もずっと差がありますか?

足の力、測定できればいいのに。。
ありがとうございました。

(無題) 削除/引用
No.179-213 - 2007/08/09 (木) 00:04:20 - Q
ほのかさん 今晩は、自分は前にカキコしたのですが去年は、虫垂炎の手術と胆石の手術をしました、その後に自律神経失調症状が出始めて毎日立ちくらみや吐き気、下痢等に悩まされておりました。そうこうしている時に突然筋肉のピクツキ(線維束性収縮)が発生しました、それ以降は先日書いた通りの経過をたどった訳ですが、心療内科では薬は最小で自立訓練法をメインに進めてもらいました。

ご質問の件ですが精神安定剤を服用しても不安が無くなるとか
ピクツキが少なくなるとかは無かったです。ただ自分の場合は不安から
来ると思われる吐き気が薬を飲むと不思議と解消され、その時だけは家族と普通に会話も出来てとても楽な気持ちになれた様な気がします。
そんな感じで日々を過ごしてきました。

5ヶ月弱通院しましたが、その頃より気分の悪い時間が少なくなって来た為自己判断で通院を止めました(治療の限界も感じてきた為)

今もその時の残りの薬を使う事があります。今までピクツキの無かった
所にピクツキが出たり、ピクツキが長い時間止らなかったりした時に
いや〜な気持ちになる為そんなときは飲んでしまいます(1月に3錠位)不思議と不安が無くなります(1回に半錠しか使わないですが)

アドバイス出来るとしたら、薬を飲んだからピクツキが直るとは期待しない方が良いと思われます、期待外れのとき落ち込んでしまうからです。やはり時間が解決してくれるのだと思います、薬はその間を少しでも楽に過ごす為の補助みたいな感じでしょうか。

1年たった今でも毎日、毎時間考えてしまします。もちろん当時程思いつめている状態では有りませんけど。ピクツキの他に 時たまくる筋肉痛、手足の脱力感、しゃべりずらい様な感覚、字が書きにくいような感じ、以前より明らかに落ちた持久力、手の振るえ 等々 疲れます。

なんか最後は愚痴になってしまい申し訳け有りません、しかし ほのか
さんは自分と非常に似ています、人に何かを相談した事ないとか、自分が精神科に通院するなんて思っていなかったとか、なによりピクツキが有るとかw それではまた。

安定剤のことについて、そしてその後 削除/引用
No.179-212 - 2007/08/08 (水) 18:23:47 - ほのか
もし、Qさんが見てて下さってたら教えてください。
「心気症(病気の心配が尋常じゃない)」と診断されたということで私と同じだったので。。

今日、初めての心療内科に言ってきました。(先回は違うところで「心気症」と診断され、紹介状でまわされました)
現在の状態は「心気症」だけど、私の場合はまあ2年前から始まったのですが、いつも不安のテーマがあって、毎度心底落ち込むのですが、例えば、災害に対して敏感すぎたり、事件事故に子供が巻き込まれるんではないかとか、環境に怖い不安を抱いたり、とにかく、テーマが変わるんです。そして今は体が心配。そいうことで「全般性不安障害」と命名されました。その中に「心気症」「パニック障害」「あとなんだっけ。。」の4つが含まれるそうです。

で、Qさんも筋肉の痙攣で不安になりお薬を飲んでると書いてありましたが、それによって、ALSへの不安は少なくなったのでしょうか。このまえは時間が解決してくれつつあると教えてくださいましたが、お薬の効きというかはどんなだったのでしょうか。(また、筋肉の痙攣が始まる以前にはなにかに不安になりすぎるという症状はなかったんですか?)

