よしさんありがとうございます。
ALSの方にもブログ内で質問してみました。車椅子、手もほとんど動かないのに、CPKは基準値内なんですって。。ふくらはぎもぺったんこなのに。
不思議ですね。。
今日は神経内科に脊髄のMRIを撮りにいってきました。
結果はまあ想像通り脊髄には問題なし。ALSと脊髄のMRIは全く関係ないものですから。。
本当は先生に右足が細くなったこと、「大丈夫ですよ、人間みな左右違うものです」と、言ってもらえると期待していったのですが、、全然そのような安心できる言葉も一つもありませんでした。
「生活に支障はありますか?」と聞かれたり、「まあ筋電図の予約(これは大学病院でやる)が来週のようですから、その結果を見てですね」と。「やはり先生、今の私の症状から言って筋電図とった方がいいんですか?」「はい。」「え???」「まあそれはあなたが心配なさっているからですけど」
でも先生の顔はなんだか怖かった。やはりALSの可能性が出てきたのか、それとも心配性極まりない私にさじを投げているのか。。
よしさんにアドバイスしてもらったので聞いてみました。
「先生萎縮したかもしれないふくらはぎ、触れば萎縮かどうかわかるんでしょうか」「ん〜〜。それはどうかわかりません」って触ってもくれないし。。
でもまだ期待をもって、「でも先生、萎縮して細くなったかもしれないんですが、まだ脱力ないんです!違う可能性もありますか?」「萎縮と、脱力は関係ありません。萎縮しても脱力がない人もいます。」「はあ。。。。」
「では、よろしくお願いします」と先生から切り上げられ、なんだか凹んで、というか、凹むに凹めないというか、うやむやな返答しか得られず、喜ぶこともなかったけど、落ち込むこともできず、頭が「?」でいっぱいです。。。
診察の途中に内線で電話が先生にあり(他のドクターから)どうやら先生担当の入院患者の件で、病棟の先生との話しなんですが「その人は血管が一本ないんだよね、だからMRIの結果が逆に意外だったんだけど、まあ半身は麻痺するだろうね、その人には言ってはないんだけれど」とかいう話しで、
私は(え〜〜〜。半身麻痺の可能性、患者本人に秘密なの??じゃあ私もALSの可能性が今あると思われても私には言ってくれないのね〜〜〜)とまた先生を信用できなくなったのでした。。
今日はまた「萎縮と脱力は関係ない」という、また希望の持てない情報を得て帰って参りました。。その先生は少し前まで大学にいて、ALSの患者を見てたそうです。 |
|