右ふくらはぎの筋肉の萎縮(マイナス0.5センチ)と筋肉痛を発症してから3日目。
まともにご飯が食べられませんでした。でも私はここ2ヶ月で急に4キロ痩せてしまったので、痩せに対する恐怖もあって、吐きそうになりながらつめこんでおりました。自分が死ぬとわかって食欲なんかわきませんでした。
でもQさんにレスいただいて、3日ぶりに今日のお夕飯がおいしく食べられました。うつむいていた顔を少し子供に向けることができました。
こんな見ず知らずの私に希望を与えてくださり本当に感謝いたします。
あれからも何度も何度も読んでいます。読む度に涙が出てとまりません。
今35年の人生で一番どんぞこです。
多分私はALSだと思うけど(ぴくつきだけの時は半信半疑でしたが、筋肉の萎縮を目で見て、もう避けられない)筋電図をとる2週間後、結果がでる3週間後まではまだ希望を持ちながら子供を抱きしめてあげたいです。
実際のALSの患者さんのブログを読んで、自分と一致してその夜は一睡もできませんでした。生まれて初めてです。過去のQさんの書きこみでも一睡もできない日が何日かあったと読みました。Qさんだからこそ分かって下さったのですね。
今日は「脳が研ぎ澄まされながら、体のすべてが言うことがきかなくなり、蚊が止まってもかゆいと言えない、はらえないALSという恐ろしい病気での死への恐怖」から少しだけ離れてゆっくり眠れそうです。
また朝が来て、萎縮した右ふくらはぎを見て恐怖におののくことにはなるのですが、、今日一日幸せな時間を過ごせました。 |
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