セルシン(効き目2〜3時間)を飲んでいたのですが、今日からもう少し持続時間の長い(122時間)メイラックス?を処方してもらって、それでも不安ならトンプクとしてセルシンを飲んでもいいと。

はたして、安定剤により、ALS(もし思いこみだったとしたら)への恐怖が少なくなり、思いこみによって出てきたかもしれないALSの症状がなくなったりなんてするのでしょうかね。。?ぴくつきが減るとか、筋肉の違和感がなくなるとか、、

自分が精神科にとうとうお世話になるとは、去年は思っても見ませんでしたが、今となっては、治療法のない難病でなければなんでもいいです!!。。。

今日一日あえて元気です。。 削除/引用
No.179-211 - 2007/08/07 (火) 20:40:24 - ほのか
みゆ姫さん、よしさんに言われて、
ネット検索もう、辞めようと思いました。ほんとそうですね。。
調べたらみんなあてはまりますよね。。
完全なノイローゼです。
自分がここまで限界にくるとは思っていませんでした。
それほどまでにALSって病気が怖すぎるんですよね。。
なってしまったらそれで終わり。。人工呼吸器までの余命が2〜3年。
ただただ進行していくのみ。治療法は一切なし。
筋肉の痙攣が始まって、もしネットで検索しなければ、もしかしたら神経内科の門もたたくこともなかったかも。
今日はあえて、細くなったであろう右足ふくらはぎは見ないで、一日過ごしました。少しでも違和感を感じてしまったら、すぐ安定剤を飲んで、、今日は一日元気に過ごせました。

よしさんのボディービルのHp見ました。
久々になんだか明るいhpを見ました。一週間ALS以外検索しなかったから。。

まだまだ疑いは拭えていませんが、明日の心療内科、あさっての脊髄のMRI
まで笑っても心底悩んでも同じ時間なら、、、

主人にはまったく助けてもらえなかった。というか、ここまで落ち込んでいるのも話してもないけど、、(夫婦の問題というよりは、小さい頃から一人でなんでも解決しようとしたり、人に弱みをみせたくない性格なもので。。)

でもネットで死ぬほど落ちこんだけど、こうしてネットで何人もの方に助けられた。今日もゆっくり寝れる夜が来そうです。ありがとう。ありがとう。。

自分へのことば 削除/引用
No.179-210 - 2007/08/07 (火) 13:31:48 - よし
ほのかさんへ書きながら、自分への言葉でもあるんだなって思う今日この頃です。

> よしさんも「萎縮」してると思ったことがあるんですか?
> やはり私のように筋肉の大きさとか?量とかですか?

ありますよ。
たぶん、ここに来られる皆さんが一度は感じられたことではないでしょうか。「萎縮」も「脱力」も…

私は、いつも簡単に開いていたはずの瓶の蓋が開けにくい、缶ジュースのプルトップがなかなか持ち上がらなかった…そんなことでも涙していました。

「筋肉が萎縮しているのに、誰もまじめに取り合ってくれない!」とまで思ったこともありますよ。

> 「左右の細さの違いはみんなあるよっ」て先日からみなさんに励まして
> いただいたのですが、力をピキッと入れた時の筋肉の量が、違うので。。。私。はぁー。。。

ネット検索をなさるなら、ボディービルをやっている人とか運動選手のサイトも見て下さい。
みなさん、自分の希望の場所に希望するだけの筋肉をつけるために苦労されている様子が書かれています。

ここなんかどうでしょうか?
http://www.digioto.net/boxing/archives/000645.html
「筋肉を左右対称にする方法」
このサイトには、他にも「腹筋が左右対称についていない」という質問がいくつかありました。
うーむ、腹筋の形がわかるほどつているとはすごい。
私のはお肉に埋もれています(^_^;)

あと、身体のゆがみを取り扱ってるサイトで、筋肉の付き方が左右対称の理由を説明してあったりするのでそういうのを読むのもいいかも。
重力に逆らって二本足歩行している限りは、身体がゆがむのは当たり前というか、当然の自然現象だそうなので、あまり「ゆがみ、ゆがみ」と悩まなくてもいいそうですが参考になるかもしれません。

私も、もう病気の検索はやめた方がいいと思います。
それにパソコンを使いすぎると、ぴくつきがひどくなりませんか?
私は特に目と口の周り、腕、指のぴくつきがひどくなります。

(無題) 削除/引用
No.179-208 - 2007/08/07 (火) 02:07:44 - みゆ姫
ほのか様こんにちは☆病気の事心配な気持ちは、みなさん同様私も分かります。
みなさんの意見聞いて、他の方々も同じ経験されているんだなと改めて感じました。
私も筋肉痛や、足のだるい感じ、腕のだるい感じは今でも感じる事あります。
生理前なんか特に!!
むくみとの関係あるとも思います。
今は辛いでしょうけれども、私も痙攣しだしたばかりの時、毎晩ネット検索しては落ち込みの繰り返し、ご飯も食べれない、のじょうたいが続き彼氏の前でも、上の空でした...
しかし、今は違います。
ネット検索は辞めた方がいいですよ。病院の先生も全ての病気は、普段感じている事のほとんどが当てはまると言われました。
必ず楽になる日がきますよ!!
大丈夫!!一人で悩むの辛いでしょうが、ここで色んな事相談して下さい。
私達なら理解出来ます☆
長々とすみません。

よしさんへ 削除/引用
No.179-207 - 2007/08/07 (火) 00:13:10 - ほのか
また1%気持ちが上がってきました(涙)←何度泣いてるんだ。。。

よしさんも「萎縮」してると思ったことがあるんですか?
やはり私のように筋肉の大きさとか?量とかですか?

「左右の細さの違いはみんなあるよっ」て先日からみなさんに励まして
いただいたのですが、力をピキッと入れた時の筋肉の量が、違うので。。。私。はぁー。。。

フワフワしたいや〜な感じの右ふくらはぎの筋肉、これは脱力ではないのですね。ありがとうございます。足の筋力を測る方法ってないのでしょうかね。。。

手に今度行ったときのためにけろりんさんから教えていただいた計るやつを購入したいと思います。

もう12時すぎたというのに、まだALSの方のブログ読みまくっています。。ALSってすべての症状が出るまで診断下されないようですね。。片手がもう動かなくなっているのに(発症から2年)いまだに「ALSの疑い」のままという方が今日読んでいた中にいました。寝たきりになってから診断されたって、申請にも行けないじゃないですか、、。それに麻酔なしで筋肉を切りとって調べる筋肉生検もしなければみたいです、、。治療法もないのに、どうして、そこまでALSの患者さんが苦しい思いをしなければならないのか。。
早く薬ができればいいのに。。
そしてALSかどうかがすぐにわかる検査ができるといいのに。。
ぴくつきが始まり、結局心療内科に行く方がたくさんいるのに。。

すみません、落ち込みすぎて愚痴っぽくなってしまいました。。

脱力とは 削除/引用
No.179-206 - 2007/08/06 (月) 23:16:21 - よし
もうひとつだけ。

> 右足ふくらはぎのピクピクがすごい日の次に筋肉痛になり、そして今日は筋肉痛は治りましたが、足がだるい、フワフワした感じ。。これが脱力というのでしょうね。。

これは脱力ではありませんよ。
なにか別のものです。
私、下半身麻酔で手術して、脱力状態でストレッチャー移動とかしたから知ってます。

不安に思ったりしませんよ 削除/引用
No.179-205 - 2007/08/06 (月) 23:10:19 - よし
ほのかさんが書かれることで、不安に思ったりしませんよ。
それはなぜかというと、私も以前、ほのかさんとまったく同じ状態だったからです。

萎縮があると思いこんで泣き、脱力していると泣き、右手と左手と重さの感じ方が違うと同じコップを何度も上げたり下げたりしては泣き…

ほのかさんが書かれていることで、まったく思いもかけなかった、不安を感じるようなことはなにもないんです。

ほのかさんの今の辛い気持ちすごくよくわかります。
共感できます。
皆さん書かれているように、同じ道を通ってきたんだから。

ALSの疑いがあったり、筋萎縮がある患者を神経内科の先生が余所に行かせるはずがありません。
ALSは神経内科で診る病気で、心療内科なんてお門違いです。

心療内科の先生としっかりお話しができると良いですね。
安心できるような説明をして下さる医師なら良いのですが…

ありがとうございます。本当にありがとうございます。 削除/引用
No.179-204 - 2007/08/06 (月) 22:43:14 - ほのか
こちらでこの3日間本当に助けられました。言い方が大げさと思われるかと思いますが、
ネットでALSの方の初期症状から進行していく状況を読んで、全く自分に合致し、自分で自分に死の宣告を下しました。
その地獄から少しだけ這い上がれた3日間でした。
でもやはり目の前の現実からは避けられません。
みんなの言うとおり、気のせいだったら本当にいいのに。。

けろりんさん、心から本当に本当にありがとうございます(涙)
右足ふくらはぎのピクピクがすごい日の次に筋肉痛になり、そして今日は筋肉痛は治りましたが、足がだるい、フワフワした感じ。。これが脱力というのでしょうね。。

足にピクピクが集中し始めました。先週までは全身平均的にだったのに。
その時はまだALS半信半疑だったけど、それでも安定剤を飲まないと過呼吸寸前。
でも今は・・・・

100%覚悟してましたけど、
けろりんさん、Qさん、よしさんに助けられて、1%の希望を持てるようになりました。

2週間後に針筋電図です。それまでは、萎縮であろう右足ふくらはぎを見ないように見ないように。。。

でもやはり今日もパソコンにかじりついて、ALSの方のブログを読みまくっている。。。どこかに自分とは違う症状を探して、「あれ?私ALSじゃないかも!」と思いたくて。。

でもやっぱり筋肉のピクピクに筋肉痛に反射の亢進に筋肉の違和感にと合致してしまいます。

けろりんさん達と違うところは、「筋肉の萎縮」です。

それが私の確信の決め手となってしまいました。
5歳の長男に「あんたは走るのが得意なんだから、すべてに自信を持ちなさい。大きくなったら消防士さんになるんだよ」2歳の娘に「○○ちゃんにはお母さんになってもらわないとね。野菜たっぷりのみそ汁に、魚に、ご飯を毎日食べるんだよ」「おかあさん、病気なおれー」なんて、、涙涙の日々です。

あさってには心療内科にちょうど先月予約をしてあったので(初めて行きます)強い安定剤を処方してもらおうと思っています。先月はまだピクピク始まったばかりで、ALSを心配している私に先生は(神経内科)「心気症」と思っての紹介状です。こうなったら「心気症」ではないですね。死からの恐怖をどれだけ押さえられて、子供の前で平常を保てるか、、、

こちらは毎日訪れています。
けろりんさんから心配していただけて、心から感謝しています。。。
ありがとうございます。。

大丈夫でしょうか? 削除/引用
No.179-203 - 2007/08/06 (月) 22:04:58 - けろりん
久しぶりに読みに来ました。

ほのかさん、皆さんも同じように書いておられますが私も1年前はほんと同じでした。

ネットでALSのあらゆる患者さんの症状を読んでは、似てる・・と落ち込んで。涙が出たり。将来を考えて悲観してしまったり。

私は最初は、左腕筋肉の痛み、だるさ、力が入りにくい、ピクツクという自覚症状があったので
(運動による筋肉痛ではありません)
整形外科をかなり廻りましたが反射の亢進はあるね〜と首をかしげながら先生に言われてガーーンとなったり、
また、CKも1度だけ基準値を超えたことがあって、その時もガーンとなり、、、、


でも、なんだかんだと1年たってしまいました。
(後半は、もう病院めぐりはやめてしまいましたが・・)

でもきっと、ほのかさんの今の時期は、自分が確信しないとなかなか心が落ち着かないのだと思います。

私は、ネットで握力計を購入して(4000円弱でした)不安になるたび握力計をにぎって安心していました。
自分では脱力してると思っても、測ってみると昨日と全然変わらないって事がはっきりと数字で目に見えるので落ち着きました。

ほのかさんは足なので、握力計というわけにはいかないけれど、
なにか目で見て安心できる物があればいいのですが・・・

今は、ほんとうにつらいと思うけど、、、
時間が解決してくれるハズです。
(待ってる間がほんとーーに嫌だと思いますが(涙)
とりとめもなく、うまく書けなかったけれど、、

いえいえ。 削除/引用
No.179-202 - 2007/08/05 (日) 00:21:13 - ほのか
すみません。行き違いになりました。
筋肉量を測っているのではないです。単なる自分の目です。

自分で鏡の前でバレリーナのようにつまさき?立ちしてししゃものような
筋肉を出してみます。ただそれだけです。
メジャーで計って差があるのは、自分でも、もちろん神経内科のドクターからも。

筋肉の形も違うから。。。

もしかして、私のために、よしさんを再び不安にさせちゃっていたらごめんなさい!!!

よしさんへ 削除/引用
No.179-201 - 2007/08/05 (日) 00:16:34 - ほのか
え??ほんとですか?
萎縮は触ればすぐわかるのですか??
じゃあ筋電図までの2週間、生き地獄を味わわなくてもいいんですか??
すぐ行ってきます。月曜の朝一で行ってきます!!!

、、、、、、。
かなり喜んでしまいましたが、やっぱり拭い切れないです(涙)
萎縮しているであろうふくらはぎ筋肉、筋肉痛なんです。
片足立ちすると痛いです。。。
(よしさん、失礼な事なにも言っていませんよ。子供抱いてれば二の腕超太いです!それに、私の萎縮しているのは右足ふくらはぎですので。)

何秒かで天に上ったり落ちたり、、、私の精神今壊れています。
なんどもなんどもすみません。
大丈夫だよって、何回もよしさん言ってくださってるのに、
あーだこーだ、違う違うって(涙)

覚悟は決めたつもりだったけど、やっぱり生きたいです(涙)

ほのかさんへ 削除/引用
No.179-200 - 2007/08/05 (日) 00:13:03 - よし
質問なのですが、ふくらはぎの筋肉量を正確に把握されているようですが、なにか機械?体重計?のようなものですか?
教えて下さい。
私も欲しいです。
今は普通の体脂肪計を使っていますが、部分の筋肉まではわからないので。

ほのかさんへ 削除/引用
No.179-199 - 2007/08/04 (土) 23:38:40 - よし
大丈夫ですか?

左右の違いならむしろ心配ないのでは?
人間の身体って、左右でかなり違いますよ。
指輪のサイズも違うし。
ふくらはぎなんて、私は最初の頃からほぼ毎日左右が二センチ近く違います。
正しく歩いていないのかもしれません。
O脚だし。

私は二の腕が、家族も認めるほどの違いがあります。
最初の頃にそれに気がついたときは思わず涙が…
今でも、夏場に見ると気持ち悪いというか怖いです。
趣味でやってる楽器のせいだと思うんですけど。

腕は足よりも左右差が出やすいし、ほのかさんはお子さんもおられて、抱っこされることも多いと思うので、ふくらはぎより左右差が大きいかも?失礼なこと言ってたらごめんなさい。
ええっと、失礼なことを書きたいのではなく、足も腕も同じように左右差がありますよ、と言いたいのです。

私はそれよりも、朝晩計ってだんだん細くなっていく…の方が怖いと思います。
それは朝晩、同じところを計って(私は油性マジックで自分の足に印をつけてました)いるとわかってきます。
太くなったり細くなったりを繰り返すので…

ご心配なら、筋電図を待たずに神経内科に行かれてはどうでしょうか?
萎縮はさわればすぐわかるそうなので、普通の診察で十分ですよ。

よしさんへ 削除/引用
No.179-197 - 2007/08/04 (土) 22:13:20 - ほのか
私の気持ちに同感していただき本当にありがとうございました。
「やっぱりきっとALSに間違いないと思います」と報告するのを迷ったのですが(ぴくつきで悩んでらっしゃるかたに恐怖を与えるかなと)私の場合は筋肉の萎縮も出たので、みなさんは違うけど私はきっとそうです。。という意味で投稿させていただきました。

よしさんもふくらはぎの計測で心配ないよと慰めてくださいましたが、誤差といっても、昨日と今日の痩せではなく、左と右のふくらはぎの差で、それも全体の周囲ではなく、筋肉の量が違うのです。萎縮だと思います。萎縮してる方は筋肉を入れると違和感もあるし、筋肉痛だし。  だから・・・・

不安と恐怖で過呼吸寸前だけど、子供がいるから平常を装ってなんとかやっていました。

こうしてよしさんやQさんに、偶然かもしれないけど私の書きこみを見て、出てきてくださったこと、本当に心強かったです。
筋電図の結果、やはりALSでしたとご報告するかしないかはちゃんと考えてからにしなければなりませんね。。

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